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..., et peut-être les politiques menées antérieurement, ont échoué à le faire. Ce texte témoigne par ailleurs d’une dérive vers une société normative, dans laquelle il faudrait absolument que nous pensions de la même façon, que nous consommions les mêmes choses, que nous menions les mêmes vies, et que nous ayons la même mort. Pour ma part, je revendique la capacité pour les individus, qu’ils soient soignants ou patients, d’avoir accès au colloque singulier. Je voudrais également rappeler que, depuis des lustres, les médecins qui prêtent le serment d’Hippocrate appliquent en leur âme et conscience les principes qui viennent d’être évoqués. Pour nombre d’entre vous, je l’entends bien, cette loi est un pas vers une normalisation de la société. Il s’agit, au mieux, d’une loi inutile.
L’article 1er est anodin. Il est effectivement important de distinguer le traitement et les soins – encore que nous autres, médecins, sommes appelés des soignants et pratiquons des traitements… Je voudrais surtout appeler votre attention sur le dernier alinéa de cet article : « Toute personne a droit à une fin de vie digne et apaisée. » Quand, au juste, la fin de vie commence-t-elle ? Les malades d’Alzheimer, qu’on a tendance à oublier, ont parfois une fin de vie très longue. Est-elle digne ?
...n venait les saluer et le corps médical les accompagnait, du mieux qu’il pouvait. On a oublié aujourd’hui que, pendant des millénaires, mourir signifiait souffrir. Nous avons désormais la possibilité d’apaiser cette souffrance, voire de la supprimer – y compris les souffrances psychologiques du dernier instant. Mais cet apaisement suppose l’intervention d’un tiers. Ce tiers – médecin, infirmière, soignant – est aussi une personne humaine, qui a son propre rapport à la vie. Et le droit d’actionner ce bras doit aussi être le fruit d’un dialogue. Après la loi de 2005, nous avons veillé, avec les deux rapporteurs de cette loi, dont je salue le travail, à trouver un équilibre. Un équilibre subtil et qui me semble avisé, si l’on considère qu’une société n’est pas un conglomérat d’individus, mais aussi ...
.... Cette phrase illustre bien ce que sont les services de soins palliatifs. Celui qui meurt a besoin d’affection, de douceur, de compréhension et de soulagement. Il y a évidemment des cas particuliers qui ne peuvent pas être pris en charge dans le cadre de la loi Leonetti de 2005. Mais la loi est faite pour dire la norme générale et s’appliquer à tous, pas à des exceptions. Un mot enfin pour les soignants qui se dévouent pour accompagner les personnes en fin de vie. Leur présence indispensable aux côtés des familles est précieuse et le texte qui sortira de cet hémicycle ne doit pas aller contre leur conscience et leur liberté.
...non-souffrance en utilisant tous les progrès de la recherche, et en ayant obligation de les proposer au malade où qu’il se trouve : à son domicile, dans un établissement de santé ou un établissement accueillant les personnes âgées ou handicapées. Ma troisième observation est en fait une proposition afin de donner une reconnaissance législative aux référents en soins palliatifs, médecins et aides-soignants, qui sont actuellement prévus dans les établissements de santé par une circulaire de 2007. Il faut que ces référents constituent un recours, une écoute possible pour tout malade en souffrance, qu’il soit à son domicile, dans un établissement de santé ou dans un EHPAD. Il nous faut imaginer des recours vers des « sachants », comme autant d’utiles soutiens tant pour les malades que pour les équipe...
...uissent bénéficier des soins palliatifs dans notre pays. Il n’est pas normal que ces soins soient si mal répartis sur notre territoire, en particulier au détriment des territoires ruraux. Il n’est pas normal que les soins palliatifs à domicile soient si peu développés alors que beaucoup d’entre nous préfèrent mourir chez eux plutôt qu’à l’hôpital. Il n’est pas normal que la grande majorité de nos soignants ne soit pas formée au soulagement de la douleur, alors que tant de progrès ont été faits dans ce domaine. Ce gouvernement a donc déjà toutes les armes législatives pour permettre à chacun de mourir dans la dignité. En revanche, il faut qu’il développe les soins palliatifs, qu’il forme mieux les médecins et tout le personnel médical. Cela représente un coût, certes, mais cela devrait être une pr...
