Brigitte Bourguignon
Question N° 60206 au Ministère des affaires sociales
Question soumise le 15 juillet 2014
Mme Brigitte Bourguignon attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la nécessité, pour les personnes souffrant d'infirmité motrice cérébrale (IMC), maladie permanente responsable de troubles affectant le mouvement ou la posture, de recourir à la myoténofasciotomie, pour améliorer leur confort de vie, qui n'est pratiquée qu'en Espagne. Ce traitement chirurgical permet de diminuer les obstacles à la mobilité issus de cette pathologie. Cette opération, n'ayant fait l'objet d'aucune évaluation scientifique quant à son efficacité thérapeutique, en France, ne peut être prise en charge. Toutefois, au vu des nombreux témoignages attestant de l'utilité de cette intervention, très coûteuse, pour les patients atteints d'IMC, il semble nécessaire, que le Gouvernement français envisage de procéder à l'évaluation de cette nouvelle thérapie. Afin de permettre aux familles touchées par ce handicap de pouvoir bénéficier des soins indispensables sans avoir à recourir aux dons, elle souhaiterait donc que cette intervention soit reconnue par la Haute autorité de santé.
Réponse émise le 13 octobre 2015
Les pratiques de soins non conventionnelles en santé (PNCS) font l'objet d'une attention particulière. Depuis 2010, un programme pluriannuel d'évaluation des PNCS, financé par la direction générale de la santé du ministère chargé de la santé, a été confié à l'institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) ainsi qu'à des sociétés savantes, en vue de repérer les pratiques prometteuses et celles potentiellement dangereuses. Le cas échéant, un avis complémentaire de la Haute autorité de santé ou du Haut conseil de la santé publique est sollicité. En outre, le groupe d'appui technique (GAT) sur les pratiques non conventionnelles en santé, présidé par le directeur général de la santé et composé de représentants d'instances nationales concernées par ces pratiques, a pour missions d'exercer une fonction consultative d'aide à la conception, à la mise en oeuvre et au suivi de la politique de lutte contre les PNCS ainsi qu'à la bonne information du public. Les PNCS ne peuvent être reconnues que lorsque le rapport bénéfice/risque de ces pratiques est démontré grâce à des études cliniques validées. Ce n'est donc que lorsque le bénéfice de la myoténofasciotomie sera scientifiquement démontré par ce type d'études que celle-ci pourra justifier d'une inscription dans notre système de santé. L'évaluation de la myoténofasciotomie est inscrit au programme d'évaluation du GAT.
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