René Rouquet
Question N° 73787 au Ministère des affaires sociales
Question soumise le 10 février 2015
M. René Rouquet interroge Mme la ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes sur les moyens alloués au traitement de la fibromyalgie. La fibromyalgie est une maladie aux causes encore inconnues et pouvant devenir invalidante, qui est caractérisée par un état douloureux musculaire chronique (myalgies diffuses) et qui se manifeste notamment par une allodynie tactile et par une asthénie persistante. Longtemps considérée comme une maladie psychiatrique, elle n'a été reconnue comme une maladie rhumatismale qu'en 1992 par l'OMS, mais elle n'est toujours pas considérée comme telle dans notre pays car il n'existe ni traitement spécifique ni prise en charge établie pour cette affection. Elle s'avère pourtant particulièrement invalidante, puisque les personnes atteintes de ces rhumatismes doivent souvent cesser toute activité professionnelle. Il voudrait savoir si un dispositif ambitieux d'étude des causes de cette maladie pourrait être mis en place, afin de la reconnaître et de pouvoir prévenir cette pathologie encore trop méconnue mais qui conduit indirectement à une marginalisation sociale des patients qui en souffrent.
Réponse émise le 30 juin 2015
La fibromyalgie, ou syndrome fibromyalgique, est une affection comprenant un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique majorée par les efforts et pouvant s'accompagner de fatigue, de perturbations du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n'a pas de cause connue. Le diagnostic est posé devant la persistance des symptômes et l'absence d'autre maladie identifiée, d'anomalie biologique ou radiologique et il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique ni de prise en charge bien établie du syndrome fibromyalgique. De plus, la gravité et l'évolution des symptômes sont très variables d'un patient à l'autre. La fibromyalgie ne peut donc être inscrite sur la liste des 30 affections de longue durée (ALD 30) nécessitant un traitement prolongé, une thérapeutique particulièrement coûteuse et qui permet de prendre en charge les patients à 100%. Toutefois, les formes sévères et très invalidantes de cette maladie peuvent donner lieu à une prise en charge à 100 % par l'assurance maladie obligatoire des soins et traitements liés à cette affection, au titre des affections « hors liste », conformément à l'article L. 322-3 4° du code de la sécurité sociale. Cette admission est appréciée par le médecin-conseil sur la base des critères de gravité, d'évolutivité ou de caractère invalidant de la maladie, d'une part, et, d'autre part, de la durée prévisible du traitement et de son caractère particulièrement coûteux tels que précisés à l'article R. 322-5 du même code et dont les critères d'évaluation sont fixés par la circulaire ministérielle du 8 octobre 2009. Pour autant, le ministère des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes est très attentif aux difficultés que rencontrent les personnes atteintes par ce syndrome. La Haute Autorité de santé (HAS) a publié en 2010 un rapport d'orientation à destination des professionnels de santé, visant à améliorer la prise en charge des personnes présentant ce syndrome. Ce rapport est consultable sur son site internet. Sur un plan médical, bien qu'il n'existe pas, à ce jour, de traitement spécifique, ce rapport a proposé des pistes de prise en charge, à partir des recommandations internationales existantes, d'enquêtes et de l'expérience de professionnels : - la reprise progressive ou la poursuite de l'activité physique sont des éléments importants du traitement afin d'éviter le déconditionnement à l'effort qui peut générer encore davantage de douleur ; - dans certains cas, des séances de balnéothérapie, de kinésithérapie, de relaxation et/ou la prescription d'antalgiques, peuvent également aider le patient. En tout état de cause, il appartient au médecin généraliste de décider des modalités de prise en charge à privilégier, selon les symptômes de chaque patient et de leur retentissement sur sa vie quotidienne. Par ailleurs, le plan d'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques tenait compte des besoins exprimés par les associations concernées par la fibromyalgie. Cette affection a bénéficié de l'ensemble des mesures prévues par le plan concernant la recherche, la coordination, la prise en charge des malades, l'insertion sociale et de nombreux progrès ont été réalisés.
1 commentaire :
Le 26/02/2015 à 08:12, Kalysandra a dit :
Bonjour.
Très bonne question qui demande une réponse urgente et au delà des moyens de prises en charges et réelles de nos souffrances. Est il normal de laisser environ 5% des citoyens de notre pays dans une souffrance morale et physique réelle? Est il normale et morale de laisser des citoyens, des contribuables seuls avec leur maladie? Est il normale que l'ALD soit accordée pour des pathologies connexes a la fibromyalgie?
Comme trop souvent en France on prend le train en marche alors que la pathologie est sévère, concerne une tranche non négligeable de la population et empoisonne nos vies ainsi que celles de nos proches!
Donc oui j'ose écrire ce que je ne peux hurler "aidez nous!!!!"
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