Claude de Ganay
Question N° 29202 au Ministère des solidarités

Le 28/08/2013 à 03:47, Marie 6442 a dit :

Bonjour,

Cet acte chirurgical, pratiqué par un seul médecin en Espagne, qui consiste en la section du filum terminal extra dural, n'a jamais fait la preuve de son efficacité. Le centre de référence de la syringomiélie, concerné aussi par le syndrôme d'Arnold Chiari, s'est prononcé à ce sujet depuis longtemps: cette opération ne sert à rien.

Ce même centre fait actuellement des recherches sur la section du filum terminal intra dural, ce qui est très différent.

Lorsque on fait des recherches sur le Docteur Royo sur internet, passé les quelques sites et blogs dédiés à sa gloire, et tellement racoleurs que c'est immédiatement suspect, on tombe vite sur des sites qui évoquent cette controverse, qui parlent de charlatanisme et d'escroquerie. J'ai du mal à comprendre comment des députés peuvent demander à la sécurité sociale d'enrichir un peu plus ce médecin espagnol plus que douteux.

Ce racolage hargneux, au travers de sites, de pseudo blogs de patients heureux, mais surtout sur les forums de malades, est plus que condamnable. Profiter de la détresse et de la fragilité de personnes qui, comme moi, sont malheureusement atteints d'une maladie rare, très invalidante et douloureuse, pour leur extorquer entre 15 000 et 20 000€ est minable.

Le Docteur Royo n'a jamais pu produire d'étude démontrant l'efficacité de sa méthode, ce que tout médecin ayant découvert une méthode miracle sauvant des malades promis à une soit disant prochaine "mort subite" s'empresserait normalement de faire. Mais pas lui.

Je crois que le Docteur Royo a surtout découvert une méthode miracle pour faire de l'argent, et aujourd'hui c'est à notre sécurité sociale qu'on demande de payer.

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Le 10/09/2013 à 16:52, Christi a dit :

Je suis outrée de lire un tel commentaire.....

Lorsque l on poste de tels messages, il faudrait mieux connaitre de quoi l on parle.

La section du filum terminal est pratiquée depuis plus de 70 ans Méthode de Brindley dans le monde.

Elle a été progressivement abandonnée en France pour une question d'école, jusqu a sa disparaition lorsque nos anciens chirurgiens sont partis en retraite.

Les pays anglo saxons pratiquent avec succes cette Section du Filum terminal en extra dural et par le Dr Royo

A ce jour la France lance un protocole d'essai

Cependant il faut repartir a "zero" donc commencer par la SFT intra durale Car les faits sont prouvés, la traction est liberérée et cela redonne un mouvement du cervelet vers le haut.

Cela consiste a ouvrir la dure mere pour reperer les racines nerveuses (avec des electrodes) et le filum terminal

Hors dans les pays qui ont conservés cette methode, ils ont mis au point une intervention plus simple et sans danger, en evitant d'ouvrir la dure mere (micro chirurgie)

Le Dr Royo n'est pas le seul à le pratiquer dans le monde, mais il est connu et reconnu en Europe pour etre un des pionniers de la mise au point SFT extra durale

Cette technique est proposée a certains patients porteurs de la maladie de Chiari car chez certains de ses patients le filum est anormalement tendu et epais.

J'espere avoir été bien clair.

Il est necessaire de faire connaitre aux malades les differentes options de traitement

Dans un pays ou nous sommes libres c'est vital

Enfin, si certains blog témoignent de la réussite de cette opération, et bien : tant mieux! Ces patients vont bien!

Ce serait formidable que d'autres blogs ventent avec un tel angoumant la craniotomie qui est systématiquement proposée

Pour terminer; interrogez vous sur le coût de la craniotomie?

Vous ne le connaissez pas car la securité sociale paie directement l hopital!

Connaissez vous le prix pour 2 semaines d'hospitalisation, et les medicaments?

Et les arrets maladie? combien?

Nous sommes bien loin de 15000€!!!

Alors en ce temps de crise economique, posez vous les BONNES QUESTIONS et tombez vos oeilleres!

Merci a nos députés de leur bienveillance, et faisons respecter nos droits de patients et de citoyens européens.

Bien cordialement

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Le 11/09/2013 à 12:01, Marie 6442 a dit :

Bonjour,

Je sais parfaitement de quoi je parle.

Vous savez, on a aussi abandonné la pratique de la saignée après l'avoir pratiquée pendant des siècles, et on envisage pas de la reprendre. Il en va de même de la lobotomie.

Le protocole d'essai sur la section du filum extra dural lancé par la France n'a pas pour but d'en arriver à pratiquer la section du filum terminal extra dural. Le centre de référence de la syringomiélie et la société française de neurochirurgie se sont déjà prononcés sur l'option du Dr Royo: "La section extra durale basse S4 du filum terminal n’a pas indication dans le traitement de la syringomyélie, de l'anomalie de Chiari ni de la scoliose"

Le filum terminal intra et extra dural ne sont pas la même chose. Ce ne sont pas deux techniques opératoires différentes pour un même résultat. Ce sont deux interventions dans des zones différentes, il suffit de regarder des images pour comprendre. (http://www.carabinsnicois.fr/phpbb/download/file.php?id=11121&mode=view)

En clair cette étude française du Pr Parker ne va pas du tout dans le sens du Dr Royo.

On ne décide pas du jour au lendemain d'appliquer une technique chirurgicale qui touche des zones aussi fragile et sensibles. Il y a tout un proçessus, qui a pour but de valider la technique, et surtout de protéger les patients.

On commence par faire des recherches, des études, avec des preuves, des statistiques et on les publie dans la presse scientifique (c'est à dire en anglais, et dans des revues internationales, pas dans la presse espagnole). Ensuite on accepte un débat contradictoire avec d'autres scientifiques. Ce que le Dr Royo refuse de faire que ce soit par écrit ou lors de séminaires, par contre pour ce qui est de faire des conférences en vue de recruter des nouveaux patients (clients?) il est toujours là. Pour finir, le système de santé public évalue l'intérêt de cette technique et décide ou non de l'appliquer et de la rembourser pour ce qui est de la France.

