Séance en hémicycle du 11 mars 2015 à 21h45
Sommaire
La séance
La séance est ouverte.
La séance est ouverte à vingt et une heures quarante-cinq.
Cet après-midi, l’Assemblée a poursuivi la discussion des articles de la proposition de loi, s’arrêtant à l’article 3.
La parole est à M. Marc Le Fur, pour soutenir l’amendement de suppression no 5.
Je me suis déjà exprimé à plusieurs reprises sur cette question. Cet article 3 est essentiel. Ma crainte, et j’espère que nos débats contribueront à me rassurer, est qu’au travers de cet article, par la sédation, on provoque une espèce de mort volontaire dissimulée. Je souhaiterais que nos échanges permettent de rassurer les uns et les autres, et je compte sur les rapporteurs à ce sujet.
La parole est à M. Jean Leonetti, rapporteur de la commission des affaires sociales, pour donner l’avis de la commission.
La parole est à Mme la ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes, pour donner l’avis du Gouvernement.
Avis défavorable.
Cet amendement et les amendements identiques qui avaient été déposés tendent à la suppression de cet article pour deux raisons. Tout d’abord, comme nous le répétons à chaque article de cette proposition de loi, il n’y a pas besoin de faire une loi sur la fin de vie. On le sait, et le rapport Sicard l’avait bien dit. Une loi serait inutile, et même dangereuse, comme nous aurons notamment l’occasion de le voir avec cet article.
La seconde raison pour laquelle nous demandons la suppression de cet article est qu’il prévoit une sédation profonde et continue dans différents cas, dont l’un, prévu à l’alinéa 4, nous semble très dangereux. L’alinéa 4 prévoit en effet que lorsqu’une personne atteinte d’une maladie grave et incurable décide d’arrêter son traitement, et que cet arrêt entraîne un engagement du pronostic vital, une sédation profonde et continue peut être mise en oeuvre. Le mécanisme ne dépend donc que d’une chose : la volonté de la personne, et non son état de santé.
Nous sommes donc clairement dans une démarche euthanasique, parce que le pronostic vital n’est pas engagé par l’évolution de l’état de santé du patient, mais par sa décision. Nous avons écarté précédemment, notamment grâce à la mobilisation des députés UMP, l’euthanasie et le suicide assisté, mais nous nous rendons compte que cet alinéa 4 pose un problème, car il permet une sédation profonde et continue, non réversible, jusqu’au décès. L’objectif est donc bien le décès – nous aurons l’occasion de reparler de l’absence de double effet. Nous nous opposons donc radicalement à cet article 3, et c’est pourquoi nous demandons sa suppression.
La parole est à M. Jean Leonetti, rapporteur de la commission des affaires sociales.
Pour éclaircir le débat, et ne pas le prolonger à chaque intervention sur les amendements, je voudrais préciser pourquoi ces trois circonstances ont été retenues.
Je qualifierai la première de ces circonstances de soin palliatif. C’est une procédure de soins palliatifs pour laquelle deux éléments doivent être réunis : un pronostic vital engagé à court terme – il s’agit de quelqu’un qui va mourir – et une souffrance réfractaire – cette personne reçoit des traitements pour soulager sa souffrance, mais ils sont insuffisants. La seule solution est donc la sédation profonde jusqu’au décès. Pourquoi jusqu’au décès ? Parce que bien entendu, on ne va pas réveiller le malade dans ces circonstances pour lui demander s’il va bien ou pas, puisqu’il est en train de mourir. Et pourquoi une sédation profonde ? Parce que l’on a déjà essayé les traitements sédatifs et antalgiques, et qu’ils ont été inopérants. Je pense donc que nous sommes bien d’accord sur la première circonstance prévue par l’article.
La deuxième de ces circonstances correspond au cas d’un malade atteint d’une affection grave et incurable qui arrête un traitement, cet arrêt engageant son pronostic vital à court terme. Pour prendre l’exemple le plus simple, imaginons le cas de quelqu’un qui est sous respirateur artificiel, et qui demande que l’on arrête le respirateur. La référence n’est pas la loi de 2005, mais celle de 2002 : un malade a le droit d’arrêter un traitement, même si cela met sa vie en danger. Dans ce cas, le médecin a le devoir de l’informer ; on demande un délai raisonnable pour essayer de convaincre le patient, on appelle un autre médecin ; mais si le malade persiste dans sa décision, on ne peut le maintenir sous respirateur contre sa volonté. On arrête donc le respirateur.
Il s’agit d’une mesure de soulagement : on est obligé d’arrêter le traitement, mais on sait que cet arrêt aura pour conséquence la mort, et que cette mort sera précédée d’une agonie dans la souffrance. C’est donc le devoir du médecin d’empêcher que cette fin de vie soit douloureuse, ou en souffrance. Par voie de conséquence, on administre donc la sédation pour prévenir la souffrance qui va être induite par la décision du malade, décision contre laquelle nous n’avons aucun recours. On peut même imaginer que le malade refuse qu’on le place sous respirateur artificiel, ou qu’on lui installe une sonde gastrique. Que faire dans ce cas ? Abandonner le malade, parce qu’il a pris une décision contraire à son intérêt ? On est bien obligé, par compassion, par solidarité, par fraternité, de mettre en place un traitement qui empêche non la mort, mais la souffrance qui la précède.
La troisième situation est celle qui s’est présentée dans l’affaire Hervé Pierra. Chacun se souvient de cet homme dont tous les traitements avaient été arrêtés, peu après l’adoption de la loi de 2005 : les médecins ont fermé la porte et n’ont plus rien fait. Lorsqu’on arrête un traitement parce que l’on considère que c’est une obstination déraisonnable, et que le malade va mourir, notre devoir est de continuer les soins. L’objet de ces soins est que le malade ne souffre pas. C’est un devoir vis-à-vis du malade, mais aussi de la famille, qui ne doit pas voir un corps et une vie finissante dans des convulsions ou des douleurs, ou des éléments qui peuvent laisser penser, même si les lésions cérébrales sont majeures, que le malade peut souffrir.
Dans le premier cas, nous sommes donc dans une circonstance de soins palliatifs : nous n’arrivons pas à calmer la douleur, nous passons donc à l’étape supérieure. Dans les deux autres cas, ce sont les conséquences de l’arrêt de traitements. Pour les uns, parce que le malade le souhaite, et que si l’on n’arrive pas à le convaincre, on doit suivre son avis, conformément à la règle déontologique qui prévaut depuis longtemps, et à la loi de 2002, renforcée par celle de 2005. Le dernier cas est celui du malade maintenu artificiellement en vie dont on arrête le traitement parce que l’on considère qu’il y a une obstination déraisonnable. On ne peut regarder ce malade doucement décliner dans la souffrance. Si par exemple on arrête un respirateur en réanimation, on va sédater profondément pour qu’aucune souffrance ne résulte de l’arrêt d’un traitement mis en place à cause d’une obstination déraisonnable qui a été décidé collégialement.
