Édouard Courtial
Question N° 100691 au Ministère des affaires sociales
Question soumise le 15 novembre 2016
M. Édouard Courtial appelle l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la maladie de Lyme. Une proposition de loi de Marcel Bonnot examinée le 5 février 2015 a fait l'objet d'une motion de renvoi en Commission. Or ce texte avait le mérite de soulever et tenter de résoudre plusieurs enjeux relatifs à cette maladie méconnue : les difficultés de diagnostic clinique et biologique, les voies de traitement et la prise en charge. En effet, l'analyse biologique au travers de la sérologie se révèle difficile. Elle repose sur deux tests, un de dépistage et un de confirmation dont la fiabilité n'est absolument pas satisfaisante, ce que confirme le rapport du Haut Conseil de la santé publique et qui expliquerait l'écart entre le nombre de cas recensés en France, 20 000, et celui observé en Allemagne qui approche un million. S'agissant du traitement, des divergences apparaissent également sur l'utilisation sur le long terme d'une antibiothérapie. Enfin la prise en charge inexistante n'est pas acceptable et nécessite la reconnaissance du caractère chronique de cette maladie. De nombreux malades s'estiment abandonnés par les pouvoirs publics et alertent sur le certain déni qui entoure cette pathologie en France alors que d'autres États se sont emparés de cette problématique. Il lui demande donc de lui indiquer aussi précisément que possible les mesures concrètes qu'elle entend prendre au sujet de la maladie de Lyme et si elle va répondre à la détresse des patients.
Réponse émise le 28 février 2017
Le 29 septembre 2016, la ministre des affaires sociales et de la santé a présenté un projet de plan de lutte contre la maladie de Lyme et autres pathologies transmises par les tiques aux associations de défense des malades. Ce plan a été élaboré par la direction générale de la santé en lien avec les agences sanitaires et tous les institutionnels concernés, ainsi que les professionnels de santé, équipes de recherche, professionnels du secteur forestier, et vétérinaires. Les avis des associations sont pris en compte. Ce plan vise à mieux diagnostiquer la maladie et prévenir l'apparition de nouveaux cas en informant la population, à améliorer la prise en charge des malades et à développer les connaissances sur les maladies transmises par les tiques. Il met en œuvre des mesures concrètes en matière de prévention, de diagnostic et de soins afin de répondre aux besoins immédiats des malades. Afin de mettre fin à l'errance médicale, la Haute autorité de santé est chargée d'élaborer en lien avec les associations et les sociétés savantes, un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS). Ce protocole comprendra la mise à disposition des médecins d'un bilan standardisé décrivant la liste des examens permettant un diagnostic complet chez toute personne présentant des symptômes évocateurs et un protocole de traitement pour assurer une prise en charge efficace de tous les patients. Cette prise en charge sera assurée dans des centres spécialisés répartis sur tout le territoire et désignés par les agences régionales de santé (ARS). La recherche est également mobilisée pour améliorer les connaissances sur la maladie de Lyme et autres pathologies transmises par les tiques. Ainsi, la mise en place d'une cohorte constituée de patients suivis dans les centres de prise en charge spécialisés permettra d'améliorer les connaissances scientifiques sur la maladie. La conduite de recherches approfondies dans le cadre du projet « OH TICKS ! permettra de mieux connaître l'ensemble de maladies transmises par les tiques à l'homme, à identifier les symptômes et à fournir de nouveaux outils pour une meilleure gestion de la maladie. Enfin, des recherches sur de nouveaux outils diagnostiques post exposition vectorielle s'appuyant sur des technologies de pointe seront coordonnées par l'institut national de la santé et de la recherche médicale. Le premier comité de pilotage de ce plan s'est tenu le 19 janvier 2017 au ministère des Affaires sociales et de la Santé, présidé par le Directeur général de la Santé et en présence des agences sanitaires concernées, de la Haute autorité de santé (HAS), de l'Institut national de la recherche agronomique (INRA) et des associations. Ce premier COPIL confirme la mobilisation du ministère des Affaires sociales et de la Santé et de l'ensemble des acteurs engagés pour répondre aux besoins de prise en charge des malades, renforcer les outils d'information et développer la recherche sur cette maladie. Le plan national de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques perdurera le temps nécessaire à l'atteinte des objectifs.
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