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Brigitte Bourguignon
Question N° 67175 au Ministère des affaires sociales


Question soumise le 21 octobre 2014

Mme Brigitte Bourguignon attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes sur les difficultés rencontrées par les personnes souffrant de neuro-algodystrophie. Cette pathologie encore difficile à appréhender sur le plan médical se manifeste par de nombreux symptômes pouvant être très invalidants pour les personnes atteintes. Cette maladie qui se manifeste par poussées, s'avère plus ou moins handicapante dans le quotidien. Les bilans effectués par les médecins conseil auprès des caisses primaires d'assurance maladie ne concluent jamais à une reconnaissance d'une invalidité, qui pourtant est bien présente : les patients atteints de ce syndrome complexe et douloureux peuvent dans 30 % des cas développer des séquelles, des douleurs chroniques ou des raideurs articulaires permanentes, sources de handicap sévère, que seule une prise en charge thérapeutique précoce et pluridisciplinaire peut limiter. Aussi, considérant ces éléments et l'évolution que peut avoir cette maladie chez certains patients, elle souhaiterait savoir s'il peut être envisagé une reconnaissance de ce syndrome comme étant une véritable maladie, afin d'en améliorer la prise en charge.

Réponse émise le 28 février 2017

L'algodystrophie est un syndrome douloureux régional complexe, associant à des degrés variables des douleurs localisées à une région articulaire ou péri-articulaire, des troubles moteurs, vasomoteurs et osseux. Si sa symptomatologie, sa gravité, son évolution sont très variables d'un patient à l'autre, sa prise en charge doit être pluri-professionnelle. Les centres de diagnostic et de traitement de la douleur, labellisés par les agences régionales de santé, au nombre de 260, constituent une ressource pour la prise en charge des patients souffrant d'algodystrophie. Par ailleurs, la loi de modernisation de notre système de santé du 26 janvier 2016 privilégie le renforcement des missions des médecins généralistes de premiers recours pour assurer le lien avec ces structures spécialisées dans la prise en charge de toute douleur complexe ou chronique. Une expérimentation d'un outil "coupe file" réalisée par la Société française d'études et de traitement de la douleur (SFETD) est en cours de réalisation pour permettre d'améliorer les délais de prise en charge des patients atteints de douleur chronique. Après son évaluation, il pourrait être envisagé une généralisation de cet outil dans les centres de diagnostic et de traitement de la douleur. En outre, il est important de définir des référentiels et des recommandations de bonnes pratiques pour structurer le parcours de santé des personnes souffrant de douleurs chroniques afin d'aider les médecins généralistes à coordonner la prise en charge et mieux orienter les patients. La Haute autorité de santé doit inscrire la production d'outils et de référentiels spécifiques relatifs au parcours des patients souffrant de toutes pathologies douloureuses chroniques dans son programme de travail de l'année 2017. Toutes ces mesures doivent permettre d'améliorer la prise en charge des personnes atteintes d'algodystrophie.

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