Ces trois cas sont antérieurs au texte dont nous débattons ce soir. Ce sont de bonnes pratiques médicales qui ne relèvent en aucun cas de l’euthanasie.
L’amendement no 5 n’est pas adopté.
La parole est à M. Nicolas Dhuicq, pour soutenir l’amendement no 476 rectifié .
L’amendement no 476 rectifié , repoussé par la commission et par le Gouvernement, n’est pas adopté.
Cet amendement tend à rappeler la nécessité des soins palliatifs. Il est en partie rédactionnel. Je reviendrai sur ce point au prochain article.
L’introduction dans la loi du recours à une sédation profonde et continue n’a de sens que si elle est assortie d’un recours systématique aux soins palliatifs, qui constituent la solution la plus adaptée pour créer les conditions d’une fin de vie apaisée. Nous retrouvons là le débat que nous avons déjà engagé à l’occasion des autres articles : il faut faire des soins palliatifs l’alternative aux solutions évoquées dans cet article, c’est pourquoi nous souhaitons les réintroduire à ce stade.
La parole est à Mme Véronique Louwagie, pour soutenir l’amendement no 53 .
Par cet amendement, nous souhaitons ajouter une précision. Le texte prévoit le recours à une sédation profonde et continue, mais celle-ci doit être conditionnée et assortie d’un recours systématique aux soins palliatifs, qui sont un élément essentiel et constituent la solution la plus adaptée pour créer les conditions d’une fin de vie apaisée. C’est le sens de cet amendement.
Le recours à une sédation profonde et continue n’a de sens que s’il s’accompagne d’un recours systématique aux soins palliatifs. Madame la ministre, depuis le début de ce débat, et notamment par les amendements de suppression que nous avons soutenus, nous disons qu’il y a un risque à vouloir changer la loi du 22 avril 2005 et que le mieux peut devenir l’ennemi du bien.
L’avancée majeure serait de permettre à tous ceux qui en ont besoin de bénéficier de soins palliatifs. C’est une question d’organisation, d’aménagement des territoires médicaux, et aussi de financements – sur lesquels nous n’avons à ce jour aucun engagement.
Vous nous dites que des progrès ont été faits, mais il faut se rendre à l’évidence : un effort national est nécessaire. Je profite de cet amendement pour soutenir l’initiative de notre collègue Philippe Gosselin visant à ce que les soins palliatifs soient déclarés grande cause nationale.
La parole est à M. Philippe Gosselin, pour soutenir l’amendement no 358 .
Il faut vraiment insister sur cette culture des soins palliatifs, qui doit impérativement être développée en France. Quelques petits coups d’accordéon ont été donnés ces dernières années. Il n’y a pas de polémique à ce sujet, mais il reste que nous devons créer des lits supplémentaires, nous préoccuper de l’hospitalisation à domicile et d’un certain nombre d’établissements. Nous devons aussi renforcer cette culture par la formation initiale et continue. Tout cela a été dit, mais c’est l’occasion de le marteler. Ce texte a sa propre légitimité, je l’entends bien, mais la fin de vie, la maladie et les soins palliatifs forment un tout.
La parole est à M. Alain Claeys, rapporteur de la commission des affaires sociales, pour donner l’avis de la commission sur cette série d’amendements en discussion commune.
Avis défavorable. Je rappelle à mes collègues que la sédation fait partie des soins palliatifs.
Avis défavorable.
L’amendement no 487 n’est pas adopté.
Cet amendement porte sur l’alinéa 2 de l’article 3. Dans le texte qui nous est soumis, il est prévu qu’à la demande du patient d’éviter toute souffrance « et de ne pas prolonger inutilement sa vie, une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès associée à une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie » est mise en oeuvre dans un certain nombre de cas.
Nous proposons une rédaction faisant référence à « une sédation intermittente provoquant une altération de la conscience ». Cette rédaction supprime la notion de prolongation inutile de la vie, car on peut s’interroger sur ce terme d’inutilité – nous aurons l’occasion d’y revenir lorsque nous débattrons d’autres amendements.
Surtout, le texte propose une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès. Il s’agit donc d’une sédation allant jusqu’au décès, qui n’est pas réversible, qui est profonde et coupe donc complètement le malade de son environnement. Ce texte prépare donc plus qu’un changement de degré : c’est un changement de nature dans la sédation. Alors que la sédation était prévue pour accompagner, en prenant en compte l’évolution de l’état de santé du patient, l’objectif est d’aller jusqu’au décès. Nous préférons faire référence à une sédation intermittente, qui ne soit pas profonde et continue jusqu’au décès.
La parole est à M. Philippe Gosselin, pour soutenir l’amendement no 871 .
La parole est à M. Philippe Gosselin, pour soutenir l’amendement no 872 .
Il s’agit de remettre en cause l’assertion « prolonger inutilement la vie » en supprimant le terme « inutilement ». Il serait dangereux de faire entrer dans le code de la santé publique la notion d’utilité de la vie. Il est compréhensible d’éviter le prolongement de la vie dans les cas concernés par cette proposition de loi, mais cette décision doit être prise en fonction de la souffrance endurée par la personne, et non être liée à une éventuelle remise en question de l’utilité de sa vie. L’adverbe « inutilement » est donc inapproprié.
La parole est à Mme Anne-Yvonne Le Dain, pour soutenir l’amendement no 679 .
Cet amendement est motivé par les mêmes raisons que celles que vient d’exprimer Mme Massonneau.
Dans l’esprit du législateur, le terme « inutilement » fait sans doute référence au traitement ; or, tel que l’alinéa 2 est rédigé, on peut comprendre qu’il est question de l’inutilité de la vie du patient. Il s’agit vraiment d’un problème de compréhension, non pour les auteurs de la proposition de loi, que je remercie, mais pour le lecteur. Dire qu’une vie est inutile est terrible !
Je rejoins totalement l’argumentation que Mme Le Dain vient de développer. La lecture de l’alinéa 2 soulève une question : le mot « inutilement » fait-il référence au traitement ou à la vie ? Dans le second cas, nous considérons qu’il ne nous appartient pas de juger de l’utilité de la vie d’une personne.
Nous nous retrouvons tous pour souligner l’ambiguïté du terme « inutilement ». Le fait même que nous nous interrogions montre que cette proposition de loi pose problème. En effet, elle peut cacher une vision utilitariste de la vie, à l’anglo-saxonne. Ce n’est d’ailleurs pas pour rien que c’est dans les pays anglo-saxons que se sont développées les pratiques d’euthanasie ou de suicide assisté, que notre tradition plus latine nous incite à refuser, comme nous l’avons fait tout à l’heure de manière très sage, grâce notamment à la mobilisation des députés du groupe UMP.
Nous rejoignons donc les propositions de nos collègues Massonneau et Le Dain, peut-être pour des raisons différentes. En tout cas, je partage tout à fait l’interprétation de Mme Le Dain : il existe une ambiguïté qu’il faut absolument lever. Nous souhaitons que la commission et le Gouvernement donnent à ces amendements identiques un avis favorable, afin de lever cette ambiguïté et d’adopter une rédaction beaucoup plus claire.