Voilà un bon résumé de la polémique qui dure depuis 2007: http://apaiser.asso.fr/articles.php?lng=fr&pg=3570

Et ici le genre d'articles présentés comme publications dans des revues scientifiques par le Dr Royo: http://www.institutchiaribcn.com/ftp/revist_lecturas_01_02.jpg

Le Dr Royo semble penser qu'il n'a pas à se plier au protocole scientifique. C'est vrai qu'il aurait tord de se priver, il a réussi à engranger des centaines de patients en racolant sur le net. Et un joli paquet de millions d'euros.

Vous parlez de faits prouvés. Où? Par qui?

Par des blogs et sur des forums? Ça n'est ce qu'on appelle une démarche scientifique.

Pourquoi est il le seul médecin à pratiquer cette intervention en Espagne? Parce que c'est une opération compliquée? Non, en fait, c'est simple. Alors pourquoi?

J'aime particulièrement la manière dont le Dr Royo explique qu'il est le seul au monde à être capable de pratiquer correctement la section du filum terminal, et surtout que les études et statistiques qui pourraient découler des opérations pratiquées par d'autres que lui n'ont aucune valeur. (http://www.institutchiaribcn.com/index.php?arxiu=fitxa_document&id=16986&idioma=3 )

Quels sont les autres pays européens qui pratiquent cette opération? Quels médecins? Ont ils publié des études?

Je ne connais pas le prix réel de la craniotomie. On ne doit pas envisager les choses sous cet angle. Il n'y a que l'efficacité de la méthode qui compte. On a cette chance en France.

Mais je sais que je coûte beaucoup moins cher à la sécu depuis mon opération. Environ 30€ par mois en médicaments. Un IRM tous les deux ans. C'est tout.

Je sais aussi le coût du Dr Royo. Et que cette somme doit lui être payée sans qu'aucune preuve de l'efficacité de cette méthode n'existe.

Une autre chose qui me dérange, c'est le rabattage que font les fans de Royo sur le net. Sur les blogs dédiés à la gloire de Royo, mais surtout sur les forums de malades.

On a littéralement été envahis. Ces forums étaient auparavant des zones où on pouvait discuter de nos difficultés et vivre une vraie entraide. Aujourd'hui c'est la foire d'empoigne.

Les pro Royo se sont donné pour mission de convaincre les personnes récemment diagnostiquées d'aller en Espagne, si possible avant même qu'ils aient vu un neurochirurgien en France. Tout est bon, des photos horribles de craniotomie, des têtes rasées, des témoignages terribles, des menaces de "mort subite" (j'aimerais bien avoir les chiffres de la mort subite chez les chiariens, parce que pour moi c'est très rare...).

J'ai moi même été approchée par une des plus active, Estelle Lussiana, dite "Bambinna". Elle tient un nombre important de blogs sous différents pseudos, est présidente de l'association "Amis d mom", et intervient sur tous les forums où on parle de la maladie. Je ne me souviens pas exactement de ses mots, mais elle cherchait à me recruter. Elle voulait d'une part que j'aille en Espagne, et d'autre part que je témoigne de mon horrible qualité de vie depuis ma craniotomie. Ça a été un véritable harcèlement.

D'une part je lui ai fait savoir que la craniotomie m'avait rendu ma vie, diminué mes douleurs, permis de remarcher; et d'autre part que je n'irais pas en Espagne faire pratiquer une opération hasardeuse et hors de prix. J'ai fini par ne plus lui répondre.

En fait, tout ce rabattage fait plutôt penser à une secte qui fait du racolage pour son gourou.

La médecine est une science.

Pas une religion.

Je ne crois pas aux guérison miraculeuses.

Je ne crois pas non plus à la toute puissance de la médecine française. Récemment les associations de parents des enfants autistes ont fait plier la psychiatrie française. Mais ils se sont appuyés sur des faits et des études scientifiques, avec des preuves.

Et ces preuves ont été prises en compte par la HAS.

Comme beaucoup de patients, j'ai attendu les preuves du Dr Royo. Qui ne sont jamais venues.

Donc oui, je sais de quoi je parle.

Et non, je ne crois pas que la sécurité sociale doive payer pour cette opération dont le seul résultat est d'enrichir un peu plus un médecin qui profite de la détresse de personnes atteintes d'une maladie rare et handicapante.

Donc j'espère vivement que les députés qui ont posé ces questions chercheront à en savoir un peu plus sur ce sujet au delà de ce qui leur a été dit par les pro-Royo, afin de revoir éventuellement leur position.

Bonne journée.

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Le 11/09/2013 à 13:27, Marie 6442 a dit :

Juste une précision:

La méthode de Brindley, que vous évoquez, consiste à implanter un neuro stimulateur pour aider la fonction urinaire chez des patients paralysés.

Voir ici: http://www.paratetra.apf.asso.fr/IMG/pdf/brindley_problemes_urinaires_vignes.pdf

En clair ça n'a rien à voir avec ce dont nous parlons.

C'est une spécialité chez les personnes qui défendent le Dr Royo, de faire appel à des soit disant références scientifiques qui n'existent pas.

Bonne journée!

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Le 11/09/2013 à 15:21, Christi a dit :

Bonjour

Pour information j ai fait une spécialité sur le syndrome de Chiari et j entreprend un travail de thèse dessus

Effectivement je ne trouve pas d objectivité sur les forums, je suis d accord

Les travaux scientifiques sont réels et avec un peu de recherche vous y avez accès sur le net faire une recherche étendue

De nombreux livres ont été publiés

Oui la sft est aussi pratiquée en cas de fuites urinaires ou anales, mais aussi pour les scolioses

Intra ou extra dural le résultat final est le même a savoir la section du fillum

Bien cordialement

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Le 11/09/2013 à 15:46, Marie 6442 a dit :

Bonjour,

Comme à chaque fois, vous répondez à côté.

