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... permettait même pas de détecter un quart des cas de maladie de Lyme. Ce manque de fiabilité des tests, constaté donc par le Haut conseil, nous permet de douter du nombre de cas recensés en France : ils seraient 15 à 20 000, alors qu’en Allemagne, où l’approche de la maladie est différente, on en dénombre un million ! En s’arrêtant sur ces chiffres, on peut raisonnablement penser que de nombreux malades français sont passés à travers les mailles du filet du diagnostic, et souffrent, ou risquent de souffrir, de la forme chronique sans bénéficier du traitement adapté. S’agissant du traitement justement, des divergences apparaissent également. Si tout le monde s’accorde à reconnaître qu’une antibiothérapie est efficace au stade primaire de la maladie, les avis divergent lorsqu’il est question du ...
J’espère qu’il en sera de même aujourd’hui, mes chers collègues. Le vote de ce texte ne pourra avoir que des effets favorables sur l’approche de cette pathologie. Les malades comptent sur vous. Pour beaucoup d’entre eux, fortement atteints, le diagnostic et le traitement de la maladie ont représenté un véritable parcours du combattant. Il en est de même pour les spécialistes de la maladie dont l’avis diverge de celui de la conférence de consensus. Mes chers collègues, la maladie n’a pas de couleur politique. Je compte sur votre soutien total. Sur ce sujet, les actio...
...ette adolescente m’a interpellé et invité à me pencher plus avant sur les conséquences de cette maladie et sa dimension mondiale, européenne et française que nous ne pouvons plus ignorer. Ainsi, face au développement de ce fléau il m’a paru urgent d’agir, d’abord au niveau européen pour que cette politique de santé publique soit enfin prise avec l’attention qu’elle exige et que les victimes, les malades ne se sentent plus délaissés par les pouvoirs publics. Toutefois, madame la secrétaire d’État, je pense que la France doit prendre toute sa part dans ce dossier et ne peut s’en remettre exclusivement aux recherches et études menées au niveau communautaire. Nous devons prendre toute notre part et initier, mener, financer des travaux de prévention, d’information, d’étude cartographique région par...
...ue des associations. Mes chers collègues, la maladie, la douleur et la souffrance n’ayant pas de couleur politique ni de frontières, il est de notre responsabilité commune de permettre à la recherche et au monde scientifique et médical de poursuivre les travaux nécessaires et d’agir rapidement. En améliorant le texte qui nous est soumis aujourd’hui et en le votant, nous dirons aux acteurs et aux malades que nous prenons nos responsabilités, que nous avons entendu leurs demandes et besoins, et nous nous inscrirons aussi dans une démarche collaborative.
...smission. Diagnostic, traitement, prévention : tels sont les trois piliers qu’il s’agit de renforcer pour mieux prendre en charge cette maladie. Nous sommes bel et bien face à un enjeu de santé publique majeur : 27 000 cas sont diagnostiqués chaque année en France, sans compter que les diagnostics erronés et le déni dont la maladie de Lyme fait l’objet laissent sans doute un nombre important de malades non soignés en France. J’ai entendu l’argument selon lequel les dispositions de cette proposition de loi seraient satisfaites par la publication du rapport du Haut conseil de la santé publique. Pour autant, ce rapport ne constitue pas une fin en soi. Il représente une contribution utile pour construire une politique de santé efficace et adaptée visant à lutter contre la maladie de Lyme. Ce rapp...
...donc à un enjeu de santé publique évident et s’inscrit pleinement en cohérence avec le rapport du Haut conseil de la santé publique publié en décembre dernier. L’objectif consiste à mettre en place un plan national pour la maladie de Lyme, dont la mise en oeuvre s’échelonnerait de 2015 à 2020 autour de plusieurs axes qui font consensus dans la communauté scientifique et parmi les associations de malades : un renforcement de la recherche et une formation améliorée des professionnels. J’avoue ne pas avoir compris les arguments développés par la majorité, qui a rejeté ce texte lors de son examen devant la commission des affaires sociales car, au bout du compte, cette proposition de loi devrait être adoptée de manière consensuelle, la maladie de Lyme n’ayant aucune couleur politique et 27 000 cas ...
...border cette question dans cette enceinte et le faire dans un état d’esprit aussi apaisé et aussi déterminé que possible. En effet, la maladie de Lyme est une maladie encore peu connue du grand public, ce qui ne favorise pas sa détection précoce, pourtant si déterminante pour son évolution. C’est une maladie grave, parce que ses effets sont extrêmement invalidants. Bien souvent, elle empêche les malades de poursuivre leur vie quotidienne et d’assurer leur travail, ce qui est très pénalisant et coupe les hommes et les femmes qui en sont atteints d’une partie de leur vie sociale. Nous avons tous été saisis dans nos circonscriptions de témoignages vécus de la contraction de cette maladie, aux conséquences souvent dramatiques. Des familles se sont organisées sous forme associative pour faire face ...
...hère nord. Au nom du groupe UMP, notre collègue Marie-Christine Dalloz a récemment été nommée à l’Assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe et siège à la commission des questions sociales, de la santé et du développement durable. Elle souhaite porter ce sujet au niveau européen et nous sensibilise à cette maladie. Je souhaiterais maintenant m’attarder sur les difficultés rencontrées par les malades. La méconnaissance de cette maladie émergente entraîne souvent, pour les personnes non diagnostiquées, une longue période d’errance médicale, douloureuse physiquement et moralement. En effet, nombreux sont ceux qui ont consulté entre quinze et vingt médecins avant d’être diagnostiqués. Leurs souffrances et leurs symptômes sont aggravés par les difficultés qu’ils ont à obtenir une prise en charge...