Défavorable. J’ai bien compris que les objectifs poursuivis par les auteurs des différents amendements sont différents. Mme Massonneau veut « ne pas prolonger » la vie du patient – elle enlève l’adverbe « inutilement » –, ce qui n’est peut-être pas tout à fait l’objectif de ceux qui se demandent si ce terme fait référence à la prolongation ou à la vie.
Bien évidemment, l’adverbe se rapporte à la prolongation. Or c’est le malade qui décide de la prolongation : s’il décide d’arrêter les traitements, il refuse forcément des traitements qui prolongent artificiellement la vie. Telle que la phrase est rédigée, le mot « inutilement » n’est peut-être pas parfaitement compréhensible : on a l’impression qu’il se rapporte à la vie, alors qu’il fait référence au prolongement.
Aux termes du code de déontologie, le médecin ne doit pas « prolonger inutilement l’agonie ». Or, dans les circonstances dont nous discutons, le malade est à l’agonie : nous ne devons donc pas prolonger inutilement son agonie. C’est dans ce sens, qui correspond au code de déontologie et à la pratique médicale actuelle en France, pays latin et celte à la fois,
Sourires
que l’adverbe « inutilement » est utilisé.
Dans le cadre de la navette, nous pourrons réfléchir à la meilleure façon de préciser ce terme. Mais supprimer aujourd’hui le mot « inutilement » reviendrait à écrire que le malade peut demander de ne pas prolonger sa vie, ce qui poserait un véritable problème. Non, le malade ne demande pas que l’on prolonge ou non sa vie ; en revanche, il peut considérer que la prolongation de sa vie est inutile, tandis que le médecin ne doit pas prolonger inutilement l’agonie, en vertu du code de déontologie. Le mot « inutilement » correspond donc à la pratique et à l’éthique médicales.
Je reconnais toutefois que ce terme suscite des interrogations sur de nombreux bancs. Peut-être la navette permettra-t-elle de trouver un mot susceptible d’être associé ou substitué à l’adverbe « inutilement », afin de mieux préciser les choses.
Je comprends la préoccupation exprimée par Mme Massonneau,…
…mais elle renvoie à quelque chose que le texte ne veut pas dire. Comme M. Leonetti vient de l’indiquer, ce n’est pas à la vie, mais à la prolongation de celle-ci, que le terme « inutilement » fait référence. En réalité, « ne pas prolonger inutilement sa vie » signifie « ne pas prolonger obstinément sa vie ».
En effet. Faut-il que nous essayions dès maintenant de trouver une autre rédaction ? Peut-on prendre acte de cette interrogation et renvoyer à la navette la réflexion sur la manière d’éviter le miroitement des termes ? L’adverbe « inutilement » est incontestablement problématique, puisqu’il permet à Mme Massonneau de lire quelque chose qui ne figure pas dans le texte. Il y a donc bien une difficulté. Le remplacement du mot « inutilement » par « obstinément » peut être une option. Nous pourrions y réfléchir.
Madame Massonneau, je vous propose d’acter le fait que nous entendons cette interrogation et de retirer votre amendement afin que nous puissions y réfléchir. Il conviendrait peut-être d’utiliser le terme « obstinément », mais cette question mérite sans doute d’être creusée. Je vous suggère donc de retirer votre amendement ; à défaut, je m’en remettrai à la sagesse de l’Assemblée.
Madame Massonneau, retirez-vous l’amendement no 519 à l’invitation du Gouvernement ?
Je retirerai évidemment mon amendement si l’alinéa 2 est réécrit. Ai-je bien compris ?
Tout à fait !
La ministre a proposé de trouver une autre rédaction dans le cadre de la navette, et non ce soir ! Retirez-vous l’amendement no 519 ?
L’amendement no 519 est retiré.
Ne pourrait-on remplacer le mot « inutilement » par « obstinément » dès ce soir ? Cette solution me convient très bien !
Le Sénat améliorerait encore la rédaction, mais le problème lié à l’incompréhension du terme « inutilement » serait réglé. On peut prolonger « obstinément » une vie, mais on ne peut pas qualifier une vie « d’obstinée » : il n’y aurait pas de confusion possible, alors que l’adverbe « inutilement » engendre une confusion sémantique considérable.
Madame la députée, nous examinons les amendements qui ont été déposés. La ministre a proposé d’effectuer ce travail dans le cadre de la navette, si vous en convenez.
Au bénéfice de l’engagement pris par la ministre de réfléchir à une meilleure rédaction, retirez-vous l’amendement no 679 , madame Le Dain ?
Je préférerais que nous finissions le travail ce soir. Mme la ministre s’en est remise à la sagesse de l’Assemblée : si elle pouvait reprendre cette proposition, ce serait formidable.
Non, madame la présidente. J’ai fait une proposition à Mme la ministre.
Madame la députée, il est vingt-deux heures dix. Je vous pose une question précise : votre amendement est-il maintenu ou retiré ?
Exclamations sur divers bancs.
La ministre s’est exprimée : elle a déclaré que la question serait creusée et réglée dans le cadre de la navette.
On ne peut pas retirer un seul amendement ! Les quatre amendements sont retirés !
Madame Delaunay, je vous remercie de me laisser présider. Je m’adresse à l’auteur de chaque amendement, l’un après l’autre, pour savoir s’il retire son amendement.
Qu’en est-il de votre amendement no 730 , monsieur Lurton ?
Plusieurs termes ont été évoqués : « obstinément », « artificiellement » et même « déraisonnablement », puisque la déraison va avec l’obstination. Il faudrait que nous nous mettions d’accord sur le fait que le terme « inutilement », qui pose problème, ne sera utilisé.
Voilà !
Au vu de l’engagement du Gouvernement de ne pas retenir le terme « inutilement », qui est vraiment très ambigu, je retire mon amendement.
L’amendement no 921 est retiré.
Je confirme ma position : je m’engage à ce que nous travaillions sur cette question dans le cadre de la navette parlementaire afin de trouver le terme approprié.
L’amendement no 679 est retiré.
L’amendement no 730 est retiré.
Nous avions déjà anticipé ce travail en proposant de substituer au mot « inutilement » le mot « artificiellement », que le rapporteur Jean Leonetti a d’ailleurs évoqué. C’est l’une des possibilités que nous aurons dans le cadre du travail à venir, au cours de la navette. Je retire mon amendement.
L’amendement no 71 est retiré.
Très clairement, le mot « inutilement » doit être retiré. Une vie n’est jamais inutile, et l’utilité n’est pas le critère de la vie.
Exclamations sur plusieurs bancs du groupe SRC.
L’utilité vaut pour des objets : il faut donc clairement bannir ce terme.
