Sauveur Gandolfi-Scheit
Question N° 103898 au Ministère des affaires sociales
Question soumise le 18 avril 2017
M. Sauveur Gandolfi-Scheit attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la lutte contre la maladie de Lyme. Le plan d'action national contre cette maladie de Lyme présenté en septembre 2016 est un premier pas vers une reconnaissance officielle. Toutefois des médecins généralistes et spécialistes veulent des avancées plus formelles. Ils considèrent que les tests de diagnostic ne sont pas suffisamment fiables et demandent des financements publics pour les améliorer. En effet, la plupart des patients ont des diagnostics erronés (polyarthrites, fibromyalgie, sclérose en plaques atypique, dépression, Alzheimer, syndrome de fatigue chronique, etc.), ce qui retarde d'autant la prise en charge de la maladie. De plus, le test utilisé en France peut rester négatif malgré la maladie. S'il est négatif, les médecins français n'ont pas le droit de poursuivre leur exploration, de compléter par un autre test plus précis, même si leur patient a des signes cliniques significatifs. Les médecins peuvent être dans ce cas poursuivis par l'assurance-maladie. Certains patients partent parfois à l'étranger, prenant tous les traitements à leur charge, ce qui conduit à une médecine à deux vitesses. Il lui demande si elle envisage de reconnaître cette maladie chronique et de l'inscrire dans la liste des maladies prises en charge au titre des ALD. Il souhaite savoir si les médecins qui ne suivent pas les recommandations officielles (consensus de 2006) pour soigner leurs patients ne subiront plus de poursuites. Il lui demande de lui préciser si elle prévoit la prise en compte des récentes données scientifiques afin d'aboutir à un nouveau consensus thérapeutique adapté, la création d'unités hospitalières spécialisées Lyme avec, à terme, des instituts labellisés, aussi bien pour la recherche fondamentale que pour la recherche clinique et enfin des financements publics pour la recherche sur les maladies vectorielles à tiques.
Réponse émise le 16 mai 2017
Le 29 septembre 2016, la ministre des affaires sociales et de la santé a présenté un projet de plan de lutte contre la maladie de Lyme et autres pathologies transmises par les tiques aux associations de défense des malades. Ce plan a été élaboré par la direction générale de la santé en lien avec les agences sanitaires et tous les institutionnels concernés, ainsi que les professionnels de santé, équipes de recherche, professionnels du secteur forestier, et vétérinaires. Les avis des associations sont pris en compte. Ce plan vise à mieux diagnostiquer la maladie et prévenir l'apparition de nouveaux cas en informant la population, à améliorer la prise en charge des malades et à développer les connaissances sur les maladies transmises par les tiques. Il met en œuvre des mesures concrètes en matière de prévention, de diagnostic et de soins afin de répondre aux besoins immédiats des malades. Afin de mettre fin à l'errance médicale, la haute autorité de santé (HAS) est chargée d'élaborer en lien avec les associations et les sociétés savantes, un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS). Ce protocole comprendra la mise à disposition des médecins d'un bilan standardisé décrivant la liste des examens permettant un diagnostic complet chez toute personne présentant des symptômes évocateurs et un protocole de traitement pour assurer une prise en charge efficace de tous les patients. Cette prise en charge sera assurée dans des centres spécialisés répartis sur tout le territoire et désignés par les agences régionales de santé (ARS). La recherche est également mobilisée pour améliorer les connaissances sur la maladie de Lyme et autres pathologies transmises par les tiques. Ainsi, la mise en place d'une cohorte constituée de patients suivis dans les centres de prise en charge spécialisés permettra d'améliorer les connaissances scientifiques sur la maladie. La conduite de recherches approfondies dans le cadre du projet "OH TICKS ! " permettra de mieux connaître l'ensemble de maladies transmises par les tiques à l'homme, à identifier les symptômes et à fournir de nouveaux outils pour une meilleure gestion de la maladie. Enfin, des recherches sur de nouveaux outils diagnostiques post exposition vectorielle s'appuyant sur des technologies de pointe seront coordonnées par l'institut national de la santé et de la recherche médicale. Le premier comité de pilotage de ce plan s'est tenu le 19 janvier 2017 au ministère des affaires sociales et de la santé, présidé par le directeur général de la santé et en présence des agences sanitaires concernées, de la HAS, de l'institut national de la recherche agronomique (INRA) et des associations. Ce premier COPIL confirme la mobilisation du ministère des affaires sociales et de la santé et de l'ensemble des acteurs engagés pour répondre aux besoins de prise en charge des malades, renforcer les outils d'information et développer la recherche sur cette maladie. Le plan national de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques perdurera le temps nécessaire à l'atteinte des objectifs.
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