Vous êtes incapable de citer des travaux de recherche ou des publications dans des revues scientifiques internationales.

Quels livres? Quels auteurs?

Vous dites que la méthode de Brindley est l'ancien nom de la section du filum terminal, c'est faux.

Oui, effectivement le Dr Royo vend sa technique pour beaucoup de pathologies, y compris l'énurésie. La méthode de Brindley s'adresse aux personnes paralysées dont la vessie ne fonctionne plus. Et ce par implantation d'un neurostimulateur electrique dans le corps (c'est une machine). Donc, rien à voir. Mais comme vous faites une spécialité (de quoi?) vous devez le savoir.

On ne sait pas si la section du filum terminal intra dural aura un effet, c'est le début de l'étude en France. Par contre le centre de référence de la syringomiélie s'est prononcé: la section du filum terminal intra dural n'est pas indiquée pour l'arnold chiari, et pour la scoliose non plus.(voir lien plus haut)

Et sectionner le filum terminal en intra ou extra dural, ça n'est pas pareil.

Puisque vous faites une thèse (de quoi?) sur la malformation d'Arnold chiari, vous devez être à même de nous fournir des sources pour les preuves que vous avancez.

Cordialement..

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Le 11/09/2013 à 16:00, Christi a dit :

Pas de débat pour ou contre tel ou tel traitement

Je recherche des infos

Mes excuses auprès du député

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Le 11/09/2013 à 16:23, Marie 6442 a dit :

Si, bien sûr c'est l'endroit parfait pour avoir ce débat, avec nos députés.

Vous faites clairement partie des partisans du Dr Royo, c'est clair dans votre premier message.

Mais comme toujours avec les personnes qui défendent Royo, on a des phrases chocs au début, en terme de qualité de vie du patient et de coût financier pour la société. Dans votre discours les faits sont "prouvés", le Dr Royo est "connu et reconnu", mais par qui?

Mais quand on demande des arguments scientifiques, des chiffres et surtout des sources, il n'y à plus personne.

Manifestement je vous ai posé des questions qui dérangent.

Messieurs les députés, je suis très contente d'avoir l'occasion de parler de l'Arnold Chiari. J'espère que les questions que j'ai soulevées vont donneront envie de creuser le sujet et de vous poser des questions sur le Docteur Royo, comme beaucoup de malades s'en sont posé.

Et comme vous vous intéressez à notre situation, ce dont je vous remercie, pourriez vous intervenir pour qu'un centre de référence de l'Arnod Chiari soit créé, ou que le centre du Kremlin Bicetre soit dédié à la Syringomiélie et l'Arnold Chiari. Nous nous sentirions ainsi un peu moins maladie orpheline, la recherche progresserait pour nous aussi. Et peut-être qu'ainsi les patients seraient moins perdus, et des proies beaucoup moins faciles pour les vendeurs de miracles.

Merci d'avance!

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Le 11/09/2013 à 17:20, une patiente guerie a dit :

monsieur le député , je suis guérrie depuis 5 ans et demi d une grave syringomyelie ou 5 neurochirugiens français m avait avait dit aucune solution , je ne pouvais plus bouger , ni manger , ni faire plus aucun geste de la vie courante seule , j était un squelette , nous nous sommes dont tourne vers l étranger , l espagne en europe , aprés avoir pris tout les renseignements par une cousine qui travaille au tribunal de grande instance de barcelone , tout était clair , ma visite a eu lieu 10 décembre 2007 , mon opération le 22 janvier 2008 , le lendemain de l operation je pouvais me lever seule ,1 mois aprés j avais repris 3 kilos , les améliorations ont continué ,le radiologue et mon ginéco n ont toujours pas compris que l osthéoporose est disparue sur la colonne ,mon ophtalmo n a toujours pas compris que j ai récupéré la vue 2003 alors que fin 2007 j avais des verres tres fort et ne pouvais plus lire ni regardé la télé , sans compter les douleurs qui ont disparue , le docteur royo a l acreditation de la haute autorité espagnole pour enseigner la thecnique sft dans les universités espagole , le docteur royo est reconnu par l institut chiari de new york a qui il a montré début 2008 la nouvelle thecnique du sft .ils ont une fondation ensemble .le docteur royo opére a la clinique cima de barcelone qui est une clinique a la pointe du progrés et poursuis ses recherche sur ses maladies , le docteur royo a commencé ses recherches sur ses maladies depuis plus de trente ans , maladies trés méconnu en france , on a mis trois ans pour me trouver la maladie , pour d autres s est souvent cinq ou sept ans , reconaissons un médecin qui se trouve en europe pour sa valeurs et arreté de le traité de charlatan sans le connaitre , aucun médecin en france ne reçois les patients aussi professionelement .

quand vous aurez lu tous les témoignages et conctanter toutes les personnes opéré , vous comprendrez monsieur le député pourquoi il s agit d un médecin hors normes

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Le 11/09/2013 à 17:49, Marie 6442 a dit :

Les renforts sont arrivés, ou est ce juste un changement de pseudo?

Médecin hors norme ou gourou? Quoi que vu le niveau de miracle qu'il accomplit, on pourrait dire un dieu....

Dès qu'on essaye d'avoir une discussion sérieuse, basée sur la science, des éléments prouvés, du concret, on nous ressort les violons, les miracles et les témoignages de patients sauvés. Toujours le même scénario. C'est tellement bien rodé que ça ressemble à de la manipulation. Ou un comportement sectaire....

C'est fatigant.

Bonne fin de journée.

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Le 12/09/2013 à 14:57, une patiente guerie a dit :

savez vous qu il n ya pas qu en france qu on trouve de bon médecin , beaucoup de nouvelles technique viennent de l étranger , sont protégé par un brevet , arrive chez nous dix ans aprés .

