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...ens attendent que nous mesurions nos propos et que nous ne donnions pas l’image d’une assemblée déchirée. Nous sommes, je le crois, à la hauteur de cette attente. Je veux donc remercier nos deux collègues, Alain Claeys et Jean Leonetti, pour avoir recherché dans leur proposition les points d’équilibre et de rassemblement, sans avoir jamais renoncé à faire avancer l’égalité pour un droit à mourir dignement et avec la volonté de ne renoncer ni à leur personnalité ni à ce qu’ils sont. Votre proposition de loi a plusieurs mérites et permet d’enregistrer deux avancées majeures. Elle place tout d’abord le patient au coeur du dispositif. Nos concitoyens, en effet, veulent être entendus, ils ne veulent pas souffrir, ils veulent une fin de vie apaisée. La proposition de loi avance sur ces trois points...
Ce que la loi doit valoriser, c’est le droit à une vie digne jusqu’au dernier instant.
...jeur. Autre avancée : l’affirmation de l’indispensable égalité face à la fin de vie. Comme l’a rappelé Alain Claeys en commission avec justesse et avec force, nous sommes profondément inégaux face à la mort. Ainsi, seulement 20 % des patients qui devraient bénéficier des soins palliatifs y ont effectivement accès. En son article 1er, le texte dispose que « toute personne a droit à une fin de vie digne et apaisée. Les professionnels de santé mettent en oeuvre tous les moyens à leur disposition pour satisfaire ce droit ». Au cours de notre discussion, nous débattrons notamment d’un amendement du groupe SRC visant à assurer la remise au Parlement, chaque année, d’un rapport évaluant précisément l’application de la présente loi, ainsi que le développement et le déploiement des soins palliatifs da...
...débattons aujourd’hui est délicat et sensible puisqu’il relève du plus intime : notre fin de vie. La présente proposition de loi, fruit d’un consensus entre deux rapporteurs de sensibilités politiques différentes et dont je salue le travail, permettra, j’en suis convaincu, de recueillir l’assentiment du plus grand nombre. Ce texte ouvre un nouveau droit pour les citoyens : celui d’une fin de vie digne et apaisée. C’est une avancée importante dont nous pouvons et devons être fiers. Il met le patient au coeur de la décision, en rendant les directives anticipées opposables aux médecins. Les malades deviennent ainsi maîtres de leur fin de vie. C’est une avancée majeure. Jusqu’ici, les directives anticipées étaient peu connues et peu utilisées par les Français, une des raisons invoquées étant leur ...
Madame la présidente, madame la ministre, madame la présidente de la commission, messieurs les rapporteurs, mes chers collègues, nous avons eu en commission des débats que je qualifierai volontiers de dignes et apaisés, parce que le sujet le mérite. Le texte qui nous est proposé aujourd’hui respecte, à quelques détails près, l’architecture voulue par nos deux rapporteurs. La proposition de loi que nous examinons serait la traduction fidèle de l’engagement no 21 du Président de la République visant à faire évoluer la loi de 2005 ? Certains le disent, d’autres le contestent. Doit-on se satisfaire du ...
L’article 1er est anodin. Il est effectivement important de distinguer le traitement et les soins – encore que nous autres, médecins, sommes appelés des soignants et pratiquons des traitements… Je voudrais surtout appeler votre attention sur le dernier alinéa de cet article : « Toute personne a droit à une fin de vie digne et apaisée. » Quand, au juste, la fin de vie commence-t-elle ? Les malades d’Alzheimer, qu’on a tendance à oublier, ont parfois une fin de vie très longue. Est-elle digne ?
Alors, faisons bien attention : il est vrai que toute personne a droit à une fin de vie digne et apaisée, mais c’est en la regardant de façon digne qu’on lui rend sa dignité.
...vaux de la commission, un meilleur apaisement de la douleur. C’est une nécessité, car elle est souvent assez mal prise en compte. D’ailleurs, ce débat nous amène à nous demander jusqu’où aller dans les soins, nous y reviendrons un peu plus tard. Pour ma part, je refuse toute souffrance ou tout acharnement. En cela, la référence introduite à l’alinéa 10 du présent article au droit à une fin de vie digne et apaisée est une avancée importante que je tiens à saluer.
