Gilles Bourdouleix
Question N° 32864 au Ministère des affaires sociales
Question soumise le 16 juillet 2013
M. Gilles Bourdouleix interroge Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur l'application de la loi Léonetti. La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie permet un accompagnement de la fin de vie du patient en situation incurable. Elle proscrit l'acharnement thérapeutique, autorise l'arrêt des traitements quand le patient le demande et permet le soulagement de la douleur par des sédatifs, au risque d'entraîner la mort. Elle instaure enfin la possibilité de rédiger des directives anticipées pour le cas où une personne serait, un jour, hors d'état d'exprimer sa volonté. Trois ans après son vote à l'unanimité, la loi Léonetti a fait l'objet d'une évaluation révélant qu'elle était méconnue et mal appliquée par les personnels soignants. Depuis sa création en janvier 2009, le pôle santé et sécurité des soins a été destinataire de nombreux témoignages qui ont permis de faire le même constat : les principales dispositions de la loi du 22 avril 2005 sur la fin de vie sont souvent ignorées ou mal comprises et ne sont, en conséquence, pas appliquées ou insuffisamment appliquées. Méconnue des professionnels, la loi l'est tout autant des malades et de leurs familles. Parallèlement, à la suite de la loi Léonetti, une accélération du développement des soins palliatifs a été décidée. Cependant, l'essor est encore trop faible pour qu'en France tous les patients puissent bénéficier d'une réelle prise charge. Il est nécessaire de mettre en œuvre un nouveau programme national de développement des soins palliatifs pour les années à venir, celui couvrant la période 2008-2012 étant achevé. Le rapport du professeur Sicard s'est prononcé clairement contre la légalisation de l'euthanasie. La priorité est de mieux faire connaître les dispositifs de la loi Léonetti aux professionnels de santé comme à l'ensemble de nos concitoyens, sans qu'il y ait besoin de nouvelles évolutions législatives. Il souhaiterait connaître la position du Gouvernement sur ce sujet ainsi que les mesures envisagées pour mieux faire connaître la réglementation applicable.
Réponse émise le 17 décembre 2013
L'accompagnement des personnes en fin de vie est une préoccupation qui concerne tous les citoyens et qui, à l'occasion de certains cas particulièrement difficiles et douloureux, interroge toute la société. La loi du 9 juin 1999 vise à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs et favorise une approche soignante soucieuse de la qualité des derniers jours, le soulagement de la douleur, l'apaisement des souffrances dans un environnement favorable à la relation avec les proches. La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie propose des réponses adaptées aux circonstances parfois complexes de la mort médicalisée. Elle constitue une avancée certaine en condamnant l'acharnement thérapeutique, en renforçant les soins palliatifs et en mettant en place les conditions pour que le patient, ou à défaut une personne de confiance, puisse faire valoir son souhait. En phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, les décisions de limitation ou d'arrêt des traitements justifient des procédures collégiales, transparentes et respectueuses du choix de la personne. La loi admet expressément que, pour soulager les souffrances d'une personne en fin de vie, un traitement contre la douleur ayant pour effet secondaire d'abréger la vie, peut être entrepris. Pour autant, cette loi ne répond pas à toutes les attentes ni à toutes les situations. C'est pourquoi le Président de la République a confié une mission sur ce sujet au Professeur Didier Sicard le 17 juillet 2012, dont le rapport a été rendu le 18 décembre 2012. Sur la base des recommandations du Professeur Sicard, le comité consultatif national d'éthique (CCNE) a été saisi sur trois points : les directives anticipées écrites par les patients que la mission veut voir améliorer ; les conditions strictes pour permettre à un malade conscient et autonome atteint d'une maladie grave et incurable d'être accompagné et assisté dans sa volonté de mettre lui-même un terme à sa vie ; les conditions pour rendre plus dignes les derniers moments d'un patient dont les traitements ont été interrompus à la suite d'une décision prise à la demande de la personne ou de sa famille ou par les soignants. Le CCNE a rendu son avis le 1er juillet 2013 et a préconisé la tenue d'un débat public sur le sujet de la fin de vie. Le Président de la République s'est déclaré favorable à cette démarche. Ce débat, piloté par le CCNE, est prévu à la fin de l'année 2013.
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