Valérie Lacroute
Question N° 75676 au Ministère des affaires sociales
Question soumise le 10 mars 2015
Mme Valérie Lacroute attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes sur la prise en charge des personnes souffrant de fibromyalgie. Cette maladie, dont les causes restent, à ce jour, inconnues du monde médical, se traduit par la présence de douleurs dans les tissus fibreux du corps tels que les muscles, les tendons et les ligaments. La complexité de cette pathologie provient notamment du fait qu'elle n'est pas uniforme selon les patients. Cependant, plus de trois millions de personnes en France sont concernées par cette maladie qui entraîne des troubles du sommeil et un état de grand épuisement. Malgré la reconnaissance officielle par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) de la fibromyalgie comme maladie à part entière, la sécurité sociale ne la prend pas en compte, au titre des affections de longue durée. Il en résulte une inégalité en matière de prise en charge des patients selon les départements, ainsi qu'en matière de traitement contre cette maladie. C'est pourquoi elle lui demande les mesures qu'entend prendre le Gouvernement, afin d'assurer une meilleure prise en charge des patients atteints par la fibromyalgie.
Réponse émise le 30 juin 2015
La fibromyalgie, ou syndrome fibromyalgique, est une affection comprenant un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique majorée par les efforts et pouvant s'accompagner de fatigue, de perturbations du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n'a pas de cause connue. Le diagnostic est posé devant la persistance des symptômes et l'absence d'autre maladie identifiée, d'anomalie biologique ou radiologique et il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique ni de prise en charge bien établie du syndrome fibromyalgique. De plus, la gravité et l'évolution des symptômes sont très variables d'un patient à l'autre. La fibromyalgie ne peut donc être inscrite sur la liste des 30 affections de longue durée (ALD 30) nécessitant un traitement prolongé, une thérapeutique particulièrement coûteuse et qui permet de prendre en charge les patients à 100%. Toutefois, les formes sévères et très invalidantes de cette maladie peuvent donner lieu à une prise en charge à 100 % par l'assurance maladie obligatoire des soins et traitements liés à cette affection, au titre des affections « hors liste », conformément à l'article L. 322-3 4° du code de la sécurité sociale. Cette admission est appréciée par le médecin-conseil sur la base des critères de gravité, d'évolutivité ou de caractère invalidant de la maladie, d'une part, et, d'autre part, de la durée prévisible du traitement et de son caractère particulièrement coûteux tels que précisés à l'article R. 322-5 du même code et dont les critères d'évaluation sont fixés par la circulaire ministérielle du 8 octobre 2009. Pour autant, le ministère des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes est très attentif aux difficultés que rencontrent les personnes atteintes par ce syndrome. La Haute Autorité de santé (HAS) a publié en 2010 un rapport d'orientation à destination des professionnels de santé, visant à améliorer la prise en charge des personnes présentant ce syndrome. Ce rapport est consultable sur son site internet. Sur un plan médical, bien qu'il n'existe pas, à ce jour, de traitement spécifique, ce rapport a proposé des pistes de prise en charge, à partir des recommandations internationales existantes, d'enquêtes et de l'expérience de professionnels : - la reprise progressive ou la poursuite de l'activité physique sont des éléments importants du traitement afin d'éviter le déconditionnement à l'effort qui peut générer encore davantage de douleur ; - dans certains cas, des séances de balnéothérapie, de kinésithérapie, de relaxation et/ou la prescription d'antalgiques, peuvent également aider le patient. En tout état de cause, il appartient au médecin généraliste de décider des modalités de prise en charge à privilégier, selon les symptômes de chaque patient et de leur retentissement sur sa vie quotidienne. Par ailleurs, le plan d'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques tenait compte des besoins exprimés par les associations concernées par la fibromyalgie. Cette affection a bénéficié de l'ensemble des mesures prévues par le plan concernant la recherche, la coordination, la prise en charge des malades, l'insertion sociale et de nombreux progrès ont été réalisés.
1 commentaire :
Le 20/03/2015 à 13:13, DVUA a dit :
Merci Mme Lacroute de soulever ce problème qui affecte autant de malades et qui nous empêche de vivre normalement ! Il est vrai que si les médecins eux-même voulaient bien la reconnaître, cela faciliterait aussi la vie et le moral de nombre d'entre nous.
Vous trouvez ce commentaire constructif : non neutre oui