La prolongation de la vie est toujours la vie : le mot « inutilement » n’est donc pas pertinent. Nous avons proposé de le remplacer par « artificiellement » mais, tout compte fait, j’ai le sentiment que l’adverbe « déraisonnablement » serait peut-être plus pertinent. Je m’en remets moi aussi à la sagesse des uns et des autres, à la sagesse de nos sénateurs, à la sagesse de la navette, et je retire l’amendement no 151 .
Chacun aura pu constater que le terme « inutilement » posait une difficulté. Dans cet hémicycle, nous sommes un certain nombre à récuser très clairement tout ce qui peut s’apparenter à une philosophie utilitariste.
L’amendement no 151 est retiré.
L’amendement no 238 est retiré.
La parole est à M. Philippe Gosselin, pour soutenir l’amendement no 356 .
L’amendement no 356 est retiré.
Il est retiré. Puisque l’article 2 évoque une « obstination déraisonnable », pourquoi ne pas reprendre exactement les mêmes termes à l’article 3 ? L’adverbe « déraisonnablement » proposé par M. Le Fur me semble approprié, mais l’expression « obstination déraisonnable » permettrait de répondre aux interrogations des soignants et des patients.
L’amendement no 475 est retiré.
À l’alinéa 2, je propose de remplacer l’expression « sédation profonde et continue » par « sédation qui peut être profonde et continue ». En effet, en soins palliatifs, lorsque l’état des malades requiert une sédation, il ne s’agit pas forcément d’une sédation profonde et continue.
En droit, l’indicatif est un impératif : nous devons donc peser le choix du temps que nous utilisons dans la rédaction des articles. Quand on dit qu’une sédation profonde et continue « est mise en oeuvre » dans tel ou tel cas, on ne laisse aucune latitude au personnel soignant : c’est une obligation. Je pense – en tout cas, j’espère – que l’on s’interroge sur les cas dans lesquels on ouvrira cette possibilité de sédation profonde et continue et sur les modalités de cette sédation. L’instauration d’un système d’automaticité pose un grand problème : c’est pourquoi nous proposons que la sédation profonde et continue soit une possibilité, et non une obligation comme le prévoit l’alinéa 2.
En soins palliatifs, la sédation n’est pas forcément profonde et continue. Mais, en l’occurrence, nous partons de la volonté du patient dans une situation bien particulière : nous souhaitons donc maintenir l’expression « sédation profonde et continue ». Avis défavorable.
Cet amendement est important. La proposition de loi évoque une sédation « maintenue jusqu’au décès ».
Comme on l’a vu, cette sédation est automatique. Ce n’est pas une simple possibilité : dans les cas prévus par la loi, on a recours à une sédation profonde, continue et maintenue jusqu’au décès. Aux termes de l’alinéa 4, la personne pourra elle-même choisir de recourir à la sédation profonde et continue jusqu’au décès. Dans ce cas, l’intention est bien euthanasique : là-dessus, on ne peut pas tergiverser. C’est pourquoi nous proposons de supprimer les mots « maintenue jusqu’au décès ».
On sait que dans les cas de sédation, il y a une possibilité de réversibilité. C’est ce caractère réversible qui permet à la personne en fin de vie et à son entourage d’être en contact. Ces instants sont souvent précieux : beaucoup de choses se disent alors. Pourtant, à cause de la mention « maintenue jusqu’au décès », nous entrons dans la logique de l’euthanasie, que nous avons pourtant majoritairement refusée tout à l’heure – et c’est heureux. Prenons-y garde !
Nous craignons que cette loi conduise à faire de l’euthanasie sans le dire, et même sans le vouloir. L’amendement proposé par Xavier Breton, qui tendait à faire de la sédation une possibilité, n’a pas été adopté. C’est donc une obligation ; or nous considérons que les mots « maintenue jusqu’au décès » nous font courir un vrai risque d’euthanasie. Nous le récusons : c’est pourquoi j’insiste sur l’importance de cet amendement.
Quelques mots en complément : la sédation profonde et continue jusqu’au décès est vraiment un traitement exceptionnel, qui doit avoir pour but de soulager, mais pas de tuer, afin de ne pas constituer une forme d’euthanasie déguisée. C’est pourquoi nous défendons ces amendements.
La parole est à M. Philippe Gosselin, pour soutenir l’amendement no 355 .
Il est important d’insister sur le caractère réversible de la sédation. Nous voudrions être rassurés sur ce point également.
Les interventions que nous entendons montrent bien les différentes lectures qui peuvent être faites de cette proposition de loi. D’une part, une lecture que l’on pourrait qualifier de profane fait craindre que la sédation continue jusqu’au décès soit quasi systématique. D’autre part, MM. les rapporteurs ont évoqué des cas cliniques, pour lesquels ces amendements identiques ne sont pas opérationnels. L’on évoquait tout à l’heure les cas de patients atteints de lésions cérébrales profondes : il est évident que dans de tels cas, ces amendements identiques ne sont pas adaptés sur le plan clinique.
Néanmoins, pour conjuguer les deux lectures, ces amendements ôtent l’aspect systématique de la lecture profane et permettent de couper court à toute crainte jusqu’au-boutiste, hors des cas que l’article – selon MM. les rapporteurs – est destiné à couvrir.
Messieurs les rapporteurs, madame la ministre, ces amendements ne dénaturent pas l’esprit de cette proposition de loi, et ne la rendent pas moins opérationnelle. Ils permettent de calmer les angoisses de ceux qui, sans être professionnels de ces questions, liront ce texte, et se diront : « nous sommes au seuil d’une évolution nouvelle, au cours de laquelle la fameuse ligne jaune qu’évoquait Jean Leonetti sera franchie ». Adopter ces amendements permettrait de lever ces doutes.
Défavorable.
Je dois dire à mes collègues ayant défendu ces amendements identiques qu’ils font un contresens. Vous avez raison, bien évidemment, de dire que l’on peut réveiller un patient à qui l’on a administré une sédation.
Mais la sédation profonde le plonge dans un état d’inconscience ; et la sédation continue jusqu’au décès, elle, est irréversible.
Le but de cet article, en définitive, est d’introduire dans notre loi le droit du patient, dans des cas de figure très restreints, à bénéficier d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès. La suppression d’une partie de cet article le rendrait donc caduc tout entier.
Je m’interroge : qu’est-ce qu’une « lecture profane » ? J’ai beau connaître toutes les acceptions de ce terme, je trouve qu’aucune d’entre elles ne convient tout à fait. Surtout, je trouve que ces amendements dénatureraient le texte. Depuis le début, il vise à apaiser la fin de vie des patients, à leur demande, grâce à une sédation profonde, continue et terminale. Restons dans la réalité : un malade a émis le souhait d’être apaisé, calmé, et pour tout dire endormi, pour ses derniers moments. Imaginez-vous qu’il puisse ajouter à cette directive le codicille suivant : « Quand même, on ne sait jamais, je veux bien être réveillé de temps en temps » ? Si c’était le cas, cela ne répondrait plus du tout aux souhaits du patient !