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Le 12/09/2013 à 15:07, une patiente guerie a dit :

New Filum Academy Barcelona®

Nous sommes ravis de pouvoir annoncer que le nom de la Filum Academy Barcelona®, organisme qui impartira l´enseignement du protocole Filum System®, est inscrite comme marque registrée. Cela est un pas de plus vers l´enseignement si important sur la maladie du filum et son traitement.

Accréditation de la section du filum terminale pour le traitement du syndrome neurocraneovertébral.

Nous avons intervenu par la section du filum terminale avec la technique minimalement invasive (SFT) 700 patients atteints du syndrome neuro- crânien-vertébral ou SNCV (y compris syndrome dArnold Chiari I, Syringomyélie idiopathique, Scoliose idiopathique, Platybasie, Impression Basilaire, Recul de l’odontoïde, Angulation du tronc cérébral, Énurésie nocturne...), les résultats sont clairs, les maladies qui composent SNCV sarrêtent.

Bien plus encore, lorsque le patient a peu de lésions irréversibles des tissus nerveux, subissent lamélioration apparente des symptômes, dans l’examen physique et éventuellement dans dautres examens: IRM, CT, Scoliograme, potentiels évoqués, électromyographie.

Les résultats excellents sont dus à des mesures résultant de notre recherche de 36 ans avec le Département dAnatomie et dEmbryologie, de lUniversité Autonome de Barcelone, le professeur dr Jose Maria Domenech et le neuroradiologue dr José Solé Llenas, appliquée à chaque patient en particulier, à la suite des protocoles rigoureux de diagnostic, de chirurgie, post-chirurgie, médicaux et de rééducation quand ils viennent.

Nous avons vérifié la détérioration des résultats lorsque les protocoles qui doivent être appliqués aux patients affectés du SNCV ne sont pas strictement respectés, il nous faut donc une «accréditation» dutiliser notre méthode de la SFT appliquée au SNCV.

Même si un médecin, un hôpital ou une institution, dans les différents pays, appliquent la SFT en relation avec une maladie incluse dans le SNCV, aucun dentre eux ont notre accréditation, de sorte que les résultats des interventions et résultats pour les patients peuvent être erratiques ou insatisfaisantes, avec la perte de prestige pour la technique chirurgicale appliquée.

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Le 12/09/2013 à 16:02, pupuce13016 a dit :

Bonjour Monsieur les députés,

Je sui une mére don ma fille a étais opérer en Mai 2008 d'une craniectomie, ma fille avais une syringomiélie, et un Arnold Chiari 2.

Je vous informe que ma fille va trés bien, elle travail a 100% comme aide médico-psychologique dans un MAS.

Ma fille a eu 10 jours d'hôpial, 1 mois de repos a la maison, et un traitement 1 cachet en cas de douleurs et rien d'autre.

Monsieur les députés, je vous demande de faire des recherches des personnes qui on subit la SFT avant de vous faire aveuglez par des menteurs et menteuses.

Car tout le monde dit que tout va bien, mais les personnes qui on subit la SFT la plus part travaille pas exp: (une patiente guerie a dit).

Monsieur les députés une patiente sur le forum atout a étais opérer en Espagne de la SFT, malheureusement a étais obligé de passer pour une craniectomie en france, elle et pas la seule dans le même cas.

Monsieur les députés faites des enquétes des opérer de Royo, leurs situations vous allez avoir des surprises en surprises.

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Le 12/09/2013 à 19:24, Marie 6442 a dit :

Bonjour,

C'est bien ce que je disais, toujours aucune citation, aucune source scientifique pour soutenir vos dire.

Je ne nie pas que des progrès viennent de l'étranger. Je ne crois pas à une médecine nationale, mais à une communauté scientifique internationale. Cette même communauté scientifique dont le Dr Royo se dit victime, comme si tous s'étaient ligués dans un sombre complot contre lui.

Vous citez maintenant un article du site du Dr Royo.

On y apprend que le "filum system" est une marque déposée, ce qui montre juste à quel point le Dr Royo est soucieux de protéger sa poule aux œufs d'or.

D'autre part, on apprend que le "filum system" va être enseigné. À qui? Et surtout à quel prix?

On y apprend aussi que le "filum system" soigne tout ou presque, même le pipi au lit! (On croit rêver)

Il semble même que des lésions irréversibles mineures des tissus nerveux montrent des améliorations visibles à l'IRM. Alors là, je me demande pourquoi ça n'a pas encore fait le tour du monde. Ça mérite le prix Nobel! À moins qu'elles soient tellement mineures qu'on puisse pas les voir avant leur amélioration non plus....

Mais le plus intéressant est surtout la dernière phrase. Qui nous dit que seules les opérations réalisées par Royo sont valables, et que les résultats obtenus par d'autres médecins qui pratiquent la même opération ne pourraient pas être considérés comme comparables aux siens. Et comme il est le seul à évaluer ses propres résultats, ben voilà!

Voilà vous n'avez que la parole du Dr Royo pour dire que Royo est un Dieu.

Bonne soirée.

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Le 30/09/2013 à 14:13, ChiariFoundation (science) a dit :

Réponse à la Question N° 29202 au Ministère des Affaires sociales Mr. Claude Ganay

Liberté pour défendre les malades français

Nous recourons au forum de Nos Députés pour récalmer la liberté d´une fondation Espagnole et Européennes pour exprimer librement le propos de défndre aux patients qui vont mourir de forme injustifiée, en appliquant inutilement la craniectomie suboccipital aux maladies du Syndrome d´Arnold Chiari I et la Syringomyélie idiopathique.

Nous avons été expulsés par le Dr. Dupagne, administrateur du forum Atoute à cause de défendre la vie des citoyens Français.

http://www.atoute.org/n/forum/showthread.php?t=12209&page=286

A continuation nous apportons un texte semblable aux dernier apports sur le forum Atoute qui causa notre expulsion et dont celles-ci sont mises en relation avec la question du député Claude de Ganay.

