Charles de La Verpillière
Question N° 104017 au Ministère des solidarités (retirée)

Question soumise le 16 mai 2017

Être alerté lorsque cette
question aura une réponse

par email

M. Charles de La Verpillière appelle l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur une maladie rare dénommée « délétion 10Q26 ». Les principaux symptômes de cette maladie, dont seulement 19 cas ont été diagnostiqués en France, sont des troubles de l'oralité, avec réflexes nauséeux, retard de croissance et troubles neurologiques associés. Les enfants atteints n'ont pas accès à des soins suffisants sur notre territoire, ce qui oblige les familles à se tourner vers d'autres professionnels de santé européens. Aussi, il lui demande où en est la recherche concernant cette maladie et si un programme spécifique lui est consacré dans la formation des médecins et professionnels paramédicaux (orthophonistes, etc...) qui peuvent être amenés à soigner ces enfants.

Retirée le 0 0000 (fin de mandat)