Mes chers collègues, je ferai deux observations et une proposition. Ma première observation est que cette loi s’inscrit dans la voie ouverte par la grande loi Kouchner de 2002 qui a donné pour la première fois des droits aux malades. C’est ici le droit à une fin de vie digne et apaisée qui est en train de s’écrire. Ma seconde observation est qu’avant d’atteindre cette ultime limite qui nous fait vaciller, soit par la sédation profonde et continue conduisant à un sommeil dont on ne se réveillera pas, soit par l’aide active à mourir que nous propose Jean-Louis Touraine, il importe que cette loi éclaire d’une exigence et d’une volonté, nouvelles et fortes, la prise en ...
...4 de cette proposition de loi, notamment sur la sédation. Cela vient enrichir le texte sans en perturber les équilibres. Certains de mes collègues ont regretté que cet article 1er ne fasse pas explicitement référence aux soins palliatifs. Il faudrait surtout rendre cette notion opérationnelle par rapport au système actuel, de manière à permettre une fin de vie que je qualifierai, plutôt que de « digne et apaisée », de sans souffrance et apaisée, parce que tel est le désir véritable de nos compatriotes.
...t de ne pas tomber dans la logique stoïcienne de celui qui veut décider du lieu, de la date et des modalités du terme de sa vie, de celui qui prétend décider seul de tout. Notre tradition occidentale, en particulier judéo-chrétienne, est contraire à cette éthique quasi-prométhéenne de l’autonomie : au contraire, elle a toujours privilégié l’éthique de la vulnérabilité. Toute personne humaine est digne – le professeur Debré le disait très justement tout à l’heure à propos des malades d’Alzheimer. La vulnérabilité et la fragilité, en particulier celles de la personne handicapée, du vieillard grabataire ou de l’agonisant, sont au coeur de cette dignité. Je persiste à penser que le degré de civilisation d’un pays s’apprécie au regard de la place faite aux plus faibles. À cet égard, la vraie prior...
...lques mots sur cet article 1er, qui procède à la réécriture de l’article L. 1110-5 du code de la santé publique en précisant les droits des malades en fin de vie et les devoirs des médecins à l’égard de ces patients. Certaines formulations et dispositions juridiques nécessitent une expertise ou un éclairage particulier. Par exemple, l’alinéa 10 dispose : « Toute personne a droit à une fin de vie digne et apaisée. » Qu’est-ce que la fin de vie ? Qu’est-ce qu’une fin de vie digne ? Qu’est-ce qu’une fin de vie apaisée ? Ce même alinéa dispose également : « Les professionnels de santé mettent en oeuvre tous les moyens à leur disposition pour que ce droit soit respecté. » Là aussi, nous créons des devoirs qui devront être jugés et dont le non-respect devra être sanctionné. Tout cela suscitera de no...
... souhaite revenir à l’examen de l’article 1er de cette proposition de loi, et donc du fameux article L. 1110-5 du code de la santé publique que nous allons modifier. Il s’agit de donner aux patients les soins les plus appropriés, de les faire bénéficier des connaissances médicales actuelles et de ne pas leur faire courir de risque. L’alinéa 10 dispose que « toute personne a droit à une fin de vie digne et apaisée » et que « les professionnels de santé mettent en oeuvre tous les moyens à leur disposition pour que ce droit soit respecté ». Je ne voudrais pas que cet article 1er prête à confusion : nous ne discutons pas d’un texte relatif aux soins palliatifs. De façon très amicale, je dénonce même les propos du rapporteur Leonetti, qui a affirmé que nous étendions le recours aux soins palliatifs...
...t absente de l’article 1er. Je réponds par la même occasion à M. Sebaoun : si l’article 1er ne fait pas directement référence aux soins palliatifs, c’est parce qu’il est plus large. Il s’agit d’un article chapeau qui dispose que les professionnels de santé doivent mettre en oeuvre tous les moyens médicaux et techniques à leur disposition pour respecter le droit de toute personne à une fin de vie digne et apaisée, que ces moyens soient curatifs ou palliatifs. Tout à l’heure, monsieur Sebaoun, je n’ai pas voulu dire que cette proposition de loi était relative aux soins palliatifs. J’ai simplement dit que la sédation était conforme aux recommandations de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs – vous l’avez souligné vous-même. Dans une tribune parue dans Le Monde, le préside...