La section du filum terminale en extradural a donné preuve de son efficacité dans une publication neurochirurgicale internationale en anglais, la revu officielle des sociétés neurochirurgicales européennes :

l´ « Acte Neurochirurgicale » :

Royo-Salvador MB, Solé-Llenas J, Doménech JM, González-Adrio R: “Results of the section of the filum terminale in 20 patients with syringomyelia, scoliosis and Chiari malformation”. Acta Neurochir (Wien); 2005 May;147(5):515-23; discussion 523.

http://www.institutchiaribcn.com/ftp/192_20121129015627.pdf

Considérer différemment la mécanique de la section du filum terminale étant externe ou interne, suppose ignorer profondément la anatomie du filum terminale et les principes mécaniques de base. C´est comme dire que l´effet du désarrimage d´une barque est différent si le cordage amarré se détache ou coup dans la barque ou en dehors d´elle.

Dans les témoignages des patients qui ont subit la SFT, ce figure par écrit son prénom complet, diagnostic et histoire sur sa maladie, ainsi qu´une forme de contacte, le numéro de téléphone ou l´adresse mail ou tout deux où les témoignages peuvent être trouvé :

http://www.institutchiaribcn.com/testimonios/saindrome-de-arnold-chiari-i/d,4509 http://www.institutchiaribcn.com/testimonios/sft-tras-craniectomaia-suboccipital-cso/d,9470 http://www.institutchiaribcn.com/testimonios/siringomielia-idiopatica/d,4553 http://www.institutchiaribcn.com/testimonios/sft-tras-laminectomaia-y-colocaciaon-cataeter/d,9482

Aussi les témoignages en vidéo peuvent être consultés, où il est convenant souligner celles des patientes françaises : Rose-lys Trujillo et Séverine Mathieu que France « 3 » avait fait préalablement un reportage :

http://www.institutchiaribcn.com/videos-testimonios/videos-testimonios/d,9488

Le Dr. Royo Salvador possède les titres de Licencié en Médicine et Chirurgie, le titre de Spécialiste en Neurochirurgie, le titre de spécialiste en Neurochirurgie, les trois par la Faculté de Médicine de l´Université Centrale de Barcelone. Il possède aussi le Titre de Docteur en Médicine par la Faculté de Médicine de l´Université Autonome de Barcelone (FM et de la UAB) et le Titre de médecin communautaire européen. Il a obtenu le grade de Docteur avec la thèse doctorale en relation avec la SFT, « Contribution à la étiologie de la Syringomyélie ». Il a publié plus de 430 pages dans des publications médicales internationales de prestige en relation avec la pathologie qui est traitée avec la SFT. Étant le auteur qui a le plus publié sur ce sujet. Et pourtant ils lui disent charlatan et fraudeur, de même pour les professionnels qui maintenant sont entrain d´utiliser sa théorie sur l´application de la SFT.

L´engagement de la diffusion des résultats de la SFT de la part des patients et de la “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation” est pour deux importants propos :

1. Éviter les mortes associées à la inutile application de la Craniectomie suboccipital (CSO) pour le Syndrome d´Arnold Chiari I :

La mortalité de la CSO actuellement peut être un 0,5-12% % (“Syringomyelia” de Jörg Klekamp y Madjid Samii. Spinger-Verlang 2002, en la página 65: “In the literatura, mortality rates vary from 0.7% (a) to 1.4% (b) and 12.1% (c). Two patients of our series died in the early postoperative period, indicating a surgical mortality of 1%.”

a. Aghakhani J N, Parker F, Tadie M (1999) (Syringomyelia and Chiari abnormality in the adult. Analysis of the results og a cooperaive series of 285 cases.) Neurochirurgie 45 (Suppl 1):23-36.

b. Lorenzo DN, Fortuna A, Guidetti B (1982) Craneovertebral junction malformations. Cranioradiological findings, long term results and surgical indications in 63 cases. J.Neurosurg 57:603-608.

c. Paul KS, Lye RH, Strang FA, Dutton J (1983) Arnold-Chiari Malformation. Review of 71 cases. J Neurosurg 58:183-187.)

La CSO avec une mortalité entre le 0,5-12% essaie de traiter le Syndrome d´Arnold Chiari I avec mortalité spontané du 0,0013%.

2. Éliminer la cause de la maladie comme le fait la SFT sans mortalité et sans séquelles :

Les 750 patients opérés par le biais du Filum System® et la SFT dans l´Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona” (ICSEB), sans mortalité et sans séquelles. Pouvant constater des récupérations totales dans beaucoup et partielles en tous.

LES COMPLICATIONS ET SEQUELLES de la craniéctomie suboccipitale appliquée au syndrome d´Anrold Chiari I (28%) son :

• Déficit neurologique : En fonction de où ce trouve la lésion : Hémiparésie du 0,5 au 2,1%. Altération du champ visuel de 0,2 à 1,4%. Troubles de langage de 0,4 à 1%. Déficit sensitif de 0,3 à 1%. Instabilité de 10 à 30%.

• Hémorragie intracérébrale postopératoire, du lit chirurgical, ou de l´espace épidural ou intra-parenchymateuse, qui cause un déficit neurologique ou empirement d´un déficit préexistant, indice de fréquance de 0,1 à 5%.

• Infarctus-oedème, variable selon le procès qui le cause et de la localisation de la lésion juqu´à un 5%.

• Infection superficielle de 0,1 à 6,8% profonde ou cérébrale, avec formation d´abcès cérébrale, méningite aseptique septique.

• Altération hémodynamique à cause des manipulations des lésions ou du tronc cérébrale.

• Embolie gazeuse (patient en position chirurgicale assis).

• Fistule de LCR de 3 à 14%.

• Hydrocéphalie postopératoire.

• Pneumo encéphale.