...ologique n’est pas indiqué. Plus important, car porteur de conséquences, est le diagnostic des phases secondaire et tertiaire, avec par exemple des manifestations articulaires ou neuro-méningées : dans ces phases et seulement dans ces phases, le diagnostic biologique au moyen d’un test ELISA est indiqué. Réalisé correctement, ce test est très fiable. Il est effectué sur un échantillon sanguin du malade ou dans les cas de suspicion de neuro-borréliose sur un prélèvement de liquide céphalo-rachidien. Ce test, je le répète, est scientifiquement au point, et détecte la maladie par une méthode immunologique sensible aussi bien dans les cas de borréliose disséminée que de borréliose chronique. Le recours à un test par Western Blot, hypersensible, n’est habituellement utile qu’à titre de confirmation...
... Le test Western Blot, utilisé en Allemagne, est en revanche beaucoup plus fiable, ce qui pousse certains médecins à envoyer les échantillons sanguins outre-Rhin hors autorisation. Trop rares sont les médecins en France à traiter la maladie, et ceux qui le font s’exposent à des sanctions, voire à des procès, s’ils recourent à des traitements non reconnus. J’ai moi-même recueilli le témoignage de malades qui ont trouvé des médecins français prêts à les soigner avec des médicaments étrangers. Cette inefficacité conduit les malades à une véritable errance clinique à la suite de diagnostic erronés, à des parcours de santé éreintants et angoissants, tout ça pour finir par apprendre que la maladie en est au stade 3, celui de l’incurabilité. Les malades sont baladés – il n’y a pas d’autre mot –– de ...
...Des familles entières sont touchées, des enfants, des jeunes gens, qui se retrouvent en grande souffrance, cette maladie étant très invalidante. L’erreur de diagnostic conduit à des soins inadaptés, mais aussi à des dépenses de santé publique inappropriées et inconsidérées. Le constat est édifiant. On ne peut que regretter que la commission des affaires sociales ait rejeté le texte, laissant les malades dans une grande souffrance, tant physique que psychologique.
Il y a urgence. C’est en pensant à tous ces malades qu’il nous faut voter cette proposition de loi qui constituera pour eux un puissant message d’espoir.
...e de la loi, auquel cas nous pouvons nous en emparer dès maintenant. Telles sont les raisons pour lesquelles je pense que cette proposition de loi va dans le bon sens. Je remercie à nouveau tous les députés présents de leur contribution à ce débat car la maladie de Lyme est indifférente à nos différences de sensibilité politique. En légiférant sur ce sujet, nous enverrions le meilleur signal aux malades.
... s’est développée en Europe ces dernières années. Les forestiers, les agents de l’Office national des forêts, sont parmi les principaux groupes à risque. Exposés dans leur activité professionnelle, certains salariés nous interpellent sur la nécessité de prendre en charge cette pathologie en tant que maladie professionnelle. Je salue également le travail important accompli par les associations de malades pour soutenir les personnes atteintes, mais aussi pour sensibiliser les pouvoirs publics et la communauté médicale. Nous avons tous été sensibles à ces récits, ces parcours de vie, ces errances thérapeutiques. De nombreux malades ou leurs proches nous ont fait part de leurs difficultés quotidiennes et de leurs souffrances physiques, psychologiques ou sociales. Ces parcours chaotiques, qui s’éte...
... à l’objectif recherché. Je salue à ce propos le sens des responsabilités et de la mesure dont ont fait preuve certains députés de l’opposition qui, comme Bernard Accoyer ou Dominique Dord, nous ont fait part de leur doute quant à l’opportunité de recourir à une loi pour traiter d’une pathologie. Il n’y a de notre part ni attentisme, ni inertie, bien au contraire : notre groupe considère que les malades attendent des mesures concrètes, qui doivent être mises en oeuvre sans tarder, tant dans le domaine de la prévention que dans celui du diagnostic et des traitements. C’est tout le sens de notre demande de renvoi en commission. Nous nous inscrivons, avec le Gouvernement, dans le temps de l’action. En effet, cette infection, bien que parfois asymptomatique, peut provoquer des complications durabl...
… comme vous le savez parfaitement. Nous ne devons pas leurrer les malades. Cette pathologie complexe nécessite maintenant une médecine intégrative, pluridisciplinaire, et donc une prise en charge globale du patient. Le temps est venu de lancer une grande campagne d’information et de prévention auprès du public face au développement de cette maladie. Il s’agit là de mesures qui s’inscrivent dans la durée, bien au-delà de l’examen d’une proposition de loi, et dans le ...
...onale d’épidémiologie dépendant de l’INVS et une enquête de la caisse régionale d’assurance maladie, 2 400 patients sont pris en charge chaque année dans la seule Alsace. Les symptômes de cette maladie sont parfois curieux et déroutants – nombre d’orateurs l’ont dit – et se recoupent avec ceux d’autres affections, d’où l’errance du diagnostic dans de trop nombreux cas de borréliose de Lyme. Les malades attendant de nous un signe fort. c’est pourquoi le groupe UMP votera contre cette motion de renvoi en commission.
...effet, il repose sur des constatations fausses, grossièrement mensongères : prétendre que l’on dénombre un million de cas en Allemagne alors qu’il y en a 90 000, cela ne favorise pas la plus grande exactitude. Nous ne pouvons pas considérer cette proposition de loi comme une base de travail. Il faudra la reprendre entièrement mais nous n’attendrons évidemment pas cela pour développer ce dont les malades ont besoin. Un rapport a déjà été publié. Ne perdons pas de temps, continuons à travailler au mieux pour les malades et leurs associations mais, aussi, pour que les professionnels répondent aux besoins qui se font jour ! Ne laissons pas développer de faux arguments, de fausses informations et de faux diagnostics, très dangereux pour les malades à qui l’on fait croire qu’ils sont atteints par l...