M. Jean-Christophe Fromantin attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes sur l'état de la prévention, du dépistage et de la prise en charge de la maladie cœliaque en France. La maladie cœliaque ou intolérance au gluten est une des maladies digestives les plus fréquentes. Elle toucherait une personne sur 100 en France comme en Europe et, selon le Comité médical de l'AFDIAG (association française des intolérants au gluten), seulement 10 % à 20 % des cas sont aujourd'hui diagnostiqués. Cette maladie provoque une atrophie villositaire à l'origine d'une mauvaise absorption des nutriments, en particulier du fer, du calcium et de l'acide folique, d'où l'apparition de carences qui peuvent être nombreuses et importantes. Les connaissances sur la maladie ont certes progressé durant ces dix dernières années, mais il n'existe toujours aucun traitement médicamenteux capable de la guérir. L'unique solution pour les malades reste un régime alimentaire sans gluten, strict et à vie. L'exclusion du gluten (contenu dans les aliments à base de blé, de seigle et d'orge) est le souci quotidien des malades qui doivent être vigilants dans le choix des denrées alimentaires courantes et faire face, au quotidien, à des dépenses alimentaires accrues et à des démarches administratives conséquentes pour la prise en charge. L'absence de diagnostic précoce et de prise en charge nutritionnelle adéquate engendre des pathologies (anémie, ostéoporose, lymphome), qui pourraient facilement être prévenues et des coûts de santé importants. Face au surcoût engendré par le régime sans gluten et aux difficultés de son suivi au quotidien, seulement 50 % des malades adultes suivent correctement leur régime et évitent donc le risque accru de complications. L'absence de stratégie de santé adaptée engendre en outre de nouvelles peurs alimentaires infondées chez des personnes qui ne sont pas intolérantes au gluten, les conduisant à des interdits alimentaires en contradiction avec l'alimentation variée et équilibrée recommandée par le PNNS (programme national nutrition santé). L'absence de données françaises sur la prévalence et d'un état des lieux sur la connaissance de la maladie par les praticiens et la façon dont les malades font face au quotidien à la maladie empêchent d'établir une politique de santé publique efficace en la matière. Il lui demande quelles mesures elle compte prendre pour établir un état des lieux complet sur la maladie cœliaque en France et ainsi définir des recommandations pour définir une politique de santé publique en la matière.
La maladie coeliaque est une entéropathie inflammatoire chronique, auto-immune, provoquée par un antigène alimentaire, la gliadine du gluten. Selon les études disponibles, la prévalence régionale varierait de 0,1 % à 1 % de la population. L'intolérance au gluten peut se manifester à des périodes différentes de la vie, parfois chez le nourrisson peu après l'introduction du gluten dans l'alimentation, et parfois beaucoup plus tard à l'âge adulte. La présentation clinique de la maladie est très variable, allant de la forme totalement asymptomatique à la malnutrition sévère, en passant par des plaintes imprécises, digestives ou non digestives. Les manifestations les plus communes sont des douleurs abdominales, une diarrhée chronique, un amaigrissement, des pathologies osseuses, l'anémie, la fatigue. Le diagnostic est un diagnostic d'élimination, qui repose sur une séquence d'examens (recommandations de la HAS 2007) dont l'un est invasif et présente donc des risques propres : - recherche des anticorps IgA anti-transglutaminase, voire des anticorps IgG anti-transglutaminase et anti-endomysium en cas de déficit en IgA, - puis biopsie de l'intestin grêle à la recherche de lésions inflammatoires, non-spécifiques de la maladie coeliaque et dont les résultats sont donc à interpréter en fonction des situations cliniques. Chez l'enfant, cet acte nécessite une anesthésie générale. D'autres recommandations anglo-saxonnes concernant ce diagnostic, font apparaître la biopsie en deuxième rang de cette séquence, car les lésions sont parfois peu marquées, avec une éventuelle confirmation du diagnostic par la recherche d'anticorps anti-endomysium, venant en troisième rang. Les recommandations internationales sont donc de pratiquer une recherche diagnostique d'opportunité, devant un tableau clinique compatible avec une maladie coeliaque. Il a été démontré une diminution des taux d'anticorps et une régression des signes histologiques chez les malades observant correctement un régime alimentaire sans gluten. Le seul traitement est l'éviction de l'antigène, c'est-à-dire des aliments contenant du gluten. Il n'est cependant pas démontré que ce traitement apporte un bénéfice quelconque aux personnes asymptomatiques, et cette pathologie ne justifie donc pas un dépistage en population générale. L'opportunité d'actualiser les recommandations de bonne pratique actuellement en vigueur sera prochainement débattue avec la Haute autorité de santé.
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