Michel Liebgott
Question N° 36429 au Ministère des affaires sociales
Question soumise le 27 août 2013
M. Michel Liebgott attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur l'arrêt, dès le mois de septembre, des consultations spécialisées du syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) prodiguées au sein de l'hôpital Hôtel-Dieu de Paris. Cette décision fait suite à la restructuration de l'hôpital dont le coût de remise aux normes est trop élevé. Les différents services sont donc transférés à l'hôpital Cochin sans consultation pour ce syndrome. Ce dernier regroupe pourtant des maladies rares et orphelines provoquant des douleurs chroniques très invalidantes. Méconnu, le diagnostic peut être difficile au point que beaucoup de patients subissent une longue errance médicale, estimée à plusieurs années. Il faut parfois attendre 5 à 30 ans entre le début des symptômes et le diagnostic final. La maladie, elle, peut progresser très vite conduisant à des situations de handicaps parfois dramatiques. L'arrêt de ces consultations spécialisées est donc lourd de conséquences pour les 200 patients en attente de diagnostic, pour les 193 patients pour lesquels un rendez-vous était programmé dans les six prochains mois et pour le suivi des 1 500 patients nécessitant un suivi médical et une thérapeutique spécifique. Ainsi l'association ASED (apprivoiser les syndromes d'Elhers-Danlos) demande que les rendez-vous prévus et ceux en attente puissent être maintenus. Il lui demande de lui indiquer ses intentions pour garantir la continuité de cet accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge du SED.
Réponse émise le 19 novembre 2013
L'objectif de l'Assistance publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) est d'assurer les meilleures conditions de prise en charge des personnes atteintes de maladies rares. Le professeur spécialiste dont il est question assure une vacation d'une demi-journée par semaine, sur le site de l'Hôtel-Dieu, pour les consultations des patients atteints du syndrome d'Ehlers Danlos. Son contrat a été prolongé de 6 mois à compter du 1er septembre 2013. Les patients atteints du syndrome d'Ehlers Danlos sont également pris en charge au sein de deux autres centres de référence de l'AP-HP, l'un à l'hôpital Européen Georges Pompidou, l'autre à l'hôpital Raymond Poincaré à Garches. La ministre des affaires sociales et de la santé est consciente des difficultés que peuvent rencontrer les patients atteints de cette pathologie rare et tous les moyens seront mis en oeuvre pour garantir leur prise en charge par notre système de soins.
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