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Jean Leonetti et moi-même avons été extrêmement clairs depuis le début de la discussion sur notre proposition de loi. L’article 3 est construit sur ce droit nouveau accordé aux malades et aux patients, qui repose sur la volonté du patient.
Tous ces amendements remettraient en cause ce droit nouveau. Concernant le débat à venir sur le droit du patient, les directives anticipées, la personne de confiance et la famille, vous verrez que la rédaction de la proposition de loi est très précise. Les dispositions relatives aux directives anticipées sont extrêmement claires : on renforce le rôle de la personne de confiance. Quant à la famille ou aux proches, nous précisons quel doit être leur rôle. En l’absence de directives anticipées et de personne d...
Il s’agit effectivement de choisir les termes proposés par la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs, la SFAP, qui fait référence à la notion de phase terminale, alors que le texte, lui, évoque celle de pronostic vital engagé à court terme. Il prévoit qu’une sédation profonde et continue, maintenue jusqu’au décès, est mise en oeuvre – je cite l’alinéa 3 – « lorsque le patient atteint d’une affection grave et incurable », voit son pronostic vital « engagé à court terme ». Nous proposons de substituer aux mots : « et dont le pronostic vital est engagé à court terme », les mots : « en phase terminale ». Il est important d’être précis dans le choix des termes. Vous vous appuyez notamment sur les travaux de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs. Nou...
L’alinéa 3 précise que la sédation est mise en oeuvre notamment lorsque le pronostic vital du patient est engagé à court terme. Cet amendement vise à substituer aux mots : « dont le pronostic vital est engagé à court terme » les mots : « en situation d’impasse thérapeutique, ». En effet, lorsqu’il s’agit d’une situation insupportable pour le patient et que les médecins jugent qu’aucune amélioration de son état de santé n’est possible, il n’est plus question de savoir combien de temps la personne ...
...large. Lors des auditions que nous avons menées avec M. Claeys, nous avons essayé de définir ce que recouvrait cette notion de phase terminale. Or, si l’on arrive assez bien à définir une phase agonique, parce qu’une définition médicale existe – la défaillance de l’ensemble des viscères – la phase qui la précède est difficile à évaluer. Certains médecins nous ont dit : « quand je suis face à des patients en phase terminale d’une maladie, de temps en temps, je les envoie en vacances au ski. » Cela veut bien dire qu’il ne s’agit pas d’une phase très avancée. Pour cette raison, à l’intérieur de cette phase terminale, nous avons voulu définir une notion plus restreinte. Puisque le malade va entrer dans une phase au cours de laquelle on ne va pas le réveiller, il ne faut pas qu’il lui reste trois an...
.... Si nous sommes d’accord sur le choix des heures et des jours, il faut choisir le très court terme, si nous en restons aux jours et aux semaines, il conserver la formulation « à court terme », le moyen terme pouvant désigner, dans cette hypothèse, les semaines et les mois, le long terme s’exprimant en années et en décennies. En retenant la notion d’engagement à court terme du pronostic vital du patient, mais pas celle de phase terminale, qui est un élément objectif en termes médicaux, on risque de se heurter à des interprétations différentes, ainsi qu’à des ambiguïtés susceptibles de créer des problèmes.
Cet amendement est sans aucun doute plus important encore que les autres, puisqu’il porte sur l’alinéa 4 de l’article 3. Cet alinéa prévoit que la sédation profonde et continue jusqu’au décès est mise en oeuvre dans un cas : « lorsque la décision du patient atteint d’une affection grave et incurable d’arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme. » Nous sommes en rupture complète avec l’équilibre introduit par la loi du 22 avril 2005 dite loi Leonetti, car dans cette situation, le patient n’est pas en fin de vie. Il ne l’est pas, mais il s’y place, par sa volonté, en exigeant l’arrêt des traitements puis une sédation terminale. L’...
