Bernard Perrut
Question N° 79596 au Ministère des affaires sociales
Question soumise le 12 mai 2015
M. Bernard Perrut attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes sur les modalités de prise en charge de la fibromyalgie. Cette maladie rare, ou orpheline, touche 2 % à 2,5 % de la population mondiale, soit 1,5 million de Français. Elle se caractérise par l'apparition de douleurs diffuses et chroniques, de troubles du sommeil, d'une fatigue générale intense, et de perturbations psychiques importantes de type dépression, entre autres. Cette pathologie est reconnue par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 1992 et plusieurs pays européens l'ont classée dans les maladies handicapantes contrairement à la France qui la considère comme un symptôme. La reconnaissance de l'affection dont souffrent ces patients est laissée aux seuls jugements des médecins traitants, bien souvent mal informés sur la réalité de ce symptôme et il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique ni de prise en charge bien établie. Il souhaite connaître les intentions du Gouvernement pour faire reconnaître cette pathologie comme maladie invalidante et assurer une meilleure prise en charge des patients atteints par la fibromyalgie dont la situation quotidienne se précarise chaque jour un peu plus.
Réponse émise le 30 juin 2015
La fibromyalgie, ou syndrome fibromyalgique, est une affection comprenant un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique majorée par les efforts et pouvant s'accompagner de fatigue, de perturbations du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n'a pas de cause connue. Le diagnostic est posé devant la persistance des symptômes et l'absence d'autre maladie identifiée, d'anomalie biologique ou radiologique et il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique ni de prise en charge bien établie du syndrome fibromyalgique. De plus, la gravité et l'évolution des symptômes sont très variables d'un patient à l'autre. La fibromyalgie ne peut donc être inscrite sur la liste des 30 affections de longue durée (ALD 30) nécessitant un traitement prolongé, une thérapeutique particulièrement coûteuse et qui permet de prendre en charge les patients à 100%. Toutefois, les formes sévères et très invalidantes de cette maladie peuvent donner lieu à une prise en charge à 100 % par l'assurance maladie obligatoire des soins et traitements liés à cette affection, au titre des affections « hors liste », conformément à l'article L. 322-3 4° du code de la sécurité sociale. Cette admission est appréciée par le médecin-conseil sur la base des critères de gravité, d'évolutivité ou de caractère invalidant de la maladie, d'une part, et, d'autre part, de la durée prévisible du traitement et de son caractère particulièrement coûteux tels que précisés à l'article R. 322-5 du même code et dont les critères d'évaluation sont fixés par la circulaire ministérielle du 8 octobre 2009. Pour autant, le ministère des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes est très attentif aux difficultés que rencontrent les personnes atteintes par ce syndrome. La Haute Autorité de santé (HAS) a publié en 2010 un rapport d'orientation à destination des professionnels de santé, visant à améliorer la prise en charge des personnes présentant ce syndrome. Ce rapport est consultable sur son site internet. Sur un plan médical, bien qu'il n'existe pas, à ce jour, de traitement spécifique, ce rapport a proposé des pistes de prise en charge, à partir des recommandations internationales existantes, d'enquêtes et de l'expérience de professionnels : - la reprise progressive ou la poursuite de l'activité physique sont des éléments importants du traitement afin d'éviter le déconditionnement à l'effort qui peut générer encore davantage de douleur ; - dans certains cas, des séances de balnéothérapie, de kinésithérapie, de relaxation et/ou la prescription d'antalgiques, peuvent également aider le patient. En tout état de cause, il appartient au médecin généraliste de décider des modalités de prise en charge à privilégier, selon les symptômes de chaque patient et de leur retentissement sur sa vie quotidienne. Par ailleurs, le plan d'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques tenait compte des besoins exprimés par les associations concernées par la fibromyalgie. Cette affection a bénéficié de l'ensemble des mesures prévues par le plan concernant la recherche, la coordination, la prise en charge des malades, l'insertion sociale et de nombreux progrès ont été réalisés.
1 commentaire :
Le 01/06/2015 à 02:30, Courtial a dit :
Merci à Monsieur Bernard Perrut, personne sensibilisée par les vrais problèmes invalidants que vivent les Fibromyalgiques, dont je fais partie.
Je me présente, Claire Alex Courtial, professeur des écoles.
Je suis en train finaliser un programme pour les personnes atteintes de
cette maladie trop souvent banalisée par le personnel médical. Je ne généralise pas, j'en connais de
formidables... mais tant qu'elle ne sera pas RECONNUE officiellement en France, cette maladie récemment nommée
restera "orpheline" et laissée aux oubliettes (j'ai fait le parcours du combattant
pendant trente ans et fus diagnostiquée par hasard il y a 4 ans) . J'ai donc rencontré toutes sortes de médecins, psy,
et autres thérapeutes ou spécialistes de tous bords qui baissaient les bras devant des symptômes qui les
dépassaient. Aussi, j'ai fait mes propres recherches, et mon expérience m'ont donné l'idée de partager mes découvertes et stratégies pour un Mieux-être, dans une méthode que je mets au point,
pour aider, toutes ces personnes perdues, isolées ou en errance, à sortir la tête hors de l'eau, à retrouver leur dignité, leur Liberté.
Nous avons droit au respect et la reconnaissance du corps médical qui doit être formé à cette pathologie, nous reconnaissant en tant
qu'INDIVIDUS et non en tant que "Cas Psy"... ou malades imaginaires...
Ma méthode s'intitule : FibroLib ! En Marche vers Votre Liberté ! (FMVL)
Je me tiens à votre disposition pour toutes questions complémentaires.
Je vous remercie de votre attention.
Claire Alex Courtial
CAC
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