Frédéric Barbier
Question N° 8139 au Ministère des affaires sociales
Question soumise le 23 octobre 2012
M. Frédéric Barbier interroge Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur le traitement du gliome du tronc cérébral. Cette maladie touche des enfants tous les ans, et dans la grande majorité des cas elle est actuellement inopérable en France. Le seul recours est la radiothérapie et la chimiothérapie, traitements qui ne sont malheureusement pas toujours efficaces. Le gliome du tronc cérébral peut néanmoins être traité chirurgicalement aux États-unis, avec de bons résultats. Mais l'opération présente des coûts prohibitifs pour un foyer français. Elle n'est pas remboursée par la sécurité sociale. Il souhaiterait donc savoir quelles mesures pourraient être envisagées pour améliorer le traitement du gliome du tronc cérébral en France.
Réponse émise le 16 avril 2013
Il existe une dizaine de sortes de gliomes qui diffèrent selon la localisation et le type de cellules malignes. La forme la plus grave, à évolution très rapide, spécifique à l'enfant, se développe dans le tronc cérébral aux âges de 5 à 6 ans. S'agissant d'une tumeur maligne des tissus de soutien du cerveau (la glie), le gliome du tronc cérébral relève du dispositif des affections de longue durée (ALD) et bénéficie de l'exonération du ticket modérateur. De ce fait, l'assurance maladie prend en charge à 100 % les frais de santé en rapport avec la maladie, sur la base du tarif de la sécurité sociale (hors participation forfaitaire, franchise médicale et forfait journalier hospitalier). En cas de difficultés matérielles, des prestations extra-légales peuvent être attribuées, sur demande, par la caisse primaire d'assurance maladie (CPAM) au titre du fonds national d'action sanitaire et sociale (FNASS), après avis de la commission de l'action sanitaire et sociale. L'attribution de telles prestations est appréciée par chaque caisse au cas par cas et sous condition de ressources. Ces dispositions peuvent permettre de résoudre les difficultés financières éventuellement rencontrées par les familles. Concernant la demande spécifique de l'honorable parlementaire relative au remboursement du traitement effectué à l'étranger dans le cas d'une maladie non inopinée, le code de la sécurité sociale (article R.332-2) prévoit que « lorsque les malades assurés sociaux ou ayants droit d'assurés sociaux ne peuvent recevoir en France les soins appropriés à leur état, les conventions intervenant entre les organismes de sécurité sociale d'une part, et certains établissements de soins à l'étranger d'autre part, peuvent, après autorisation conjointe du ministre chargé de la sécurité sociale et du ministre de la santé, prévoir les conditions de séjour des intéressés dans lesdits établissements, ainsi que les modalités de remboursement des soins dispensés ». En dehors des cas évoqués ci-dessus, les assurés peuvent solliciter leur CPAM qui peut « à titre exceptionnel, et après avis favorable du contrôle médical, procéder au remboursement forfaitaire des soins dispensés hors d'un Etat membre de l'Union européenne ou partie à l'accord sur l'espace économique européen à un assuré social ou ayant droit d'assuré social, lorsque celui-ci aura établi qu'il ne pouvait recevoir sur le territoire français les soins appropriés à son état » (article R.332-2 du CSS). La réglementation permet bien, lorsque la prise en charge des soins est nécessaire au patient et médicalement justifiée, la prise en charge des soins qui ne peuvent être délivrés en France.
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