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Laurent Cathala
Question N° 40729 au Ministère des affaires sociales


Question soumise le 22 octobre 2013

M. Laurent Cathala attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la recherche en oncologie pédiatrique. En France, chaque année, près de 2 500 nouveaux cas de cancers pédiatriques sont recensés dont 1700 chez les enfants âgés entre un et quatorze ans et 700 chez les adolescents âgés entre quinze et 18 ans. En Europe, ces chiffres sont en hausse constante, de l'ordre de 1 à 3 % par an et selon la ligue des droits de l'enfant, on assisterait à une accélération de cette tendance depuis 2010. En matière de santé publique, la mise en place de deux plans cancers successifs, a permis notamment de renforcer les moyens de la recherche pluridisciplinaire. Cependant, les moyens alloués à la recherche sur les cancers pédiatriques et en particulier les cancers rares faisant partie de maladies dites « orphelines » ne représentent que 2 % des fonds de recherche anti-cancer. En effet, les travaux sont essentiellement axés sur les cancers des adultes or la plupart des tumeurs malignes détectées chez les enfants sont spécifiques et ne peuvent se soigner avec les mêmes médicaments. Faute de financements suffisants, il n'y a pas de vraie équipe dédiée à la recherche sur les cancers pédiatriques, et c'est encore plus compliqué sur les cancers rares. Aussi, pour renforcer la recherche en oncologie pédiatrique, il conviendrait d'inciter les laboratoires spécialisés dans ce domaine à entreprendre des travaux sur ces cancers. Afin que les enfants ne soient pas les grands oubliés de la recherche, il lui demande de bien vouloir lui indiquer les mesures particulières que le Gouvernement pourrait mettre en œuvre afin d'aider la recherche sur les cancers pédiatriques.

Réponse émise le 26 novembre 2013

Chaque année en France, près de 2 500 nouveaux cas de cancers sont diagnostiqués chez les enfants (1 800) et les adolescents (700) mais le taux de survie des enfants atteints de cancer s'est considérablement amélioré, passant de 25 % à près de 80 % en 30 ans. En France, la prise en charge de ces cancers de l'enfant s'effectue dans des centres spécialisés en cancérologie pédiatrique, identifiés dans chaque région. Chaque centre spécialisé dispose d'un environnement adapté intégrant les dimensions familiale, psychologique, sociale et scolaire spécifiques aux enfants. Chaque centre spécialisé doit appartenir à une organisation hospitalière interrégionale de recours en cancérologie pédiatrique, au nombre de sept sur l'ensemble du territoire. Dans le cadre du Plan cancer 2009-2013, deux appels à projets ont été lancés par l'institut national du cancer (INCa) pour soutenir des projets intégrés et novateurs en faveur de la prise en charge des adolescents et des jeunes adultes atteints de cancer (huit projets retenus et financés en 2012), et pour le suivi des patients traités pour un cancer durant l'enfance ou l'adolescence (cinq projets financés). Actuellement, des actions de santé publique sont en cours avec deux registres nationaux spécialisés des cancers de l'enfant : un sur les hémopathies malignes, (RNHE) mis en place depuis 1995 et l'autre sur les tumeurs solides de l'enfant (RNTSE). Une plateforme d'observation des cancers de l'enfant, localisée au sein du RNHE au centre de lutte contre le cancer de Villejuif, permet d'améliorer les connaissances épidémiologiques des cancers de l'enfant et de l'adolescent en lien avec la biologie. Dans le cadre de la recherche, des actions engagées par l'INCa et l'institut thématique multi-organismes cancer (ITMO cancer) ont été développés dans les domaines de la biologie, des facteurs de risque, des sciences humaines et sociales, de l'épidémiologie, de la santé publique et des facteurs environnementaux et génétiques liés aux cancers. Quarante essais cliniques à promotion académique ou industrielle, évaluant notamment les traitements des cancers pédiatriques, sont actuellement ouverts aux inclusions des enfants atteints de cancer (11 essais cliniques sont ouverts aux inclusions pour les cancers cérébraux chez les enfants). Ces essais cliniques et thérapeutiques correspondent à des programmes de recherche portant notamment sur la radiothérapie, les faibles et fortes doses de radiation en relation avec les cancers de l'enfant et la prise en charge des cancers pédiatriques. Elles correspondent à un financement significatif. Ainsi, entre 2007 et 2011, leur financement a été de 38 millions d'euros sur un budget estimé au total de 350 millions d'euros, soit près de 10 % du financement de la recherche. Des recherches multidisciplinaires rapprochant les spécialistes en immunologie et les spécialistes de la biologie des cancers permettent de développer une approche intégrée dans le domaine de l'immunothérapie. De nombreuses associations de parents se sont par ailleurs fortement investies dans le soutien à la recherche, dans l'amélioration de la qualité des soins, de la prise en charge des jeunes patients et de l'accompagnement de leurs familles. Un guide d'information « mon enfant a un cancer » publié en 2009 sera actualisé par l'INCa fin 2013. Par ailleurs la recherche et le développement des traitements des cancers de l'enfant auront leur place dans le nouveau plan cancer qui est en cours de rédaction.

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