Je crois que vous ergotez dans le but de dénaturer le texte. Nous avons bien précisé que l’intention n’était pas de faire mourir le patient, mais de l’accompagner jusqu’au moment de sa mort. Tout cela, depuis le début, me paraît clair. À présent, vous soulevez des difficultés qui n’ont pas lieu d’être à mon sens.
Ce débat est très éclairant. Lorsque le patient le souhaite, on pourra lui administrer une sédation profonde et continue jusqu’au décès. On peut appeler cela comme on veut, mais il s’agit bien d’une sédation terminale.
Or parler d’une sédation terminale, ce n’est pas la même chose que parler d’une sédation en phase terminale. Là est le problème. Encore une fois, puisque l’alinéa 4 de l’article 3 renvoie à la décision du patient, la sédation peut intervenir hors phase terminale. Il s’agit bien d’un cheminement euthanasique : c’est très clair. Les éléments donnés par nos collègues Gérard Sebaoun et Michèle Delaunay sont à cet égard révélateurs du glissement euthanasique opéré par cet article 3.
Cet amendement est le bienvenu à la suite du débat que nous venons d’avoir. Il relève de la même logique que celui qui a été déposé à l’article 2. Il ne nous paraît pas justifié, aujourd’hui, de considérer l’ensemble des traitements de la même manière, et d’y inclure systématiquement l’alimentation et l’hydratation artificielles. Il est justifié d’associer à la sédation l’arrêt des soins et traitements inutiles et disproportionnés, mais pas l’arrêt des soins et traitements utiles et proportionnés. L’alliance systématique d’une sédation profonde et continue et de l’arrêt des traitements curatifs constituerait une pratique euthanasique masquée, que la loi ne doit pas autoriser.
Cela nous renvoie au débat que nous venons d’avoir à propos de la notion de sédation terminale. Il nous paraît donc important de supprimer de l’alinéa 2 de l’article 3 de cette proposition de loi les mots « et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie ».
La parole est à M. Philippe Gosselin, pour soutenir l’amendement no 873 .
Essayons de nous entendre sur les termes de cette proposition de loi, et sur ses objectifs. Un malade a-t-il le droit, lorsqu’il est en fin de vie, de dire : « arrêtez tous les traitements de survie » ? Oui, il en a le droit, depuis 2002. Voilà une première réponse : si le malade ne veut pas de traitements prolongeant sa vie par obstination déraisonnable, de manière artificielle et inutile – peu importent les termes exacts : nous trouverons ceux qui conviennent ; je remercie à ce sujet Mme la ministre d’avoir accepté qu’on les recherche au cours de la navette –, il peut demander l’arrêt des traitements de survie. Voilà la première option.
Il peut également, s’il souffre trop et si les calmants sont inefficaces contre cette douleur, demander à être endormi. Comment peut-on envisager, dans ce cas, de réveiller le malade pour lui demander s’il va mieux ? Dans le domaine des soins palliatifs, on parle souvent de « lâcher prise ». Dans le cas que j’évoque, le malade a lâché prise sur deux plans : premièrement, il ne veut pas que l’on prolonge les traitements de survie ; deuxièmement, il ne veut pas souffrir. Ces deux options se rejoignent dans la sédation profonde et continue jusqu’au décès – j’y insiste : nous ne disons pas « pour le décès », mais « jusqu’au décès ».
Cette condition correspond à une recommandation de la Société française de soins palliatifs, validée par le Conseil de l’ordre. Elle ne rend même pas nécessaire une clause de conscience. On peut donc toujours fantasmer sur les possibilités de détournement de la loi, mais il faut revenir aux deux choses que peuvent demander les malades : « que l’on arrête de me prolonger », d’abord, et « que l’on arrête de me laisser souffrir », ensuite.
Il faut bien voir que la loi le permet déjà en partie. J’estime, pour ma part, que permettre à ceux qui sont au bout de leur vie, qui considèrent que les traitements qui leur sont appliqués relèvent de l’obstination déraisonnable – et ils sont seuls juges en la matière –, et qui en même temps souffrent, d’être sédatés – pour prendre un terme plus général – à leur demande, est la moindre des choses. C’est tout simplement un acte de fraternité, de compassion.
Ce texte a donc pour but de coordonner l’ensemble des possibilités qui existent déjà, pour en faire un droit. La seule nouveauté, ce n’est pas la possibilité, pour un malade, de demander l’arrêt des traitements de survie ; ce n’est pas celle de demander que l’on calme ses douleurs ; c’est le fait que dans certaines conditions, il pourra l’obtenir à sa demande. Nous l’avons rappelé, ces conditions ne sont pas négligeables. Tout le monde ne peut pas sonner à la porte d’un hôpital en disant : « faites-moi une sédation terminale » ! Il faut non seulement que le malade soit en phase terminale, mais aussi que son pronostic vital soit engagé à court terme. Il s’agit d’hommes et de femmes qui vont mourir : les réveiller avant leur décès pour savoir s’ils voudraient continuer ou non n’aurait pas de sens.
Les professionnels des soins palliatifs estiment même qu’au cours de cette phase, il ne faut pas le faire. On peut, lorsque l’on est loin du décès, mettre en place des sédations réversibles. Mais lorsque l’on approche de la mort, réveiller périodiquement le malade est inhumain. D’ailleurs, ne se fait plus ; ces pratiques ne sont plus employées par les soins palliatifs.
Deuxième élément : ces malades ont déjà un traitement contre la souffrance, mais celui-ci ne marche pas, pour des raisons diverses. Parfois, on ne peut pas utiliser la morphine car elle fait vomir le patient, parfois, elle est tout simplement inefficace. La sédation légère peut ne pas aboutir à l’effet recherché. C’est pourquoi nous proposons une sédation profonde et continue jusqu’au décès, non pour tuer, mais pour répondre à une attente légitime. Cette attente est double : d’une part, à la demande du patient, les soignants sont obligés d’arrêter les traitements de survie ; d’autre part, le il peut obtenir une sédation profonde, car la sédation légère n’a pas suffi à éteindre la souffrance qu’il ressent.
Le contexte des soins palliatifs est très particulier. On ne peut pas défendre les soins palliatifs, et refuser de transcrire dans la loi leurs recommandations, qui sont pourtant très strictes, très réfléchies, et formulées au niveau européen. Les professionnels des soins palliatifs forment aujourd’hui une sorte de société scientifique ; les médicaments sont efficaces. Il ne s’agit pas uniquement de compassion et d’accompagnement, mais aussi de stratégies médicales. Ces stratégies accompagnent parfois le curatif, et en prennent parfois le relais. J’y insiste : les dispositions de cette proposition de loi sont vraiment dans l’optique des recommandations des sociétés de soins palliatifs – plus particulièrement la Société française de soins palliatifs.
Défavorable.
L’amendement no 486 est retiré.
