Marie-George Buffet
Question N° 73137 au Ministère des affaires sociales
Question soumise le 27 janvier 2015
Mme Marie-George Buffet alerte Mme la ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes sur la non reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie ouvrant les droits à la couverture maladie de la sécurité sociale. Cette reconnaissance serait pourtant nécessaire afin de permettre aux patient-e-s qui en sont atteints de bénéficier du traitement et de la prise en charge des conséquences pour eux de cette maladie tels que les indemnités maladie, ou l'invalidité. Cette maladie se révèle pourtant très handicapante, et source grande précarité chez les malades dont certains vont jusqu'à perdre leur emploi. C'est la raison pour laquelle elle souhaiterait connaître ses intentions sur la possibilité de reconnaître la fibromyalgie comme maladie reconnue par l'OMS depuis 1992.
Réponse émise le 30 juin 2015
La fibromyalgie, ou syndrome fibromyalgique, est une affection comprenant un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique majorée par les efforts et pouvant s'accompagner de fatigue, de perturbations du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n'a pas de cause connue. Le diagnostic est posé devant la persistance des symptômes et l'absence d'autre maladie identifiée, d'anomalie biologique ou radiologique et il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique ni de prise en charge bien établie du syndrome fibromyalgique. De plus, la gravité et l'évolution des symptômes sont très variables d'un patient à l'autre. La fibromyalgie ne peut donc être inscrite sur la liste des 30 affections de longue durée (ALD 30) nécessitant un traitement prolongé, une thérapeutique particulièrement coûteuse et qui permet de prendre en charge les patients à 100%. Toutefois, les formes sévères et très invalidantes de cette maladie peuvent donner lieu à une prise en charge à 100 % par l'assurance maladie obligatoire des soins et traitements liés à cette affection, au titre des affections « hors liste », conformément à l'article L. 322-3 4° du code de la sécurité sociale. Cette admission est appréciée par le médecin-conseil sur la base des critères de gravité, d'évolutivité ou de caractère invalidant de la maladie, d'une part, et, d'autre part, de la durée prévisible du traitement et de son caractère particulièrement coûteux tels que précisés à l'article R. 322-5 du même code et dont les critères d'évaluation sont fixés par la circulaire ministérielle du 8 octobre 2009. Pour autant, le ministère des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes est très attentif aux difficultés que rencontrent les personnes atteintes par ce syndrome. La Haute Autorité de santé (HAS) a publié en 2010 un rapport d'orientation à destination des professionnels de santé, visant à améliorer la prise en charge des personnes présentant ce syndrome. Ce rapport est consultable sur son site internet. Sur un plan médical, bien qu'il n'existe pas, à ce jour, de traitement spécifique, ce rapport a proposé des pistes de prise en charge, à partir des recommandations internationales existantes, d'enquêtes et de l'expérience de professionnels : - la reprise progressive ou la poursuite de l'activité physique sont des éléments importants du traitement afin d'éviter le déconditionnement à l'effort qui peut générer encore davantage de douleur ; - dans certains cas, des séances de balnéothérapie, de kinésithérapie, de relaxation et/ou la prescription d'antalgiques, peuvent également aider le patient. En tout état de cause, il appartient au médecin généraliste de décider des modalités de prise en charge à privilégier, selon les symptômes de chaque patient et de leur retentissement sur sa vie quotidienne. Par ailleurs, le plan d'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques tenait compte des besoins exprimés par les associations concernées par la fibromyalgie. Cette affection a bénéficié de l'ensemble des mesures prévues par le plan concernant la recherche, la coordination, la prise en charge des malades, l'insertion sociale et de nombreux progrès ont été réalisés.
5 commentaires :
Le 30/01/2015 à 09:14, fibroactions (Association Fibromyalgie) a dit :
Bonjour Mme Buffet, merci pour l'intérêt que vous portez aux malades atteints de fibromyalgie.
Malheureusement, ce n'est pas forcément le cas de Mme Touraine.
Pourquoi elle ne changera pas d'avis concernant la prise en charge et la reconnaissance de la fibromyalgie en France ?
- le rapport de l'académie de médecine stipule que la fibromyalgie est un syndrome et non une maladie puisque l'étiologie de celle-ci n'est pas définie,
- ce même rapport, indique également que ce syndrome n'est pas invalidant et n'entre pas dans le cadre de la prise en charge de l'ald,même au titre de l'ald hors-liste.
- le rapport de la HAS qui s'en suit, indique également que l'ald 31 peut être accordé dans le cas de fibromyalgie sévère, sauf qu'en pratique cela n'est jamais le cas sauf dans les cas de polypahtologies, de plus la notion de sévère n'est aucunement définie et laissée à la seule appréciation subjective du médecin conseil. Le rapport de la HAS laisse suffisamment de flou pour que la réponse de la ministre soit la même à chacune des questions posées par les parlementaires, elle se cache dérrière ces quelques lignes indiquant que la prise en charge existe, sauf qu'en pratique ce n'est pas le cas, les critères d'obtention de l'ald ne sont pas compatibles avec la fibromyalgie, le panier de soin n'est pas adapté et occulte complétement le fait que les soins bénéfiques pour les personnes fibromyalgiques sont pour majorité des soins couteux mais hors prise en charge de la sécurité sociale (type : sophrologie, hypnose etc...).
