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Jean-Pierre Decool
Question N° 1459 au Ministère des affaires sociales


Question soumise le 24 juillet 2012

M. Jean-Pierre Decool attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur les suites à donner au rapport que le coordinateur du programme national des soins palliatifs 2008-2012 a remis au précédent Président de la République le 6 juin 2011, sur le développement des soins palliatifs dans notre pays. Il apparaît, en effet, clairement que les ambitions initiales en la matière sont encore loin d'être atteintes et que de gros efforts restent encore à accomplir. Le rapport pointe l'inégale répartition de l'offre de soins, un manque d'effectifs dans les structures et des crédits alloués mais affectés à d'autres usages. La France compte au total 107 unités de soin palliatifs et chaque région en a, désormais, au moins une. Cependant, pour 100 000 habitants le taux d'équipements en lits varie de 0,4 à 4,8 et les unités sont concentrées dans cinq régions qui comptent 71 % des lits alors qu'elles ne représentent que 48 % de la population. En revanche, les régions Pays-de-la-Loire, Basse-Normandie et Haute-Normandie, Poitou-Charentes, Centre et Bourgogne sont sous-dotées. Il résulte que, dans certains départements, il n'y a pas toujours d'unités de soins palliatifs. De plus, l'insuffisance des moyens de fonctionnement est d'autant plus regrettable que les financements ont été dégagés. Pour les 353 équipes mobiles, plus de 100 millions d'euros sont dégagés chaque année. Mais, selon le comité de suivi, il semble que des sommes allouées soient amputées, soit par les agences régionales de santé, soit par les hôpitaux, et destinées à d'autres objectifs comme la réduction des déficits. Dans certaines régions, cette captation pourrait concerner de 15 % à 23 % des crédits. Il lui demande donc de bien vouloir lui indiquer les mesures qu'elle entend prendre afin de remédier aux dysfonctionnements constatés et d'accélérer la mise en œuvre du plan national de développement des soins palliatifs.

Réponse émise le 28 mai 2013

Ce rapport consistait en un bilan à mi-parcours du programme de développement des soins palliatifs 2008-2012. Il faisait état d'une inégale répartition des unités de soins palliatifs (USP) selon les régions, de même que d'un taux d'équipement en lits identifiés de soins palliatifs (LISP) inégalement réparti. Toutefois, cela s'expliquait en partie par des choix d'organisation de l'offre de soins sur certains territoires réalisés par les agences régionales de santé (ARS), des créations d'USP et de nouveaux LISP étant programmées afin d'améliorer le maillage inter et infra régional. Ce constat a été l'occasion de rappeler aux directeurs généraux d'ARS la nécessité de garantir l'orientation des crédits alloués dans le cadre d'un programme de santé publique. Les établissements de santé sont quant à eux incités, via leur contrat d'objectif et de moyens, à affecter l'intégralité des moyens qui leur sont notifiés. Cependant, la prise en charge en soins palliatifs ne se limite ni aux structures spécialisées (unité ou lit identifié de soins palliatifs), ni aux structures hospitalières, mais doit être présente dans l'ensemble des lieux de soins, y compris dans les établissements médico-sociaux et à domicile. En effet, le développement d'une offre spécialisée en soins palliatifs ne doit pas avoir eu pour seul effet d'augmenter le nombre de séjours hospitaliers pour soins palliatifs mais également de favoriser la diffusion d'une culture palliative auprès de l'ensemble des intervenants des établissements sanitaires et médico-sociaux et à domicile. L'évaluation finale du programme s'attachera donc à faire le point également sur l'intervention des différents acteurs de la prise en charge en soins palliatifs à domicile : l'hospitalisation à domicile, les infirmières libérales, les services de soins infirmiers à domicile et les réseaux de santé. Dans le secteur médico-social, l'intervention des équipes mobiles de soins palliatifs en établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes est un levier particulièrement important, qui fera l'objet d'une attention particulière. La date de remise du rapport final d'évaluation a été fixée à juin 2013 pour permettre l'intégration de résultats qualitatifs sur la diffusion de la culture palliative auprès des professionnels de santé hospitaliers et des structures médico-sociales. Les deux autres axes du programme portaient sur le développement de la formation et de la recherche et le renforcement de l'accompagnement des proches. Des avancées ont été conduites en matière de formation médicale. Les différentes mesures portant sur l'accompagnement des aidants ont quant à elles eu des effets variables. Le rapport final s'attachera à donner les éléments d'évaluation nécessaires au développement des soins palliatifs, en ciblant particulièrement les prises en charge à domicile et les modes alternatifs à l'hospitalisation et en veillant à la coordination des différentes offres à l'échelle du territoire de proximité. A la suite de la remise du rapport Sicard en décembre 2012, le Président de la République a souligné que des mesures seraient annoncées par la ministre des affaires sociales et de la santé ainsi que par la ministre de l'enseignement supérieur et de la recherche afin de pallier les difficultés constatées dans la prise en charge de la fin de vie en France.

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