Michel Ménard
Question N° 41199 au Ministère des affaires sociales
Question soumise le 29 octobre 2013
M. Michel Ménard attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur l'arrêt des consultations relatives au syndrome d'Ehlers Danlos (SED) à l'hôpital de l'Hôtel-Dieu de Paris à compter du mois de février 2014. La suppression de cette consultation, pour le moment non reconduite dans un autre hôpital public, est vécue par les patients atteints de ce syndrome comme une forme d'abandon, d'autant que cette pathologie lourde, relevant des maladies rares et orphelines, fait l'objet d'une méconnaissance profonde. Aujourd'hui encore, du fait d'un manque de formation du corps médical, les victimes du SED peuvent faire l'objet d'une erreur de diagnostic qui peut s'avérer dramatique. Aussi, devant les inquiétudes de nombreuses familles touchées par ce syndrome, il souhaite connaître ses intentions pour préserver la prise en charge du syndrome d'Ehlers Danlos par les services de santé.
Réponse émise le 19 novembre 2013
L'objectif de l'Assistance publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) est d'assurer les meilleures conditions de prise en charge des personnes atteintes de maladies rares. Le professeur spécialiste dont il est question assure une vacation d'une demi-journée par semaine, sur le site de l'Hôtel-Dieu, pour les consultations des patients atteints du syndrome d'Ehlers Danlos. Son contrat a été prolongé de 6 mois à compter du 1er septembre 2013. Les patients atteints du syndrome d'Ehlers Danlos sont également pris en charge au sein de deux autres centres de référence de l'AP-HP, l'un à l'hôpital Européen Georges Pompidou, l'autre à l'hôpital Raymond Poincaré à Garches. La ministre des affaires sociales et de la santé est consciente des difficultés que peuvent rencontrer les patients atteints de cette pathologie rare et tous les moyens seront mis en oeuvre pour garantir leur prise en charge par notre système de soins.
2 commentaires :
Le 21/11/2013 à 20:22, mhl1511 a dit :
alors là pardonnez ma colère mais le professeur est pratiquement tous les jours tôt le matin jusqu'à des heures tares dans la nuit, il n'en peut plus, il est épuisé, mes 2 filles ainsi que ma petite-fille l'ont rencontré lundi dernier le 18 novembre et ont été diagnostiqués de la maladie d'Ehlers-Danlos comme mon autre fille au mois de janvier 2013. Cette maladie est tellement douloureuse au point de vue physique comme psychologique car tellement méconnue que les malades sont pris comme des "fous" alors NON c'est un véritable appel au secours, les autres centres qui effectivement diagnotiquent la maladie mais ne font absolument aucun suivi, les personnes sortent de ces centres mais rien n'est fait pour eux, seul le professeur Hamonet permet que ces personnes obtiennent des soins qui les soulagent énormément, c'est un HOMME EXTRAORDINAIRE alors par pitié laissez lui nous aider, nous les malades. Merci
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Le 21/11/2013 à 20:37, mhl1511 a dit :
besoin d'aide pour maladie Ehlers-Danlos
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