Une étude que nous sommes en train de mener à travers le collectif fibro'actions, montre clairement que plus de 90% d'entre nous n'ont pas accès à ces soins faute de moyens financiers, ne prennent quasiment plus de traitements médicamenteux faute d'efficacité, nous ne pouvons nous soigner !
Concernant l'invalidité,là encore la fibromyalgie n'est pas reconnue, ni prise en compte, de plus il n'existe aucun outil mis à disposition du médecin conseil pour évaluer notre handicap face au monde du travail. Pour l'ALD, la notion de maladie invalidante est jugée à travers le schéma de wood, mais il n'existe pas d'équivalent concernant l'invalidité.
Le rapport de la HAS préconise un maintien dans l'emploi, ce que les personnes atteintes de fibromyalgie souhaitent aussi, mais il s'avèrent que seulement 25% d'entre nous y arrivent.
La volonté du minsitère de la santé est d'ignorer ces quelques millions de personnes malades, nous l'avons tous compris, mais nous devons trouver des solutions ensemble pour que cela change.
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Le 02/02/2015 à 23:02, Gerard Charge (réalisateur/journalitse) a dit :
Madame Buffet,
Ne pas oublier qu'il y a aussi beaucoup d'hommes qui sont atteints de cette maladie, qui est incurable pour le moment.
Juste un petit mot concernant la lettre du collectif fibro'actions, qui montre le côté négatif de la maladie, en parlant tout de suite dans son courrier que la Ministre de la Santé ne changera pas d'avis, en énumérant tous les côtés négatifs. Mais justement, il faut se battre et démontrer tout le contraire de ce qui est avancé dans ce rapport en faisant des contre expertises et prouver que c'est bien une maladie et que nous qui en sommes atteints pouvons le prouver au quotidien et qu'il faut positiver dans toute pathologie. Il n'y a pas assez de tests faits sur nous, car en nous suivant au quotidien, même si la maladie est invisible, il y a beaucoup de signes qui ne trompent pas. Se battre contre la maladie et sa reconnaissance nous renforce au lieu de nous affaiblir, car il faut positiver en permanence : cela soulage et donne de l'énergie. D'ailleurs, j'ai le projet de faire un film sur cette pathologie, qui s'intitulera : LES FIBROPOSITIVISTES. Comme moi, ayant pratiqué pendant de longues années un travail manuel, que j'ai du arrêter à cause de cette maladie, je peux me reconvertir dans un travail intellectuel et non manuel et physique, beaucoup de personnes sont dans ce cas, mais on nous refuse les possibilités et les accessibilités à cela. Nous sommes différents du coup, et devons montrer qui nous sommes vraiment et comment nous vivons ce handicap, tout comme l'émission de télévision sur la 4 DLPH (Dans la Peau d'un Handicapé), en montrant les obstacles que nous pouvons franchir, tout en étant diminués physiquement.
Madame la député, en espérant que ce courrier apportera un peau d'eau à votre moulin.
Mes sincères salutations.
Gérard Chargé
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Le 02/02/2015 à 23:53, fibroactions (Association Fibromyalgie) a dit :
Gérard, oui nous positivons, c'est notre moteur, ce qui nous permet d'avancer !
Mais notre constat est celui de la position du ministère de la santé malheureusement, il suffit de voir les réponses que Marisol Touraine apporte aux questions des parlementaires concernant la fibromyalgie, toujours la même. Elle se base tout simplement sur le rapport de l'académine de médecine ainsi que celui de la HAS.
Nous mettons simplement ces points en exergue, car si ceux-ci ne changent pas, nous n'avancerons pas, et le discours de la ministre de la santé, ne changera pas.
Nous battre contre cela ? c'est la raison d'être du collectif Fibro'Actions.
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Le 03/02/2015 à 00:47, fibroactions (Association Fibromyalgie) a dit :
Le truc, c'est que tous les parlementaires du monde pourront la questionner sur la fibro, la réponse sera toujours la même tant que les fondements de celle-ci n'auront pas changé.
Les politiques doivent en prendre conscience et ne pas se contenter de poser des questions générales comme ils le font jusqu'à présent, ce n'est pas suffisant et cela n'a aucun impact sur notre situation, ce n'est pas être pessimiste que de dire cela, c'est un constat.
Nous contactons justement des politiques sensibles à cette cause pour voir avec eux ce qu'il est possible de faire.
Nous sommes FibroActifs et par définition FibroPositivistes également, sinon, nous ne pourrions nous démener comme nous le faisons.
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Le 03/02/2015 à 18:00, olivier des bois (cadre) a dit :
Totalement d'accord avec Fibroactions: la réponse on la connait déjà, mais on reste droit dans nos bottes et on n'abandonne pas.
Merci Mme Buffet pour cette question. Nous sommes des milliers à espérer que les choses changent et que la réalité de notre situation fasse un jour l'objet d'un réel intérêt de la part de nos députés.
Faut les comprendre: vos collègues "penchants vers le centre et plus si affinités" sont plus motivés à l'idée d'empêcher les gens de se reposer le dimanche. Chacun ses priorités.
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