Amendement N° 4 (Adopté)

Bien que cette proposition de loi traite un sujet important et sensible, le groupe socialiste considère que cette proposition de loi n'apporte pas les bonnes réponses.

En effet, aujourd'hui la lutte contre le cancer - première cause de mortalité en France - est déjà une des priorités de notre politique de santé. Cela se concrétise par la mise en œuvre du plan cancer 2014‑2019, présenté par le Président de la République le 4 février 2014. Ce plan traduit et soutient la mobilisation de l'ensemble d'une communauté de soignants, chercheurs, acteurs de prévention, mais aussi de professionnels du social ou de l'éducation qui travaillent au quotidien au service des malades et de la population.

Dans ce cadre, les problématiques spécifiques liées aux cancers pédiatriques sont bien prises en compte. Figurent ainsi de nombreuses mesures destinées à répondre aux besoins des enfants et des adolescents malades, ainsi qu'à leurs familles.

Il s'agit notamment de la création de centres d'essais dédiés à la recherche contre les cancers pédiatriques, de la mise en place de partenariats au plan européen et avec l'industrie pharmaceutique, de la mise en œuvre d'un dispositif national spécifique destiné aux cancers rares de l'enfant, reposant sur l'Institut national du cancer (INCa), de créer des centres d'essais de phase précoce (CLIP2) dédiés uniquement aux cancers pédiatriques et visant à l'accès aux médicaments innovants, d'un renforcement de l'ouverture aux enfants du programme d'accès sécurisé à des thérapies ciblées innovantes (AcSé), destiné aux patients dont les traitements « classiques » ne sont pas efficaces…

De plus, il ne nous semble pas souhaitable de créer un financement spécifique pour une pathologie donnée, qui conduirait inévitablement à mettre en compétition la recherche onco-pédiatrique avec la recherche oncologique en général. Sur ce point, il convient de préciser que 10 % de la recherche oncologique est déjà consacrée à la recherche onco-pédiatrique, ce qui correspond à la fréquence relative de ces différents types de cancers.

Enfin, cette proposition de loi présente plusieurs erreurs et maladresses : les cancers pédiatriques n'augmentent pas en fréquence, le taux de survie à ces cancers, qui dépasse aujourd'hui 80 %, s'est amélioré de manière très significative ces dernières décennies. L'individualisation des traitements est déjà la règle dans la pratique médicale. Par contre on ne peut considérer comme « individualisation » l'accès à des traitements à l'efficacité non scientifiquement prouvés en France malgré une pleine compréhension du désarroi des familles et de leur volonté de recourir à tous les moyens ouvrant un éventuel espoir.