Nous en revenons aux débats sur l’article 2. Je considère que l’hydratation et l’alimentation ne sont pas des traitements, mais des soins dus à toute personne humaine, et dont l’interruption entraînerait une mort dans la souffrance. En tout état de cause, on ne peut pas assimiler l’hydratation, l’alimentation et la ventilation à de l’acharnement thérapeutique ; c’est tout autre chose.
La parole est à M. Philippe Gosselin, pour soutenir l’amendement no 354 .
L’amendement no 480 est retiré.
La parole est à Mme Véronique Louwagie, pour soutenir l’amendement no 55 .
Il s’inscrit dans la logique de l’amendement déposé à l’article 2 et vise à exclure l’hydratation et l’alimentation artificielles du champ des traitements pouvant être interrompus dans le cadre d’une sédation profonde et continue. Il faut veiller à ce que l’arrêt de l’hydratation et de l’alimentation artificielles ne contribue pas à abréger la vie du patient, car ce serait contre-productif – le terme n’est peut-être pas adapté. Tel est l’objet de cet amendement.
Dans le prolongement de celui que j’ai défendu tout à l’heure, cet amendement vise à distinguer ce qui relève du traitement, qui peut être susceptible d’être considéré comme de l’acharnement thérapeutique, et ce qui relève du soin dû à toute personne humaine, notamment l’hydratation, l’alimentation et la ventilation.
Nous avons défendu des amendements du même ordre à l’article 2 : nous considérons que l’hydratation et l’alimentation artificielles ne sont pas des traitements comme les autres. Nous proposons donc d’insérer les mots : « à condition que l’arrêt de l’hydratation et de l’alimentation artificielles ne fasse pas courir le risque d’abréger la vie du patient ».
La parole est à M. Philippe Gosselin, pour soutenir l’amendement no 353 .
Défendu. Les explications du rapporteur ne m’ont toujours pas convaincu.
Cet amendement vise à substituer au mot : « est » les mots : « peut être ». Dans l’état actuel de sa rédaction, l’alinéa 2 prévoit la mise en oeuvre d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès, à la demande du patient et dans certains cas ; c’est donc un impératif. Le présent amendement est un amendement de repli. Nous avons dénoncé les ambiguïtés de cette « sédation profonde et continue jusqu’au décès. » Qu’elle ne soit du moins qu’une possibilité, car nous comprendrions difficilement qu’il y ait une obligation en la matière. La volonté individuelle de s’engager dans une voie euthanasique ferait alors place à une volonté collective, ce qui serait beaucoup plus dangereux. Il me semble que nous pourrions nous mettre d’accord sur cette notion de possibilité. Je le répète, cela ne signifie pas que nous souscrivons à ce dispositif de sédation profonde et continue ; mais dès lors que vous décidez de l’instaurer, elle doit rester une possibilité, non une obligation.
Je comprends très bien que des orientations soient données aux médecins, mais vous leur imposez ici une obligation qu’ils ne peuvent pas contester. Aussi, comme M. Breton, je préférerais introduire les mots : « peut être ».
Le rapporteur Jean Leonetti a souligné tout à l’heure le caractère irréversible de la sédation profonde et continue : le patient est emprisonné sans possibilité de retour. Il faut donc veiller à ce que cette pratique ne devienne pas systématique.
La parole est à M. Philippe Gosselin, pour soutenir l’amendement no 352 .
Je préfère une obligation de moyens à une obligation de résultat. Introduire une simple possibilité me paraît préférable.
C’est un amendement d’équilibre, car il rend la chose possible pour le patient. Le médecin, quant à lui, mettant tout en oeuvre dans l’intérêt de son patient, pourra effectuer les gestes nécessaires. La rédaction impérative me gêne considérablement, d’abord vis-à-vis de l’ensemble de mes confrères, qui exercent dans une société de plus en plus procédurière et paranoïaque, où certaines disciplines sont de plus en plus difficiles à exercer, et ensuite à cause de la lecture qui peut en être faite. Il serait raisonnable d’entendre les arguments qui sous-tendent cet amendement qui ne dénature pas le texte, quelle que soit la position de chacun sur les fondamentaux.
Même avis.
Plus nous avançons dans l’examen des alinéas de l’article 3, plus nos divergences apparaissent. À ce stade, nous acceptons parfaitement la lecture qui en est faite par le rapporteur et les termes utilisés. Vous inversez le paradigme : nous redonnons aux patients une place essentielle dans le dispositif ; vous laissez aux médecins la possibilité de recourir à cette disposition, ce qui n’est pas tout à fait la même chose – c’est même précisément ce dont nous ne voulons plus.
Je voudrais quand même obtenir quelques explications. Je suis contre – et je ne suis pas le seul – toute forme de systématisation. Créer une obligation entraîne des conséquences juridiques. Certes, l’agonisant ne pourra guère intenter de recours, mais la personne de confiance – que nous évoquerons dans la suite du débat – pourra le faire, à moins que vous ne l’infirmiez, messieurs les rapporteurs. On est donc en train de judiciariser un peu plus notre médecine, ce qui est un problème. Puisque vous maintenez cette obligation, je souhaiterais que vous précisiez très explicitement qu’elle ne pourra pas donner lieu à un quelconque contentieux ou à une quelconque sanction si elle n’est pas respectée par le médecin. De plus, je souhaite que vous affirmiez très clairement que la personne de confiance, la famille ou un tiers quelconque qui voudrait défendre les droits de l’agonisant ou de la personne décédée ne pourra pas contester la décision médicale qui a été prise.
Jean Leonetti et moi-même avons été extrêmement clairs depuis le début de la discussion sur notre proposition de loi. L’article 3 est construit sur ce droit nouveau accordé aux malades et aux patients, qui repose sur la volonté du patient.
Tous ces amendements remettraient en cause ce droit nouveau. Concernant le débat à venir sur le droit du patient, les directives anticipées, la personne de confiance et la famille, vous verrez que la rédaction de la proposition de loi est très précise. Les dispositions relatives aux directives anticipées sont extrêmement claires : on renforce le rôle de la personne de confiance. Quant à la famille ou aux proches, nous précisons quel doit être leur rôle. En l’absence de directives anticipées et de personne de confiance, nous considérons que le rôle de la famille est non de faire connaître son opinion, mais d’éclairer l’équipe médicale sur ce qu’aurait été l’avis du patient s’il avait été autonome.
Il ne peut pas y avoir de conflits entre la personne de confiance et le malade, car celle-ci n’a pas à s’exprimer lorsque le malade le fait. Elle ne s’exprime que dans la mesure où le malade lui-même est dans l’incapacité de le faire. Il ne peut donc pas y avoir de conflit entre les directives anticipées et les volontés exprimées par un malade, ni entre la famille ou la personne de confiance et ce dernier, car c’est lui qui exprime sa volonté. Dès lors, si les deux conditions sont vérifiées – l’imminence de sa mort et l’incapacité des traitements à soulager sa douleur –, il a le droit de ne pas souffrir avant de mourir – pardonnez-moi cette expression. C’est pourquoi on le fait dormir.
