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Edouard Philippe
Question N° 59768 au Ministère des affaires sociales


Question soumise le 8 juillet 2014

M. Edouard Philippe attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la maladie de Charcot, pathologie neurodégénérative aussi appelée sclérose latérale amyotrophique (SLA). La maladie de Charcot appartient au groupe des maladies connues comme étant des maladies des neurones moteurs qui sont caractérisées par la dégénérescence progressive et la mort de ces neurones moteurs. Elle touche près de 8 000 personnes dans le pays. Il n'existe aucun remède pour traiter cette maladie neurologique chronique la plus courante après la maladie d'Alzheimer. Son évolution est très rapide et son issue toujours inéluctable. Il lui demande donc quelles mesures elle entend prendre pour que la recherche sur cette maladie puisse être amplifiée en moyens matériels et financiers.

Réponse émise le 5 mai 2015

La sclérose latérale amyotrophique, ou maladie de Charcot, fait partie des maladies rares de mécanisme neuro-dégénératif. Elle fait l'objet d'une attention particulière avec la création dès 2002 de centres de ressources et de compétences spécifiques pour la prise en charge des patients, puis la création dans le cadre du premier plan national maladies rares de deux centres de référence spécifiques. Ce maillage de centres d'expertise a pour but d'améliorer la prise en charge, mais également de favoriser la recherche, en particulier clinique. Le second plan national maladies rares, désormais prolongé jusqu'en 2016, comporte un axe consacré au développement de la recherche pour les maladies rares et a favorisé la mise en place d'un programme de recherche translationnelle, parallèlement au renforcement de la recherche fondamentale. Le nouveau plan maladies neuro-dégénératives 2014-2019 porte l'ambition de dynamiser et de mieux coordonner la recherche sur l'ensemble des maladies neuro-dégénératives, de mieux comprendre ces maladies pour prévenir leur apparition et ralentir leur évolution. Les équipes de recherche impliquées dans ces différentes maladies ont en effet des besoins semblables au regard des infrastructures de recherche et des outils technologiques.

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