Catherine Lemorton
Question N° 15263 au Ministère des affaires sociales
Question soumise le 8 janvier 2013
Mme Catherine Lemorton attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la situation des malades atteints du syndrome d'Ehlers-Danlos (SED). Cette maladie ne fait pas partie de la liste des affections de longue durée, pourtant elle nécessite des soins continus, un arrêt de travail d'une durée prévisible de six mois ou plus, ainsi qu'une thérapeutique onéreuse. Toutefois l'exonération du ticket modérateur peut entrer dans la catégorie des pathologies « hors liste ». Cependant la décision d'exonération relève du médecin conseil départemental, ce qui engendre des inégalités territoriales dans la prise en charge des malades atteints du SED. Elle souhaite connaître les solutions envisagées par le Gouvernement pour que la prise en charge de cette maladie soit homogénéisée sur tout le territoire.
Réponse émise le 5 février 2013
Le syndrome d'Ehlers Danlos est une maladie génétique rare dont l'incidence est estimée entre 1/5.000 et 1/10.000 des naissances. Il comprend un groupe hétérogène de maladies héréditaires du tissu conjonctif aux formes cliniques variables et touche aussi bien les hommes que les femmes. Six types différents de ce syndrome sont actuellement répertoriés. Le syndrome d'Ehlers Danlos, dont la présentation, la gravité et l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrit sur la liste des trente affections (ALD 30) comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (article D.322-1 du code de la sécurité sociale). En revanche, les patients atteints de ce syndrome et qui remplissent les conditions cumulatives fixées par l'article L. 322-3 4° et l'article R-322-6 pour les affections dites « hors liste » (ALD 31), à savoir une affection grave caractérisée ou association de plusieurs affections caractérisées entraînant un état pathologique invalidant, nécessitant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, peuvent bénéficier d'une exonération du ticket modérateur. Afin de garantir l'uniformité d'application de ces conditions par les médecins conseils du service médical, une circulaire ministérielle (DSS/SD1MCGR/2009/308 du 8 octobre 2009) a proposé un arbre décisionnel leur étant destiné. C'est sur avis individuel du service du contrôle médical, au vu de l'état du malade, que la caisse d'assurance maladie peut accorder cette prise en charge. En outre, pour faciliter la prise en charge de ces patients, plusieurs centres de références de prise en charge des patients atteints des syndromes d'Ehlers-Danlos existent ; leurs coordonnées sont disponibles sur le site de l'association française des syndromes d'Ehlers-Danlos (AFSED) : http ://www. afsed. com/accueil. htm.
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