...lliatifs étaient généralisés dans notre pays, nous n’aurions sans doute pas ce débat aujourd’hui. Certains affirment que cette proposition de loi ouvre des droits nouveaux. Je voudrais en être sûr, à ce stade du débat. Il me semble que nous allons abondamment conceptualiser le débat, mais quelles garanties avons-nous qu’avec cette nouvelle loi, les Français pourront réellement mourir de manière digne et apaisée ? Quelles garanties avons-nous ? Nous ne sommes pas parvenus à atteindre cet objectif dans la loi précédente – cette loi généreuse et merveilleuse que tout le monde loue aujourd’hui, qui employait presque les mêmes mots, à peu de choses près. Quelles garanties avons-nous donc que grâce à cette loi que nous voudrions voter, les Français pourront bénéficier partout, jusque dans les coi...
Cet article 1er est important car il se situe dans le droit fil de la loi Leonetti de 2005, qui instaure un certain équilibre, mais aussi parce qu’il complète l’article L. 1110-5 du code de la santé publique en précisant que « toute personne a droit à une fin de vie digne et apaisée », que « les professionnels de santé mettent en oeuvre tous les moyens à leur disposition pour que ce droit soit respecté » et que les patients ont droit à ce que leurs souffrances soient apaisées autant que possible, y compris au moyen de soins palliatifs. M. Dord en parlait voici un instant et la Cour des comptes a noté les carences bien connues de la France en matière de soins pall...
...ments de nos deux rapporteurs sur cet article 1er, et je vous avoue m’inquiéter des amendements visant à le supprimer, car il recadre parfaitement les intentions des auteurs de cette proposition de loi. Je ne vois pas ce qui pourrait, dans sa rédaction, susciter des inquiétudes, bien au contraire : il me semble très utile de rappeler au début du texte que « toute personne a droit à une fin de vie digne et apaisée » – M. Leonetti vient d’expliquer en quoi cela consiste – et que « les professionnels de santé mettent en oeuvre tous les moyens à leur disposition pour que ce droit soit respecté ». Il sera largement question des soins palliatifs à l’article 2 ; en revanche, puisqu’il existe un consensus autour du fait que notre pays accuse un retard inadmissible en ce domaine, il me semble que nous ...
...s performant, ni pour le grand public ni pour la communauté médicale. Les dispositions légales de cette bonne loi sont demeurées insuffisamment connues. La formation des médecins n’a pas été au rendez-vous, et la rédaction de directives anticipées par les patients est restée marginale. Aujourd’hui, 80 % des personnes qui pourraient bénéficier de soins palliatifs ne meurent pas dans des conditions dignes. La loi Leonetti devait donner lieu à un bilan tous les deux ans ; il n’en a rien été, et c’est bien dommage. Aussi, le fait de vouloir aller plus loin peut comporter des risques et le mieux peut devenir l’ennemi du bien. Je m’inquiète également de la déclaration du Premier ministre, qui comme vous, madame la ministre, a confirmé aujourd’hui, lors des questions au Gouvernement, que cette propo...
...on des soignants, dont c’est le métier et la responsabilité – car si certains ont choisi le rôle de médecins et de soignants, c’est bien pour porter ces décisions sur leurs épaules avec leurs équipes et pour assumer cette part d’incertitude inhérente à toute décision humaine. Or, à force d’introduire dans la loi tant de variété et tant de variables, nous entrons dans le flou. Qu’est-ce qu’une vie digne et apaisée selon cet article 1er ? Je n’en sais rien. J’en ai bien une idée, mais elle n’est pas nécessairement partagée par l’ensemble des soignants et des patients eux-mêmes. Je crains une dérive normative. Dans notre société moderne, nous avons beaucoup de mal à affronter les vraies difficultés. Nous n’utilisons pas le mot « mort », lui préférant celui de décès, et nous parlons sans cesse par...
... portée générale et fait qu’il n’encadre pas l’ensemble du dispositif comme il le devrait. Si vous le permettez, madame la présidente, je voudrais faire part de ma réflexion aux rapporteurs. Le deuxième alinéa de la nouvelle rédaction de l’article L. 1110-5 étant plus général que le premier, je plaiderais volontiers pour qu’ils soient inversés. La phrase « Toute personne a droit à une fin de vie digne et apaisée. », a une portée plus universelle que ce qui figure au premier alinéa, qui est plus concret. C’est peut-être une simple question de forme, mais écrire le droit du général au particulier me semble plus pertinent. Cette modification pourra être apportée au cours de la navette parlementaire.