...oins palliatifs, à ces soins d’apaisement à un moment crucial de leur vie. Vous nous l’avez dit, madame la ministre, le Président de la République a demandé qu’une formation aux soins palliatifs et aux soins d’apaisement soit introduite dans le cursus des étudiants en médecine. C’est une bonne chose, mais il faut aller plus loin et assurer la formation initiale et continue de tous les personnels soignants, y compris les infirmières et aides-soignantes. C’est la condition d’un égal accès aux soins palliatifs.
... qui les dispensent. Les questions que je vais formuler s’adressent à Mme la ministre, qui pourrait très utilement prendre quelque temps pour détailler ce qui a été esquissé tout à l’heure. Au-delà des mesures présentées par le Président de la République, certaines précisions seraient de nature à éclairer la représentation nationale. Quid de la formation initiale et continue des médecins et des soignants en général ? Quid des lits supplémentaires identifiés soins palliatifs – LISP ? Combien y en a-t-il, et comment prévoyez-vous de les développer dans le cadre d’un plan triennal ou sur quelques années ? Quid du développement des équipes mobiles ? Quid des équipes d’hospitalisation à domicile ? Quid des moyens des EHPAD et de la présence d’infirmières et d’aides-soignantes dans ces établissements,...
...ividus libres ? Oui : on leur ouvre un droit supplémentaire. Certains pourraient en souhaiter davantage, d’autres trouvent que c’est déjà trop, mais c’est le citoyen qui choisit : là est l’essentiel. La douleur est encore trop fortement présente dans nos hôpitaux, parce que nous n’avons pas, dans notre culture, le souci de l’apaiser, parce que nous n’avons pas assez formé le corps médical et les soignants, et parce que nous avons eu une mauvaise approche de ce sujet depuis trop longtemps. Nous devons conduire une politique publique très forte visant à apaiser la douleur. Par ailleurs, j’ai le sentiment que nous faisons fausse route sur un point. Nous devons bien sûr développer les soins palliatifs, si notre pays en a les moyens – la politique hospitalière est aussi soumise à des contraintes budg...
... de la démarche palliative une réelle priorité de santé publique, contrairement à d’autres pays, notamment anglo-saxons, où elle est beaucoup plus développée. De ce fait, la situation de la fin de vie en France se caractérise par d’importantes disparités : seuls 20 % de la population peuvent accéder aux soins palliatifs, comme cela a déjà été indiqué. J’ai eu l’occasion de rencontrer les équipes soignantes de Marseille, notamment en soins palliatifs : elles se plaignent d’être très isolées, souhaitent que tout soit fait pour soulager la douleur des malades et pour leur assurer une réelle qualité de vie sans en hâter le terme ni la prolonger par des thérapeutiques inappropriées, et s’opposent naturellement à ce que l’on puisse donner la mort par suicide assisté, ce qui leur paraît tout à fait inac...
...soit. Nous ne voulons ni acharnement thérapeutique, ni euthanasie, ni suicide assisté ; en revanche, nous voulons des traitements antidouleur et la prise en compte, comme le souhaitent la plupart de nos concitoyens, du besoin d’être accompagnés et soutenus pour vivre nos derniers instants. Enfin, il me semble aussi indispensable de maintenir en toutes circonstances la relation de confiance entre soignants et soignés.
Loin de clarifier quoi que ce soit, cet article 1er nous fait au contraire entrer dans le flou. Cet espace d’incertitude relève de la gestion des soignants, dont c’est le métier et la responsabilité – car si certains ont choisi le rôle de médecins et de soignants, c’est bien pour porter ces décisions sur leurs épaules avec leurs équipes et pour assumer cette part d’incertitude inhérente à toute décision humaine. Or, à force d’introduire dans la loi tant de variété et tant de variables, nous entrons dans le flou. Qu’est-ce qu’une vie digne et apaisé...
... des relations sociales. Le terme « entourée » nous semble avoir toute sa place à cet endroit du texte. Cela peut avoir des traductions très concrètes, et je voudrais d’ailleurs rendre hommage à tous les professionnels qui entourent les personnes en fin de vie ; je pense non seulement aux médecins et aux infirmières, mais également, pour citer une catégorie que l’on oublie trop souvent, les aides-soignants et, en particulier, les aides-soignantes. Bien souvent, au terme de l’agonie d’une personne âgée, c’est une aide-soignante qui lui tient la main au petit matin. D’autres personnes entourent le malade en fin de vie, à commencer par les membres de la famille. Quelle place l’hôpital fait-il à la famille ? Il est vrai que des progrès ont été accomplis, en particulier pour les familles qui accompagne...