. Tétra parésie

Les frais de l´investigation réalisée jusqu´à présent concernant la SFT est de 7,5 millions de euros payés par le Dr. Royo Salvador et sa fondation « Chiari & Scoliosis & Syringomielia Foundation”. Les patients français qui ont été traités à l´ »Institut Chiari & Siringomielia & Scoliosis de Barcelona” (ICSEB) les profitent sans avoir rien apporté pour l´investigation. Ce que paie le patient français pour la SFT est la troisième partie d´une craniectomie suboccipital (CSO) en France.

Une bonne partie des patients Italiens opérés par la SFT à l´ICSEB de 16 sur 20 régions Italiennes, ont obtenu la prise en charge de l´état italien, les peu patients français opérés par la SFT à l´ICSEB, aucun l´a réussi.

Concernant Estelle, c´est une de plusieurs français qui a aidé et de forme altruiste et désintéressée à d´autres patients, en s´impliquant jusqu´à l´extrême de financier des traitements pour la SFT et d´autres, avec son propre argent. Estelle n´a jamais reçu aucune compensation financière pour cela.

Le Filum System®, est une méthode qui contient douze protocoles, le deuxième protocole est la SFT, résultat de 38 annés d´investigation ensemble avec la “FM de la UAB” et c´est le Dr. Royo Salvador qui l´applique dans l´“Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona “pour éviter des inventions bizarres et résultats anormales de neurochirurgiens peu scrupuleux comme il est arrivé en Italie, quand ils ont essayé de faire la section du filum terminale par le biais d´une laminectomie lombaire, une racine nerveuse a été sectionnée. Où comme en France, où ils pensent que couper le filum terminale externe est différent mécaniquement que la section du filum terminale interne, comme si les deux ne serait pas un même ligament. Ou comme en EEUU, un éminent neurochirurgien américain et son assistant Italien que en utilisant une laminectomie lombaire conventionnelle pour la section du filum terminale au patients avec Syndrome d´Arnold Chiari I, ils n´ont pas pu éviter la fréquente complication de fistule de LCR et ainsi 23 dénonces aux jugés de New York (information publique par internet).

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Le 01/10/2013 à 21:43, Marie 6442 a dit :

Bonjour,

Vous vous posez en défenseur des malades français? A quel titre?

Vous n'êtes que le représentant d'une société commerciale, qui s'enrichit sur le dos des malades français justement. A 16 000€ minimum l'opération de 40mn, c'est plutôt rentable...

Vous voulez aujourd'hui que la sécurité sociale vous paye pour une opération inutile, et pour cela tous les moyens sont bons.

Les malades français ne veulent pas de vous, ils l'ont dit et le diront encore, que ce soit sur le forum Atoute ou sur celui de l'association Apaiser qui représente bon nombre de ces patients que vous prétendez représenter.

Vos soit disants chiffres sont en grande partie faux ou trafiqués, comme cette prétendue mortalité à 12% qui est en fait de 2%. On vous l'a déjà fait remarquer mais vous continuez à colporter vos mensonges.

Oui le docteur Dupagne vous a expulsés du forum Atoute, en se basant sur des faits scientifiques, ou plutôt sur l'absence de faits, il l'a expliqué. Je ne le représente pas, et je suis très heureuse de sa décision que nous attendions depuis longtemps.

Si vous preniez plus de temps pour écouter les gens au lieu de sonder leur compte en banque vous verriez que de nombreux patients "craniectomisés" vont très bien, sans toutes les horribles séquelles que vous colportez. D'ailleurs depuis 7 ans que je suis les discussions à ce sujet, je n'ai vu nulle part de patients qui vivent ces suites après l'opération, je n'ai pas non plus entendu parler de décès par mort subite.

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Le 03/10/2013 à 13:23, une patiente guerie a dit :

le forum d atoute et vous ne representez pas tous les patients francais .allé sur le site de l association apaiser vous verrez le nombre de mécontents de la craniectomie et des des dérivations pour la syringomyelie,ils sont

tous aussi tres mécontents du centre kremlin bicetre , a part cela , bravo la craniectomie .

vous critiqué la sft et le docteur royo , vous ne le connaissez pas , ni la clinique cima ou il opére , une

clinique a la pointe du progres ou se rendent beaucoup de française pour la procréation assisté .

la securité sociale m a remboursé le prix plafond d une opération a l étranger , ma mutuelle a 400% d option hospitalisation le reste , je n ai pas perdu un sou .

je suis contacté toutes les semaines par des personnes en détresse médicale qui veulent se rendre a barcelone ,

vous devriez gardé votre venin , les malades savent ou se rendre quand aucune solution satisfaisante ne leur est proposer en france ,

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Le 06/12/2013 à 16:43, anonyme a dit :

Bonjour,

Je suis atteinte d'une syringomyélie opérée depuis 5 ans en Espagne et après lecture de tous ces commentaires, je me dois de réagir pour tout les patients et leurs familles(qui prennent certainement des décisions ensemble). Je ne vais pas faire l'avocat du diable, ni écrire mon parcours compliqué. tout ce que je sais, c'est qu’après avoir galéré pendant 10 ans en France entre les neurochir, médecins, traitements...après fait dépenser la somme exorbitante de plus de 200 000 euros à la sécurité sociale Française, aujourd'hui et ce depuis 5 ans je ne coûte presque plus rien, sauf les actes imageries IRM que je fais faire tous les 2 ans. Je ne dit pas que je suis guérie, mais les symptômes les plus invalidants ont disparus, je n'ai plus de douleurs neuropathiques,tous mes reflex sont redevenus normaux, j'ai une vie complètement normale et repris mon travail. Je parle pour mon cas personnel! (expertise médicale avant/après).

il me parait nécessaire voir primordiale, que cette opération soit remboursée intégralement. (perso j'ai eu 400 et quelques euros. une somme ridicule).

Combien d'autres malades devrons et doivent faire la "manche" pour se soigner? allez voir sur le net combien ont ouvert une association pour récolter des fonds?!

C'est quoi le plus important pour les malades? c'est autre autre, qu'il y est une amélioration sur leur vie quotidienne.