J’adhère totalement à l’argumentation qui vient d’être développée par mon collègue Xavier Breton. Cet alinéa 4 correspond à une situation dans laquelle le patient prend la décision d’arrêter son traitement. Cet arrêt le place dans une phase terminale de fait, parce que, sans son traitement, il ne peut continuer à vivre. Or, en continuant à suivre ce traitement, et même si celui-ci peut parfois se révéler contraignant, son espérance de vie normale se compterait en journées, voire en semaines. J’ai du mal à comprendre cet alinéa dans lequel on ne prend en c...
... à mes yeux paternaliste, archaïque et violente vis-à-vis d’un malade. La vision moderne, c’est que l’on accompagne par des soins celui qui refuse le traitement qui le maintiendra en vie pour que la conséquence de sa décision ne soit pas une agonie douloureuse. On endort donc le malade. C’est quelque chose qui existe depuis des années, et c’est conforme à la fois à la liberté et à l’autonomie du patient et au devoir de solidarité vis-à-vis de sa vulnérabilité. C’est certes une situation dont il est responsable, mais comment empêcher quelqu’un de refuser un traitement salvateur ? Doit-on l’endormir au petit matin sans son avis et lui couper la jambe en lui expliquant le lendemain qu’on lui a sauvé la vie malgré lui ? On voit donc bien que ce texte n’ajoute qu’un seul cas. Lorsque l’on accepte qu...
...n amendement de repli, puisque l’alinéa 4 n’a pas été supprimé. Votre réponse, monsieur le rapporteur, correspond effectivement à certains cas, mais je pense que cet alinéa ouvre d’autres possibilités qui, elles, sont fondées uniquement par la volonté d’aller jusqu’au décès. C’est la raison pour laquelle je reste très circonspect. L’amendement no 76 vise à limiter l’application de cet alinéa au patient atteint d’une affection grave et incurable, en phase terminale. Si l’on fait référence seulement à une affection grave et incurable, on ne sait pas exactement quel est son état de santé ; cela pourrait être très en amont par rapport à son « espérance de vie ». Il est donc important d’en limiter l’application aux cas de phase terminale. Sinon, ce serait encore un indice de plus qu’il y a un chemin...
Le débat est assez intéressant. Nous ne pensons qu’à des questions d’ordre somatique. Or le législateur, dans sa grande sagesse, a prévu qu’un patient pouvait être contraint à recevoir des soins en cas de problème de santé mentale – ce qui est de plus en plus difficile. Même si l’ensemble de l’hémicycle pense bien aux questions somatiques, je ne peux m’empêcher de m’interroger, et M. Larrey aurait certainement eu d’excellentes réponses très rapides étant donné son efficacité d’intervention sur le champ de bataille. Certains patients sont en ef...
L’association de l’analgésie et de la sédation profonde et continue jusqu’au décès doit se limiter à des cas effectifs de fin de vie. La rédaction actuelle risque d’enfermer trop tôt le patient dans une volonté d’en finir avec sa vie, sans réversibilité possible, du fait de la systématisation d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès. Par ailleurs, elle peut entraîner une confusion entre sédation en phase terminale, qui soulage dans une fin de vie particulièrement difficile, et sédation terminale, qui provoque le décès.
Cet amendement vise à introduire un troisième cas pour lequel peut être pratiquée une sédation profonde et continue, celui où la dignité ne serait plus préservée malgré les soins et les traitements. En cohérence avec l’article 1er de cette proposition de loi qui ouvre le droit aux patients à une fin de vie digne et apaisée, il faut permettre une sédation profonde jusqu’à la mort aux patients qui le souhaitent dès lors que toutes les autres solutions possibles ont été envisagées et n’ont pas garanti leur dignité.
... de la personne, notamment pour la durée de la sédation profonde et continue jusqu’au décès. Vous venez d’expliquer, monsieur Leonetti, qu’il était compliqué de mesurer le temps qu’il reste à vivre à une personne, la notion de court terme est difficile à définir. Lorsque la sédation profonde et continue est mise en place avec arrêt des traitements, le décès est attendu à court terme. Or certains patients ne souhaitent pas que leur état d’inconscience se prolonge.
