Déposé le 31 mars 2015 par : M. Bonnot, M. Abad, M. Chevrollier, M. Cinieri, M. Courtial, M. Daubresse, Mme de La Raudière, M. Deflesselles, M. Dhuicq, Mme Dion, M. Douillet, Mme Marianne Dubois, M. Fenech, M. Foulon, M. Francina, M. Furst, M. Gandolfi-Scheit, Mme Grommerch, M. Guibal, M. Guillet, M. Herth, Mme Lacroute, M. Lazaro, M. Le Fur, M. Le Ray, M. Frédéric Lefebvre, M. Lett, M. Mathis, M. Marty, M. Morel-A-L'Huissier, M. Moyne-Bressand, M. Pélissard, Mme Rohfritsch, M. Saddier, M. Sermier, M. Siré, M. Straumann, M. Tardy, M. Taugourdeau, M. Tian, M. Verchère.
Dans un délai de deux ans à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport détaillant le bilan des actions relatives à la maladie de Lyme engagées, notamment sur la base des recommandations du rapport du Haut Conseil de la Santé publique, rendues publiques le 4 décembre 2014. Ce rapport d'étape comporte notamment :
– une estimation du nombre de personnes atteintes par la maladie de Lyme en France, ses infections associées ainsi que ses aspects chroniques ;
– une cartographie des territoires à incidence élevée ;
– un comparatif des méthodes diagnostiques et thérapeutiques en France et à l'étranger, et leur incidence sur la vie des patients ;
– un bilan de capacité des unités de consultation et d'accueil en secteur hospitalier ainsi qu'une évaluation des besoins prévisibles en moyens et personnels qualifiés pour les dix années suivantes ;
Ce rapport formule également des propositions en vue d'améliorer la prise en charge des personnes atteintes de la maladie de Lyme et ses aspects chroniques.
La borréliose de Lyme est une maladie infectieuse à transmission vectorielle. L'agent pathogène est en effet transmis à l'homme par le biais d'un « vecteur » contaminé, en l'occurrence la tique.
La bactérie responsable de la borréliose de Lyme est une bactérie du complexeBorrelia burgdorferi, qui est transmise à l'homme par morsure d'une tique infectée de l'espèce « Ixodes ricinus ». Les tiques s'infectent en se nourrissant du sang de certains animaux, eux-mêmes contaminés (les « réservoirs »).
La maladie peut évoluer sur plusieurs années ou décennies, en passant par trois stades. Non soignée et sans guérison spontanée au premier stade, après une éventuelle phase dormante, cette maladie peut à terme directement ou indirectement affecter la plupart des organes humains, de manière aiguë et/ou chronique avec des effets différents selon les organes et les patients, et finalement conduire à des handicaps physiques et mentaux. Des séquelles et rechutes sont possibles. Les méthodes diagnostiques, les dépistages, les traitements, comme l'aspect chronique de cette maladie font actuellement l'objet d'une controverse dans le monde médical international.
Cette situation préoccupante a conduit le Prix Nobel de médecine Luc Montagnier a témoigné de la gravité de la situation, dans un contexte où même les tests sérologiques sont sujets à controverse.
Le centre européen pour la prévention et le contrôle des maladies (ECDC en anglais) estime à 12 % le nombre de tiques contaminées par cette bactérie en Europe.
Pour des raisons encore mal comprises, la maladie est en phase endémique, notamment en Europe. Présente dans 65 pays, elle est devenue la plus fréquente de toutes les maladies vectorielles transmises à l'homme dans l'hémisphère nord. Selon certaines études, elle a en 2009 dépassé le VIH en incidence elle se situe comme la 7e maladie la plus déclarée aux États-Unis. En France, l'INvs enregistre en moyenne 27000 cas chaque année, un chiffre étonnant au vu du million de cas enregistré par la sécurité sociale allemande Outre-Rhin en 2010. Le Réseau Sentinelle fait état de 26000 nouveaux cas par an. Les taux de prévalence les plus élevés ont été signalés en Alsace, en Auvergne, Suisse, Autriche, République tchèque, Slovaquie et Slovénie.
Un des problèmes les plus douloureux de cette maladie, du fait de sa complexité et de son polymorphisme symptomatique, tient au déni médical et social dont elle fait l'objet, spécialement dans son stade chronique, laissant un nombre impressionnant de malades non soignés en France. Si la symptomatologie, le diagnostic et le traitement de la maladie de Lyme sont bien documentés en cas de morsure récente et de symptômes nets et objectifs, la controverse demeure sur les diagnostics tardifs et les tests sérologiques. Le test ELISA constitue à ce jour le seul dépistage autorisé de la maladie en France mais ne concernerait qu'une seule souche de borréliose, laBorrelia burgdoferi. Or, l'Europe compterait aujourd'hui quatre ou cinq souches. Selon d'éminents spécialistes comme le Professeur Perronne,chef du service des maladies infectieuses de l'Hôpital Raymond-Poincaré de Garches, la fiabilité du test ne dépasse pas 25 % des cas dépistés.
En outre, la formation des médecins, privilégiant les examens (scanners, radios), parfois au détriment des signes cliniques et des dires du patient, peut accentuer ce déni général.
Les effets indirects sont nombreux : hausse de l'automédication, de la prescription d'anti-dépresseurs, développement des rumeurs, initiatives sérologiques et thérapeutiques illégales (Procès Schaller-Christophe à Strasbourg)
Des réflexions et des mesures ont certes été engagées par les pouvoirs publics.
En France, l'inVS et le Réseau Sentinelle ont lancé quatre enquêtes d'incidences, nationales et régionales, depuis 1988.
Une conférence de consensus en thérapeutique anti-infectieuse, conduite en 2006, est venue faire le bilan des principales méthodes de traitement et de diagnostic, cliniques et biologiques.
Plus récemment la proposition de résolution européenne n° 2003 a été adoptée à l'unanimité à l'été 2004. En décembre 2014 le Haut Conseil de la Santé Publique, saisi par le gouvernement, a rendu public son rapport avec un certain nombre de recommandations : élargissement des méthodes diagnostiques biologiques, évaluation des traitements antibiotiques en vigueur, développement de la concertation sanitaire avec les associations de patients, mise en œuvre d'enquêtes sociologiques sur les pratiques exposant à un risque de morsure.
Un rapport d'étape sur la mise en œuvre des orientations fournies par le HCSP est de fait indispensable et constituerait un signal fort pour les associations de patients et les acteurs sanitaires concernés.
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