Alors OUI cette intervention doit être remboursée, puisqu'il est prouvé qu'elle agit bénéfiquement sur les malades..il n'y a quand même pas 700 patients sous effets placebo! où alors pour ma part, ça durerait depuis 5 ans, ce qui serait biensur inconcevable...si c'était à refaire, je le referai sans hésiter.

Cordialement

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Le 01/01/2014 à 12:06, mimilambert3 a dit :

Bonjour Marie,

Je suis espagnole, et j ai mon fils avec un arnold chiari Type 1 et demi, opéré avec 14 ans la première fois et avec 18 la deuxième fois, on vient juste de sortir de l hôpital car mon fils est très grave car là en plus il avait aussi une syringomélie, j ai fais toutes les recherches avant de m adresser a l hôpital de la VALLE HEBRON avec le DR. SAHUQUILLO, renommée dans le monde entier avec la Dr. Poca pour toutes ses études sur le arnold chiari.

Le Dr Royo c est un menteur, j ai appelé directement à New York il le connaîsse pas. En plus le plus difficile de cette maladie c est que malheureusement il n existe pas de technique precise pour tous les malades, les neurochirugiens sont obligés de faire des opérations bien différentes, il n existe pas de cure complète car malheuresement on connaît pas tous le cerveau, et que malheuresement à personne n intéresses cette maladie, en Espagne l incidence en Espagne est de 0.2 %, ce qui répresente très peu de population.

Je suis tout à fait d accord avec toi, je suis allé à sa clinique, j ai visité tous les neurochirugiens en France en Italie et je reste en Espagne , ce Dr. Royo est un charlatan, tu l as bien dit!

Je te remercie que tu éclairisse aux gens ce docteur, en Espagne on essaye de le poursuivre car il joue avec la desesperation des gens, est-ce que vous avez vu les videos de youtube....moi aussi j ai cru ce moi de février quand mon fils et moi on était deseperé! mais quand on est allez le voir on a eu peur... et on est parti chez la Valle Hebron, la maladie de arnold chiari est pour toute la vie, il faut apprendre à vivre avec elle.

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Le 08/01/2014 à 15:14, une patiente guerie a dit :

je pense que la menteuse c est vous , le docteur royo a une fondation avec l institut chiari de new york , il a etait recu en 2008 a l institut chiari de new york pour leur montré la nouvelle technique de la sft , plus de 700 personnes du monde entier opéré satisfait de leur opérations .on en a assez des gens comme vous qui dénigre le docteur royo , si sa technique vous satisfait pas passé votre chemin et allé voir allieur sans faire des commentaires désagréable , je n en fait pas sur vos sois disant docteur trés connu seulement par vous .la sécurité espagole et italienne rembourse cette opération dans certaine régions , j ai moi meme etait remboursé en france .

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Le 08/01/2014 à 19:13, Marie 6442 a dit :

Bonsoir,

Depuis plus de 10 ans que Royo pratique cette opération, si elle était efficace, ça se saurait. Et surtout elle serait pratiquée ailleurs, par d'autres médecins.

Mais ça n'est pas le cas. Il n'y a rien d'autre à dire.

Vous avez été remboursée après avoir attaqué la sécu au tribunal administratif, c'est bien ça? J'espère vivement que ça ne se reproduira pas.

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Le 09/01/2014 à 09:30, une patiente guerie a dit :

et non je ne suis pas allé au tribunal , mon dossier est allé au convention internationales a paris , ils on donné leur accord au bout se 7 jours , le remboursement en deux mois environ , 2892 euro prix plafond d une opération a l étranger , 9660 euro par ma mutuelle , et encore 1140 euro par la sécurité sociale pour une opération hautement spécialisé bien précisé sur le remboursement de la sécurité sociale , il nous aurait aussi remboursé les frais si on l avait demandé ,

pour votre information ,je ne suis pas estelle , plus de 700 personnes opérée ,

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Le 10/01/2014 à 12:52, mimilambert3 a dit :

Marie, est-ce que je pourrais avoir votre mail, j ai des question perso a vous poser.

Merci l espagnole

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Le 10/01/2014 à 14:39, Marie 6442 a dit :

Bonjour,

Non, je ne donne pas mon email. Vous pouvez poser votre question sur le forum d'atoute, en public ou en privé. Sur ce forum, je suis Mab.

C'est là: http://www.atoute.org/n/forum/showthread.php?t=12209&page=288

À bientôt

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Le 30/01/2014 à 16:11, une patiente guerie a dit :

le 22 janvier 2014 , ça feras 6 ans que mon opération pour une syringomyelie trés grave a eu lieu a barcelone

par le docteur royo de l institut chiari de barcelone , je vais trés bien .aucune solution n existait en france et

n existe toujours pas

le docteur royo a opérée plus de 800 personnes depuis maintenant une dizaine d année ,la sft marche trés

bien , tous les patients opérée en sont satisfait , certaine régions d espagne , d italie rembourse cette

opération .en france , les conventions internationales m ont remboursé , actuellement on ne rembourse pas

cette opération pourtant le résultat est la , certain ponte de la médecine disent toujours que cette opération

ne sert a rien, que le docteur royo est un charlatan , alors qu ils ne l on jamais rencontré ,

le docteur royo a une fondation avec l institut chiari de new york ou il a était reçu.

en france ils font des essais sur la sft en intra durale ce qui est aussi dangereux qu une craniectomie , les

résultats seront connu dans 4 ou 5 ans si ça marche , en attendant combien de personnes vont mourir

de ses maladies orphelines alors que la solution se trouve a nos portes ne sommes nous pas en europe;

un hopital franco espagnol vas ouvrir ses portes a puigsserda en espagne 60% généralita espagnole 40%

sécurité sociale française .qu attendons nous pour remboursé cette opération qui sauve des vies .

je remerçie le docteur royo de l institut chiari , syringomyelie et scoliose de barcelone qui m sauvée la vie ,

qu il continu son magnifique travail avec son équipe malgré tous ses détracteurs

sheba

ps , je voudrais dire au site apaiser , pourquoi demander au patient qui ont était opérée par sft de donner

leur dossier au centre de référence, pourquoi ce centre ne se mettrait pas plus tot en rapport avec le

docteur royo qui pourrait tout lui expliquer mieux que les patients opérée , au lieu de le dénigré sur tout les

front

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Le 24/04/2014 à 16:58, Domingo a dit :

Bon après-midi ,

Je vois dans votre pays ont la même discussion du filum terminale technique .