...s la pratique, mais c’est tout de même ce qui sera écrit dans la loi –, cela veut dire que n’importe quelle personne qui n’est plus en situation d’exprimer sa volonté pourrait subir, en fin de compte, une sédation profonde et définitive, ce qui est plus que gênant. Par ailleurs, l’articulation des alinéas précédents montre bien que prétendre imposer au personnel soignant et médical la volonté du patient, quelles que soient les circonstances, ne permet pas un exercice normal de la médecine, dans toute sa dimension d’art et de science. Or, c’est bien la conjonction des deux qui fait toute la richesse de cet exercice : le savoir scientifique universel et l’adaptation aux cas particuliers. Dès qu’il s’agit de créer des droits nouveaux, nous voyons bien que c’est extrêmement compliqué et que, en fait...
Cet amendement ne change pas la nature du texte, mais il l’équilibre. Il permet de rappeler qu’au bout du compte, c’est le praticien, avec son équipe, qui est le plus à même de juger de la situation clinique. Les décisions prises sont toujours subjectives. Or, la subjectivité est plus forte chez le patient, qui est certes le premier intéressé, que dans l’équipe de soin. Accepter cet amendement ne déséquilibrerait pas le texte. Il serait raisonnable de quitter la déraison et d’accepter cet aspect sage que nous vous proposons.
Avec ces différents amendements, nous essayons de dire que c’est l’état du patient qui doit être pris en compte de manière objective et clinique. À vouloir, sur ce cas particulier, omettre d’une certaine façon les urgences cliniques qui pourraient se présenter, on déséquilibre, peut-être même symboliquement, une partie de l’ensemble des droits. Cela pose, pour l’exercice de la médecine et l’accompagnement des patients, un problème plus général, qui s’étendrait au-delà du texte ...
Je propose de rédiger ainsi la fin de l’alinéa 5 : « analgésie à laquelle il peut associer une sédation profonde provoquant une altération de la conscience, maintenue si nécessaire jusqu’au décès. » Le fait que le patient ne puisse exprimer sa volonté exige une vigilance accrue de la part du personnel médical et soignant, afin d’agir à son bénéfice. L’analgésie vient précisément éviter toute douleur au bénéfice du doute. La sédation profonde peut s’avérer inutile si le patient est déjà inconscient ou abusive si ce n’est pas le cas. Semblablement, toute situation n’exige pas de maintenir une sédation profonde jusqu...
...on d’euthanasie dans des cas exceptionnels. La notion a été reprise par la conférence des citoyens sur la fin de vie dans son avis du 14 décembre 2013. Le CCNE avait formulé deux exigences éthiques importantes, exigences auxquelles satisfait mon amendement : d’une part, l’existence d’une situation limite ou de cas extrêmes reconnus comme tels, et, d’autre part, le respect formel de l’autonomie du patient manifestée par une demande authentique. Évidemment, dans l’alinéa que je propose d’insérer après l’alinéa 6, je ne peux pas caractériser avec précision – personne ne le peut d’ailleurs – ce qu’est « un délai raisonnable » au-delà duquel il y aurait possibilité de faire cesser l’agonie, mais c’est déjà appliqué dans certains services de façon très régulière. Je souhaite donc que l’exception répo...
...lisez vous-mêmes la notion de « délai raisonnable » dans votre propre texte. Ne me reprochez donc pas d’utiliser ces termes. Quant à la notion d’exception d’euthanasie, je l’ai utilisée parce que c’était la seule référence que je pouvais trouver dans les textes existants, mais il s’agit avant tout par cet amendement de ne pas laisser se prolonger une agonie au-delà du raisonnable, non pas pour le patient, lequel dort et dont je ne sais s’il souffre ou pas, parce que personne ne peut le savoir, mais pour son entourage, qui n’a pas à subir ce qu’est une agonie prolongée. Je ne veux pas que vous dénaturiez mon amendement, et je le maintiens bien évidemment !