Il nous semble important de définir les conditions dans lesquelles s’appliqueront les procédures de sédation profonde et continue, qui ne sont pas précisées par l’alinéa 2. Quelle sera la procédure ? Quelles seront les orientations ? À défaut de consigner des éléments descriptifs de déroulement, la sécurité juridique sera-t-elle garantie ? Cet amendement propose donc de recourir aux recommandations de bonne pratique édictées par la Haute Autorité de santé. Cela nous semble pertinent et indispensable au regard du dispositif de sédation profonde et continue.
Il est défendu. Je me suis peut-être mal exprimé tout à l’heure, mais je n’ai pas compris la réponse de M. Leonetti. Vous créez un droit objectif pour le malade, donc une obligation pour le médecin. En tant que législateurs, nous devons envisager le cas de figure qui pose problème : la personne de confiance qui parle au nom du malade – lequel ne peut pas s’exprimer, car il est au terme de son existence ou déjà décédé – peut juger que l’obligation n’est pas respectée. Je n’ai à ce stade pas de réponse à ma crainte de voir la médecine se judiciariser davantage, au moment le plus délicat, celui qui se prête le moins au droit et le plus à l’humanité, qui est le terme de l’existence. Comme dans tous les mouvements de judiciarisation en matière médicale, le médecin aura à se couvrir et à prendre ses précautions au lieu de se concentrer sur l’essentiel : essayer de guérir ou, quand ce n’est plus possible, accompagner avec la plus grande humanité le malade, afin de lui éviter au maximum les douleurs de l’agonie.
La parole est à M. Philippe Gosselin, pour soutenir l’amendement no 351 .
Il est important de se référer aux recommandations de bonne pratique édictées par la Haute Autorité de santé, mais un retrait de l’amendement est négociable, si les explications du rapporteur sont les mêmes que sur l’amendement précédent. J’économise une intervention !
L’amendement no 484 est retiré.
L’amendement no 717 est retiré.
Je propose à leurs auteurs de les retirer, dans la mesure où la Haute Autorité de santé est consultée sur tous ces processus. Comme je l’ai indiqué, c’est de sa responsabilité.
Il s’agit effectivement de choisir les termes proposés par la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs, la SFAP, qui fait référence à la notion de phase terminale, alors que le texte, lui, évoque celle de pronostic vital engagé à court terme. Il prévoit qu’une sédation profonde et continue, maintenue jusqu’au décès, est mise en oeuvre – je cite l’alinéa 3 – « lorsque le patient atteint d’une affection grave et incurable », voit son pronostic vital « engagé à court terme ». Nous proposons de substituer aux mots : « et dont le pronostic vital est engagé à court terme », les mots : « en phase terminale ». Il est important d’être précis dans le choix des termes.
Vous vous appuyez notamment sur les travaux de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs. Nous proposons de reprendre ses termes.
J’ai le sentiment que cet amendement devrait faire l’unanimité dans notre assemblée, dans la mesure où il s’agit d’apporter une précision. Notre collègue Breton l’a parfaitement expliqué, il recoupe les usages actuels. Il ne devrait donc pas poser de problème, puisqu’il ne s’agit que d’intégrer comme une des conditions de mise en oeuvre de la sédation mentionnée à l’alinéa 2 la situation de phase terminale.
La parole est à M. Philippe Gosselin, pour soutenir l’amendement no 350 .
Nous avons fait dans cette proposition de loi une place à la Haute Autorité de santé : il serait bienvenu d’en faire une à la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs.
La parole est à Mme Véronique Massonneau, pour soutenir l’amendement no 521 .
L’alinéa 3 précise que la sédation est mise en oeuvre notamment lorsque le pronostic vital du patient est engagé à court terme. Cet amendement vise à substituer aux mots : « dont le pronostic vital est engagé à court terme » les mots : « en situation d’impasse thérapeutique, ». En effet, lorsqu’il s’agit d’une situation insupportable pour le patient et que les médecins jugent qu’aucune amélioration de son état de santé n’est possible, il n’est plus question de savoir combien de temps la personne pourrait continuer à vivre.
Il s’agit simplement de respecter le choix de cette personne. Sur ce point, le cas de Vincent Lambert, aujourd’hui âgé de trente-huit ans et dont la situation pourrait s’éterniser encore des mois, voire des années, est éclairant. Dans ces conditions, se trouve-t-il vraiment en fin de vie ? La question de la fin de vie est très souvent restreinte aux personnes âgées, alors qu’elle concerne des personnes de tous âges.
La notion de temps est effectivement difficile à évaluer. Tout d’abord, la fin de vie a commencé pour nous tous. On voit donc bien qu’il s’agit d’une notion relativement floue.
Souvent, les médecins parlent de phase avancée lorsqu’il n’y a plus de thérapeutique qui fasse régresser la maladie pour laquelle ils ont mis en place un traitement. Ils considèrent que la phase est terminale lorsque l’état du malade, malgré un traitement qui n’a pas eu les effets escomptés, se dégrade. Or cette phase terminale est une phase qui est diversement appréciée selon les médecins. Effectivement, cette appréciation peut être très large.
Lors des auditions que nous avons menées avec M. Claeys, nous avons essayé de définir ce que recouvrait cette notion de phase terminale. Or, si l’on arrive assez bien à définir une phase agonique, parce qu’une définition médicale existe – la défaillance de l’ensemble des viscères – la phase qui la précède est difficile à évaluer. Certains médecins nous ont dit : « quand je suis face à des patients en phase terminale d’une maladie, de temps en temps, je les envoie en vacances au ski. » Cela veut bien dire qu’il ne s’agit pas d’une phase très avancée.
Pour cette raison, à l’intérieur de cette phase terminale, nous avons voulu définir une notion plus restreinte. Puisque le malade va entrer dans une phase au cours de laquelle on ne va pas le réveiller, il ne faut pas qu’il lui reste trois ans à vivre. Cela paraît évident. Nous avons donc choisi la notion de l’engagement du pronostic vital à court terme, beaucoup plus restrictive, d’après l’ensemble des auditions que nous avons conduites, que celle de phase terminale.
On pourrait aussi réfléchir à une formulation associant la phase terminale et l’engagement à court terme du pronostic vital, mais elle serait un peu redondante. La Société française d’accompagnement et de soins palliatifs indique qu’on ne fait pas de sédation profonde et continue lorsqu’on a des mois ou des années devant soi : cela paraît évident.
Je comprends l’intervention de Mme Massonneau, mais elle a déposé son amendement dans une autre optique que celle de la proposition de loi que nous présentons. Il est plus clair et plus précis de dire que le pronostic vital est engagé à court terme : cela signifie qu’effectivement, l’espérance de vie du malade se compte en jours ou en semaines, mais pas en mois ou en années. L’avis de la commission est donc défavorable sur l’ensemble de ces amendements.
