Dominique Baert
Question N° 2114 au Ministère des handicapés
Question soumise le 31 juillet 2012
M. Dominique Baert attire l'attention de Mme la ministre déléguée auprès de la ministre des affaires sociales et de la santé, chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, sur la question posée à son prédécesseur et publiée au Journal officiel du 3 janvier 2012, restée malheureusement sans réponse, concernant la prise en charge de l'autisme et l'accompagnement des familles. L'autisme demeure malheureusement une pathologie difficile à appréhender en raison de l'expression variée de ses symptômes et surtout de son manque de structures d'accueil dédiées. La prise en charge des enfants autistes est aujourd'hui loin d'être parfaite. En effet, trois choix s'imposent aux familles : la prise en charge classique exclusivement psychiatrique dominée par la psychanalyse (en hôpital de jour puis en hôpital psychiatrique pour les adultes) ; la prise en charge tournée vers des méthodes éducatives telle l'admission en SESSAD (service d'éducation spécialisée et de soins à domicile) tout en sachant que celle-ci n'est pas exclusivement adaptée aux enfants autistes ; la technique ABA (applied behavior analysis), technique développée pour les autistes mais non remboursée. Si cette technique possède des résultats très satisfaisants, elle est extrêmement contraignante pour la famille, laquelle doit énormément s'investir dans le suivi de son enfant (arrêt du travail, accompagnement par une AVS, un psychologue, une éducatrice, etc.). Une personne autiste a effectivement besoin d'un accompagnement tout au long de sa vie, et la prise en charge requise est avant tout éducative et pédagogique, à rebours d'une approche psychiatrique souvent lourdement médicalisée. Sachant qu'il est avéré que les enfants autistes gagnent en autonomie lorsque leur intégration sociale est réussie (approches adoptées dans les pays anglo-saxons entre autres, où elles sont financées par les pouvoirs publics), il lui demande si le Gouvernement envisage une politique enfin ambitieuse en faveur de la prise en charge.
Réponse émise le 20 novembre 2012
Elaboré en concertation avec les professionnels et les associations, le plan Autisme 2008-2011 comptait trente mesures en direction des personnes autistes et de leur entourage. Il a obtenu des résultats concrets, notamment grâce à l'implication forte des agences régionales de santé sur le terrain. Il a permis d'améliorer la connaissance de cette maladie par l'élaboration du socle commun des connaissances publié en mars 2010 et destiné à être largement partagé et à devenir le support de la formation des professionnels. Une offre de formation nationale de formateurs, interinstitutionnelle et pluridisciplinaire, a été élaborée par l'Ecole des hautes études en santé publique (EHESP) pour la diffusion de ce corpus de connaissances. La formation a débuté à la rentrée 2011. Le corpus des connaissances a permis également l'élaboration de recommandations de bonnes pratiques. La Haute autorité de santé (HAS) a publié des recommandations sur le diagnostic et l'évaluation chez l'adulte en juillet 2011, et elle vient de publier conjointement avec l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) des recommandations sur les interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez les enfants et adolescents. Le plan Autisme a, en outre, permis d'améliorer l'accompagnement des malades et de leurs familles en apportant des moyens supplémentaires aux équipes de diagnostic (5,6 millions d'euros entre 2009 et 2011). Les moyens des centres de ressources pour l'autisme (CRA), présents dans toutes les régions depuis le plan 2005-2007, ont été renforcés. Par ailleurs, le plan Autisme prévoyait d'affecter plus de 170 M€ à la création de 4 100 places supplémentaires dédiées aux personnes autistes, soit 2 100 places pour enfants (1 500 places en Institut médico-éducatif (IME) et 600 places en service d'éducation et de soins spécialisés à domicile (SESSAD) et 2 000 places pour adultes (places de maison d'accueil spécialisée (MAS), foyers d'accueil médicalisé (FAM) et développement des services d'accompagnement médico-social pour adultes handicapés. (SAMSAH). Cette enveloppe a été abondée de 10 % supplémentaires, afin de soutenir l'expérimentation de nouvelles formules de prise en charge. A ce jour, 52 % des objectifs de créations de places ont été tenus, 2 120 places en établissements et services ont d'ores et déjà été financées, pour un montant total de 78,5 millions d'euros. Dans les SESSAD, 422 places ont été créées pour développer l'autonomie des enfants atteints d'autisme. Et parce que le développement de l'autonomie passe aussi par l'école, le ministère de l'éducation nationale a d'emblée mis l'accent sur l'intégration des enfants autistes en milieu scolaire. Aujourd'hui, on dénombre 25 000 enfants autistes scolarisés, avec ou sans accompagnement médico-social. Le plan Autisme a mis également l'accent sur le développement des méthodes d'accompagnement comportementalistes. À ce titre, 28 structures expérimentales ont été autorisées en trois vagues successives en 2009, 2010, 2011, représentant 417 places (pour une durée de 5 ans), soit un financement de 22,4 M€. Ce plan, qui a été évalué en avril 2011, met en avant les réelles avancées qui ont eu lieu au regard de la situation constatée en 2008. Il pointe également la nécessité de relancer la dynamique du plan et certaines mesures, en particulier, l'épidémiologie, la recherche et l'accès aux soins somatiques. Tel a été le sens de déclarer l'année 2012 « grande cause nationale sur l'autisme ». Le gouvernement a annoncé le 12 juillet 2012 le lancement d'un troisième plan autisme. Son élaboration sera conduite au niveau interministériel sous l'égide du Secrétaire général du comité interministériel du handicap, en associant régulièrement l'ensemble des parties prenantes représentées au Comité national de l'autisme (CNA). Ce troisième plan sera axé sur les questions de dépistage précoce, de recherche sur l'autisme et de développement d'une offre d'accompagnement visant l'insertion scolaire et professionnelle ainsi que le soutien des aidants familiaux. Il comportera des objectifs qui déclineront ces différents axes sur la période 2013-2015 et fera l'objet d'un suivi régulier devant le Comité national de l'autisme. La concertation a d'ores et déjà démarré avec la réunion le 18 juillet 2012 du comité national autisme.
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