Questions au gouvernement
(Troisième plan national maladies rares)

Monsieur le Premier ministre, le 15 juin, en réponse à une question que j’avais posée au Gouvernement, Mme la ministre de la santé annonçait le lancement du troisième plan maladies rares. Certes l’annonce de ce plan, extrêmement attendu, est une très bonne nouvelle mais ses modalités de mises en oeuvre sont encore imprécises …

…et ce malgré une question écrite portant sur la nécessité d’une coconstruction de ce plan avec l’ensemble des acteurs concernés : associations de malades, chercheurs, professionnels de santé ou encore industriels du médicament. Présidente du groupe d’études consacré aux maladies orphelines, j’ai présidé récemment à l’Assemblée nationale un co...

Tous soulignent la nécessité d’un pilotage par Matignon afin d’en faire un plan interministériel faisant collaborer les ministères de la santé, de la recherche et de l’enseignement supérieur, de l’industrie et de l’économie. Les rapports d’évaluation du Haut conseil de la santé publique et du Haut conseil de l’évaluation de la recherche et de l...