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Philippe Armand Martin
Question N° 15680 au Ministère des affaires sociales


Question soumise le 15 janvier 2013

M. Philippe Armand Martin attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la prise en charge des traitements par pression positive destinés aux malades d'apnées du sommeil. Des dispositions réglementaires ont dernièrement instauré une observance de trois heures par nuit, laquelle doit faire l'objet d'une transmission mensuelle des paramètres enregistrés par voie électronique à l'assurance maladie. Il est regrettable de constater que la mise en œuvre de ces dispositions n'a pas fait l'objet d'une consultation des associations et des malades ce d'autant qu'un groupe de travail mobilisé à l'initiative de la haute autorité de santé étudie les conditions d'utilisation de l'observance. En conséquence, il lui demande de bien vouloir lui indiquer les mesures que le Gouvernement entend mettre en œuvre pour que les malades puissent faire valoir leur expérience et ainsi être réintroduits dans les cycles de ces travaux.

Réponse émise le 16 avril 2013

La ministre des affaires sociales et de la santé rappelle que le syndrome d'apnée du sommeil concerne 2 à 5 % de la population - soit 1 à 3 millions de Français - et qu'en 2011, 450 000 assurés ont bénéficié d'un remboursement pour le traitement par pression positive continue (PPC). Le montant remboursé a atteint 360 M€ en 2011, en augmentation de 8,6 % par rapport à 2010. Or aujourd'hui, 20 % des patients bénéficiant d'une prise en charge par PPC n'observeraient pas leur traitement et n'utiliseraient pas le dispositif mis à leur disposition. La non observance par ces patients de leur traitement est un facteur majeur d'échec dans le traitement de cette pathologie très fréquente. Par ailleurs, les dispositifs de PPC qui ne sont pas ou peu utilisés restant pris en charge par l'assurance maladie, ce qui représente au total près de 80 M€ de dépenses injustifiées. La ministre tient donc à souligner que la mise en oeuvre du télésuivi de l'observance des patients, qui fait partie des nouvelles dispositions prévues par l'arrêté du 9 janvier 2013, répond au souci d'améliorer la prise en charge des patients traités par PPC tout en évitant le financement injustifié d'un dispositif coûteux. Elle tient également à préciser que les nouvelles dispositions, en vigueur depuis le 1er février 2013, ont fait l'objet, en amont de la publication de l'arrêté du 9 janvier 2013, d'une concertation large et approfondie avec l'ensemble des parties concernées, qu'il s'agisse des diverses associations de patients - en particulier la fédération française des associations et amicales de malades, insuffisants ou handicapés respiratoires, (FFAAIR) et le collectif interassociatif sur la santé (CISS) - des pneumologues, des prestataires et des fabricants de matériels respiratoires. Ces nouvelles dispositions ont fait l'objet, comme le prévoit la réglementation d'un avis de projet (en date du 12 septembre 2012), suivi d'une phase contradictoire d'un mois. Les observations, ainsi que l'ensemble des propositions formulées par les prestataires et fabricants durant la phase contradictoire, ont conduit à des modifications du projet initial. C'est ainsi qu'une attention particulière a pu être apportée à la bonne information du patient lors de la collecte, au traitement et à l'échange de données dans le cadre de ce nouveau dispositif tout en permettant le respect et la protection des données personnelles.

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