Marie-Louise Fort
Question N° 50823 au Ministère des affaires sociales
Question soumise le 25 février 2014
Mme Marie-Louise Fort attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur le symptôme d'Arnold Chiari et son traitement. En effet, le symptôme de Chiari est une malformation rare du cervelet qui se traite, en France, par une opération qui impose une décompression osseuse voire, le plus souvent, l'ouverture de la dure-mère, membrane qui entoure le cerveau. Les neurochirurgiens français refusent donc d'opérer les enfants, trop jeunes pour supporter ce genre d'intervention. Or, en Espagne, une opération beaucoup moins invasive, sans craniectomie, se pratique, ce qui permet d'opérer de manière définitive chaque patient, même les enfants. Aussi souhaite-t-elle connaître les mesures que le Gouvernement envisage de mettre en œuvre afin de promouvoir le traitement du symptôme de Chiari tel qu'il se pratique en Espagne.
Réponse émise le 26 août 2014
Les malformations d'Arnold-Chiari sont des atteintes rares du cervelet, de quatre type différents, selon l'anatomie des atteintes malformatives et leur retentissement. Les malformations de types 3 et 4 ne sont plus rencontrées (létales ou interruption volontaire de grossesse). Seules les malformations de types 1 et 2 sont prises en charge. Le type 1 (environ 14 % des cas traités, d'après une étude rétrospective récente) est en effet susceptible d'être traité chirurgicalement par une décompression de la fosse postérieure, par élargissement du foramen et intervention sur une ou deux des vertèbres cervicales. La décompression de la fosse postérieure s'accompagne souvent d'une intervention sur la dure-mère, membrane protectrice de la moelle épinière. Cette chirugie de décompression est réalisée en France par les centres de référence des centres hospitaliers universitaires (CHU) de Bordeaux, Rennes, Rouen, Paris/Charles Nicolle, Nancy, Toulouse, Lille, Nantes, Marseilles/La Timone, et Lyon-GH Est. Un seul centre européen, situé en Espagne et animé par un seul neuro-chirurgien, pratique la chirurgie de ces malformations par section du filum terminale. La publication originale de cette méthode remonte à 1996. Cependant, les preuves scientifiques d'une efficacité ou d'un inocuité supérieure de la résection du filum terminale manquent. Une intervention de décompression est par ailleurs souvent réalisée après la résection du filum terminale, ainsi que le rapporte plusieurs auteurs dont le Dr Roya lui même. Les pistes de recherches explorées par les centres internationaux concernent à la fois la génétique de ces affections, et les modes d'intervention les plus précoces, notamment la chirurgie intra-utérine de décompression qui apparaît actuellement la plus prometteuse.
2 commentaires :
Le 07/04/2014 à 23:30, lussiana estelle a dit :
Bonjour,
je découvre tardivement cet article.
Je viens aujourd'hui, humblement témoignée.
Je suis une patiente de l'institut Chiari.
Après une section extra-durale de mon filum terminale réalisée en 2008 en Espagne.
Je suis déclarée stoppée : myélopathie et syndrome d'Arnold Chiari de type 1 (malformation congénitale).
Expertise médicale et judiciaire à l'appui.
J'ai subi l'opération de la section extra durale de mon filum Terminale en 05/2008.
intervention n'existant pas en France (test en intra durale expérimenté en France...)
Je souffrais en silence et par ignorance, depuis de nombreuses années.
Je ne connaissais pas l'origine de mes douleurs.
Malformation d'Arnold Chiari de type 1, myélopathie... je ne savais pas ce que cela voulait dire......J'ai accepté tous les traitements, et toutes les interventions en France sans jamais trouvé de répit ou d'accalmies à mes douleurs inexpliquées.
J'ai tenté par désespoir, l'intervention en Espagne, parce que je ne pouvais plus supporter la douleur crânienne, la rigidité de ma la nuque, mes douleurs musculaires de part et d'autres, mes vomissement matinaux, etc...
Après cette S.F.T. opportune.
Il m'a fallu 18 mois de recul et beaucoup de travail de réadaptation pour enfin voir disparaître ces douleurs jusqu'à ces jours, malheureusement récurrentes.
Je suis lasse de lire des témoignages ou le jugement est arbitraire et les discours demeurent polémiques.
Qui peut juger ?
Qui peut se permettre d'établir des accusations....aussi "petites" à l'encontre d'un établissement hautement spécialisé..... ?
S.V.P.
Entendez ce que les patients, ont à vous dire.
Ils sont nombreux. La S.F.T. extra durale, stoppe l'évolution de cette "satanée" maladie.
Souvenez vous...
On ne guérit pas d'une maladie orpheline mais on vit mieux après une S.F.T. extra durale ;
Pourquoi, refusez, une prise en charge ??????
L'Espagne fait partie intégrante de la C.E.E.
Combien de patients opérés en France (craniéctomie) sont allés en Espagne ?
vous seriez surpris.....
Oui, oui....
Il y a vraiment une amélioration après cette opération.
Désolée, je n'ai pas les compétences médicales pour vous apporter les preuves scientifiques.
Je peux vous confirmer, qu'après une S.F.T., je travaille de nouveau et que je suis enfin affranchie de ces douleurs insoutenables et injustifiées (malgré de nombreuses consultations de professionnels français).
Entendez-nous, la S.F.T. extra durale, n'est pas un placebo....
Et cette opération s'adresse à des patients, affectés de certaines pathologies bien précises.
Oui,
Chaque cas est différent et il est nécessaire de demander et de s'enquérir de l'avis médical de cet institut (hautement spécialisé)
2008 à 2014.....Beaucoup de "questions ouvertes" à l'Assemblée Nationale et toujours autant de réponses vaines.
Quelle époque.
Malheureusement encore beaucoup d'errances médicales pour les principaux intéressés.
Aujourd'hui...
Je vous implore d'écouter les patients, ils sont les principaux concernés.
Entendez bien que je ne souhaite pas développer de polémiques stériles.
S.V.P. avant de tenter une craniéctomie, permettez à chaque patient, de tenter l'intervention de la section du filum terminale, laissez leur le temps de se positionner.
Cette intervention est largement supportable et sans danger.
Pourquoi, tenter l’irréversible avant d'essayer le supportable.
Croyez moi, sur ces quelques mots, que je ne souhaite à aucun de vos proches d'être un jour, diagnostiqué ou atteint de ces maladies insidieuses et cruellement insupportables.
Je suis à votre disposition pour toutes échanges.
De nombreux patients pourront attester du sérieux de cet établissement et de sa moralité.
Septembre 2014 - ils se retrouvent, une nouvelle fois, en Bourgogne, à Mâcon.
Vous trouvez ce commentaire constructif : non neutre oui
Le 08/04/2014 à 19:58, pibonsonnat a dit :
Le mieux, se serait plutôt de demander à madame le ministre de la santé d'accepter de prendre en charge l'opération chirurgicale en Espagne car je constate qu'à chaque fois, les députés demandent si le Gouvernement envisage de mettre en œuvre une solution afin de promouvoir le traitement du symptôme de Chiari tel qu'il se pratique en Espagne.
On tourne en rond! chacun se renvoie la balle et les personnes concernées par cette maladie vivent un véritable enfer!!!!
Vous trouvez ce commentaire constructif : non neutre oui