J'ai vu et encore voir souffrant de malformation de Chiari et a dû être réopéré décompression , comme ils l'ont seulement atteint par cette technique ( filum terminale ) de pertes économiques , les gens qui ont hypothéqué pendant des années ont même sauvé les régimes de retraite pour âge pour faire face à une telle intervention .

Il est vrai que tous les internevidos touchées MC doit être globale et ne pas avoir de symptômes pour abordage seule piste , peut-être ces patients sont satisfaits de cette technique sont ............ ...

Commencer à qui de droit , que si cette technique est certain que les contrôles nécessaires sont faits pour être inclus avec toutes les garanties qui, aujourd'hui, ne savent pas pourquoi , n'était pas consensuelle . Et ne sera pas pour les avantages qu'elle a pour le patient et pour la santé publique .

Je fais écho d'un rapport en Espagne

http://sociedad.elpais.com/sociedad/2014/04/17/actualidad/1397755456_117066.html

Une salutation.

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Le 28/04/2014 à 12:48, une patiente guerie a dit :

le pourcentage d insatisfait pour sft est de 1a2 sur plus de 800 operee, combien pour la craniectomie , la plus part sont opérée 2a 3 fois et ne sont toujours pas satisfait , pour la sft on parle d echec, pour la craniectomis des centaines la c est normal , c est pas un français qui la inventé alors ça vaut rien , en attendant des malades meurent toujours de ses maladies .

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Le 06/07/2014 à 16:11, ninie a dit :

Bonjour, J'ai subie une craniectomie il y a 14 ans qui a aggravé mon cas pour chiari type 1, de longue années de

souffrance.Les médecins français EUX ont bien empoché beaucoup mais alors beaucoup d'argent sur mon dos !!

J'ai fini par aller me faire opérer en Espagne (SFT) en EXTRA-DURAL pour info !! Et depuis je vie !!!!!!!!!!!! Qui sont les charlatans et ceux qui empochent beaucoup???????????? Certainement pas les espagnols et je sais de quoi je parle !!

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Le 28/11/2014 à 22:01, lussiana estelle a dit :

Bonjour, quand on cite quelqu'un,

Il serait bien de s'adresser directement à elle et si possible en messagerie personnelle.

Je ne permets pas, et à quiconque de me manquer de respect. Je suis citoyenne, libre d'esprit et de pensée. Chacun de nous, a le droit de s'exprimer sans trouver des commentaires déplacés à son sujet sur un quelconque site ou forum. Je suis lasse de lire des propos et réponses arbitraires.

Nous avons la chance d'être en République, la démocratie devrait nous permettre une grande tolérance. nous avons la chance de pouvoir nous exprimer. Je souhaite m'éloigner de tous ses propos outrageants.

Pour ceux, qui continueraient à me diffamer publiquement sur des réseaux internet ou me nommer sans mon accord écrit, s'adresseront dorénavant à mes avocats.

c'est souvent les mêmes qui "aboient aux loups".

Enfin, j'ai l'honneur de porter à votre connaissance, que deux neuro-radiologues français m'ont déclarée : Guérie.

Ce sont d'ailleurs, les mêmes qui ont porté le diagnostic qui a changé ma vie : Arnold Chiari de type 1.

J'ai choisi librement la S.F.T. extra durale, j'ai assumé mes choix S.F.T. etc.. J'ai supporté pleinement les frais financiers.

Le résultat est à la hauteur de ce que je n'aurai jamais espéré.

Alors, libre à vous de vous faire votre opinion personnelle. Libre à vous de débattre d'un sujet qui aura fait couler beaucoup d'encre, parasité vos neurones....

Beaucoup d'intérêts sont en jeu. Nous sommes une infime partie du sujet.

Que cherchons nous au final ? la guérison. Du moins, c'est ce que nous serions en mesure d'attendre.

S.V.P.

Cessez ces querelles de récréation. Avancez.

Pensez aux générations futures, n'oubliez pas que vous ne déciderez jamais vraiment pour eux.

Ils choisiront en leur âme et conscience. Et j'ose l'espérer.

Juger, apostropher, des personnes, des médecins, des institutions renommées..... mais qui sommes nous pour le faire ?

C'est impressionnant de voir comme beaucoup de personnes, non concernées gravitent autour de ce sujet.

Ainsi, quand vous aurez fait le tour du sujet.

Ne laissez personne faire le choix à votre place.

L'Europe, le partage des savoirs sont une force, ne les rejetons pas.

Chacun de nous est malheureusement tôt ou tard, confrontés à la maladie.

Que ferez vous et comment affronterez vous, les vicissitudes...Je vous souhaite de n'être jamais seul(e).

Je vous remercie de votre lecture.

rappel :

Je ne réponds plus aux polémiques.

Chacun de vous est libre de penser et de mesurer ses écrits..

Estelle L./

Adressé vos doléances au

Cab. d'avocats BISMUTH/je leur confierai une nouvelle fois, sans hésiter la défense de mes droits.

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Le 29/11/2014 à 10:59, Marie 6442 a dit :

J'espère que vous allez faire valider cette remontée miraculeuse de vos amygdales cérébelleuses par les instances médicales.

Êtes vous la première? Nous aurais t-on caché celà? Comment se fait il qu'aucune étude scientifique montrant le avant/après ne soit venue valider la théorie du docteur Royo?

Celà soulève beaucoup de questions....

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