Jean-Noël Carpentier
Question N° 45795 au Ministère des affaires sociales
Question soumise le 10 décembre 2013
M. Jean-Noël Carpentier attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la situation et la reconnaissance des personnes souffrant de fibromyalgie. Une maladie qui concerne plus de trois millions de personnes en France et se manifeste par d'intenses douleurs musculaires et des troubles du sommeil. Depuis 2006, la fibromyalgie est reconnue comme une maladie à part entière par l'OMS. Pour autant, le système français ne la considère pas en tant qu'affection de longue durée. Ainsi, les personnes qui en souffrent n'obtiennent pas de remboursement à 100 % par la sécurité sociale. La prise en charge de cette pathologie se fait au cas par cas de façon très inégale selon les départements. Il s'agit pourtant d'une maladie chronique, invalidante et pénalisante dans la vie de tous les jours. Les personnes atteintes doivent au mieux réduire, au pire cesser leurs différentes activités. Pour pouvoir obtenir le statut d'affection de longue durée de nombreux fibromyalgiques sont reconnus dépressifs. Ainsi, remplacée par d'autres maux, la maladie n'est jamais évoquée. Elle reste donc mal connue malgré le travail incessant de sensibilisation des associations sur le terrain. Il aimerait donc être informé des dispositions qu'elle compte prendre pour qu'une reconnaissance et une meilleure prise en charge des malades de fibromyalgie soient envisagées.
Réponse émise le 17 juin 2014
La fibromyalgie, ou syndrome fibromyalgique, est une affection comprenant un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique majorée par les efforts et pouvant s'accompagner de fatigue, de perturbation du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n'a pas de cause connue. Le diagnostic est posé devant la persistance des symptômes et l'absence d'autre maladie identifiée, d'anomalie biologique ou radiologique et il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique ni de prise en charge établie du syndrome fibromyalgique. De plus, la gravité et l'évolution des symptômes sont très variables d'un patient à l'autre. La fibromyalgie ne peut donc être inscrite sur la liste des 30 affections de longue durée qui nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse. La fibromyalgie ne répond généralement pas non plus aux critères d'évaluation relatifs à l'admission en affection de longue durée (ALD 31), fixés par la circulaire ministérielle (DSS/SD1MCGR/2009/308) du 8 octobre 2009. Pour autant, la Haute autorité de santé (HAS) a publié en 2010 un rapport d'orientations à destination des professionnels de santé, afin de mieux prendre en charge les personnes qui souffrent de ce syndrome. Par ailleurs, le plan pour l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques 2007-2011, tenait compte des besoins exprimés par les associations concernées par la fibromyalgie. Cette affection a bénéficié de l'ensemble des mesures prévues par le plan concernant la recherche, la coordination, la prise en charge des malades et l'insertion sociale, et de nombreux progrès ont été réalisés. Enfin, en cas de difficultés matérielles, des prestations extra-légales peuvent être attribuées, sur demande, par la caisse primaire d'assurance maladie (CPAM) au titre du Fonds national d'action sanitaire et sociale (FNASS), après avis de la commission de l'action sanitaire et sociale (CASS). L'attribution de telles prestations est appréciée par chaque CPAM au cas par cas et sous condition de ressources.
4 commentaires :
Le 17/01/2014 à 08:33, laet'ange (Assistante Maternelle Agréée) a dit :
Aaaaaaaaaaaaah enfin une réaction au gouvernement ! ! ! Plus qu'à prendre des mesures et à les appliquer!!!! Pour nous, atteint de Fibro, ce serait un grand soulagement!! Car marre de ne pas être pris au sérieux ! !
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Le 11/03/2014 à 09:28, fleur14 a dit :
toujours en attente de réponse... !!!!
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Le 22/03/2014 à 09:03, Pougeux (agent administratif) a dit :
Effectivement, le véritable problème est la reconnaissance, il est très difficile de faire comprendre notre maladie ou même en parler à notre entourage, puisque nous même, nous sommes surpris parfois de la violence des maux et la diffusion de la douleur, cela fait 20 ans que je la supporte, j'en ai 39, j'ai failli lâcher prise plus d'une fois et je me suis rattachée à ceux qui m'ont soutenu et me soutienne encore, même si je n'en parle pas, il faudrait vraiment que les choses bougent au niveau du gouvernement, sachant qu'elle est reconnue presque dans le reste du monde, il serait grand temps qu'on avance, courage à tous ceux qui souffrent de la fibromyalgie ou d'autres maux, jamais "au grand jamais" nous avons demandé de souffrir de telle sorte au quotidien, courage à tous !
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Le 22/03/2014 à 11:30, fleur14 a dit :
Pougeux, je te rejoins
Le 12 mai sera la journée internationale de la fibromyalgie.
Essayons de nous mobiliser, dans chaque région et dans la mesure du possible devant le ministère de la santé à Paris.
Mais il est vrai qu'après beaucoup de courriers adressés en haut lieu rien ne bouge.
Oui, il nous faut du courage et de la positivité pour avancer.Belle journée à tous.
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