Nathalie Nieson
Question N° 8744 au Ministère des affaires sociales
Question soumise le 30 octobre 2012
Mme Nathalie Nieson attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la prise en charge de la mucoviscidose alors que, depuis plus de vingt ans, partout en France, en septembre, de nombreux soutiens sont manifestés afin de lutter contre cette maladie dans le cadre de l'organisation des virades de l'espoir. L'association Vaincre la mucoviscidose relève que les patients atteints sont de plus en plus nombreux et vivent de plus en plus âgés. Cependant beaucoup reste à faire en matière d'organisation des soins et en matière de recherche. Elle souhaite connaître ses intentions concernant l'aide à la recherche sur la mucoviscidose.
Réponse émise le 16 juillet 2013
Avec une prévalence d'environ une personne atteinte sur 10 000, la mucoviscidose fait partie des maladies rares. Il s'agit d'une maladie génétique, autosomique récessive. Elle bénéficie, comme les autres maladies rares, des avancées des plans nationaux maladies rares, dont le second plan comprend, parmi ses trois axes, un axe entièrement consacré à la recherche. Les développements actuels concernent la recherche fondamentale, visant à corriger le gène anormal CFTR (pour Cystic fibrosis transmembrane conductance regulator) ou la protéine altérée, responsables de la maladie, comme la recherche clinique, visant à corriger les conséquences et les complications de la maladie, au premier rang desquelles les complications infectieuses. Le ministère des affaires sociales et de la santé soutient directement des projets de recherche clinique dans le cadre du programme hospitalier de recherche clinique.
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