Il est défavorable. Je ne reprends pas les explications qu’a données le rapporteur en réponse, notamment, aux amendements déposés par certains députés de l’opposition. Pour ce qui est de votre amendement, madame Massonneau, il s’inscrit clairement dans la logique qui est la vôtre, qui consiste à élargir le plus possible le champ d’application de la loi. Il y a donc une cohérence dans la position que vous défendez : à l’inverse, il est cohérent que compte tenu du cadre qui a été fixé pour cette proposition de loi, le Gouvernement refuse d’ouvrir de façon trop large – ou difficile à identifier et à déterminer – le dispositif. Au fond, c’est une cohérence qui s’oppose à une autre.
Je fais remarquer avec peut-être un peu de malice, s’agissant de l’exposé sommaire de l’amendement no 521 , qu’on voit mal comment un traitement envisageable – c’est-à-dire qui n’est pas appliqué – pourrait se révéler inefficace, puisqu’il faut attendre son application pour le savoir. Il ne s’agit que d’un petit clin d’oeil.
L’amendement no 521 n’est pas adopté.
Nous examinons la notion de pronostic vital engagé à court terme, qui pose problème. En effet, on ne sait pas très bien définir le court terme. Nous proposons donc d’opter pour la formule : « à très court terme ». Vous m’objecterez qu’il est tout aussi difficile à définir que le court terme, mais cet amendement vise à provoquer un débat. Effectivement, des difficultés d’interprétation risquent de surgir et, par suite, de faire naître des contentieux – avec des affaires médiatisées – portant sur la notion de court ou de très court terme. La seule chose que nous connaissions, c’est le long terme, puisqu’à long terme nous serons tous morts. La question est donc réglée.
Mais entre le moyen, le court et le très court terme, la distinction reste difficile. J’ai entendu le rapporteur Jean Leonetti faire état, tout à l’heure, de quelques jours ou de quelques semaines. S’agit-il de la définition qui sera utilisée dans le cadre des contentieux qui ne manqueront pas de naître, pour interpréter ce texte ? Elle va sans doute donner lieu à de nombreuses affaires qui seront abondamment commentées. Nous disons que le très court terme s’apprécie en termes d’heures et de jours : voilà la logique dans laquelle nous nous situons. Si nous sommes d’accord sur le choix des heures et des jours, il faut choisir le très court terme, si nous en restons aux jours et aux semaines, il conserver la formulation « à court terme », le moyen terme pouvant désigner, dans cette hypothèse, les semaines et les mois, le long terme s’exprimant en années et en décennies.
En retenant la notion d’engagement à court terme du pronostic vital du patient, mais pas celle de phase terminale, qui est un élément objectif en termes médicaux, on risque de se heurter à des interprétations différentes, ainsi qu’à des ambiguïtés susceptibles de créer des problèmes.
La parole est à M. Philippe Gosselin, pour soutenir l’amendement no 874 .
La parole est à M. Alain Claeys, rapporteur, pour soutenir l’amendement no 402 .
L’amendement no 402 , accepté par le Gouvernement, est adopté.
La parole est à M. Philippe Gosselin, pour soutenir l’amendement no 876 .
Cet amendement est sans aucun doute plus important encore que les autres, puisqu’il porte sur l’alinéa 4 de l’article 3. Cet alinéa prévoit que la sédation profonde et continue jusqu’au décès est mise en oeuvre dans un cas : « lorsque la décision du patient atteint d’une affection grave et incurable d’arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme. »
Nous sommes en rupture complète avec l’équilibre introduit par la loi du 22 avril 2005 dite loi Leonetti, car dans cette situation, le patient n’est pas en fin de vie. Il ne l’est pas, mais il s’y place, par sa volonté, en exigeant l’arrêt des traitements puis une sédation terminale. L’évolution de son état de santé n’est donc pas en cause, mais bien sa décision. Cette logique, fondée sur la seule volonté du patient, qui peut exiger du corps médical qu’il mette fin à sa vie, correspond très clairement à l’esprit du suicide assisté, ou d’une forme masquée d’euthanasie par arrêt complet de la nutrition et de l’hydratation artificielles.
Dans ce cas, la personne ne meurt pas naturellement de sa maladie en soulageant sa souffrance, mais sa mort est provoquée, puisqu’elle intervient très rapidement après la mise en oeuvre de la sédation. Un malade atteint d’une affection grave et incurable demande l’arrêt de son traitement. De ce fait, son pronostic vital va se trouver engagé, et une sédation profonde et continue sera mise en place jusqu’à sa mort. Très clairement, nous prenons le chemin de l’euthanasie. Nous examinons donc un des amendements et un des alinéas les plus importants de ce texte. Nous attendons les explications des rapporteurs et de la ministre, mais les dispositions en question restent uniquement fondées sur la volonté de la personne et pas du tout sur son état de santé, ce qui est bien le propre de l’euthanasie.
La parole est à M. Philippe Gosselin, pour soutenir l’amendement no 378 .
J’adhère totalement à l’argumentation qui vient d’être développée par mon collègue Xavier Breton. Cet alinéa 4 correspond à une situation dans laquelle le patient prend la décision d’arrêter son traitement. Cet arrêt le place dans une phase terminale de fait, parce que, sans son traitement, il ne peut continuer à vivre. Or, en continuant à suivre ce traitement, et même si celui-ci peut parfois se révéler contraignant, son espérance de vie normale se compterait en journées, voire en semaines.
J’ai du mal à comprendre cet alinéa dans lequel on ne prend en compte que la décision du patient. Vous le confirmez vous-même, messieurs les rapporteurs, dans votre rapport : « La situation visée ici est celle du patient qui décide de demander l’arrêt de tous les traitements qui le maintiennent en vie parce qu’il estime qu’ils prolongent inutilement sa vie, étant trop lourds ou ayant trop duré ».
Je propose donc la suppression de l’alinéa 4.
Je vais recommencer l’explication, en rappelant que la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé permet à un malade de refuser un traitement salvateur ou de l’interrompre quand il le souhaite. Le médecin ne dispose d’aucun moyen de refuser une telle décision, qui relève de la plus totale liberté. Vous avez au moins la liberté, par exemple, de ne pas vous faire opérer si on vous le propose.
Pour donner un tour concret à mon propos, je vais citer un cas que j’ai connu lorsque j’étais jeune médecin. Un malade, atteint d’une gangrène à la jambe, est promis de ce fait à une mort certaine. En effet, si on n’opère pas cette gangrène, c’est-à-dire si on ne l’ampute pas de la jambe, ce malade va mourir.
Le malade refuse qu’on lui coupe la jambe alors qu’on lui a parfaitement expliqué que, dans ce cas, il va mourir. Cet homme âgé préfère mourir avec ses deux jambes.
À ce moment-là, la question est simple. Le médecin peut le laisser souffrir puisqu’il refuse l’opération qu’on lui propose. C’est une vision à mes yeux paternaliste, archaïque et violente vis-à-vis d’un malade. La vision moderne, c’est que l’on accompagne par des soins celui qui refuse le traitement qui le maintiendra en vie pour que la conséquence de sa décision ne soit pas une agonie douloureuse. On endort donc le malade.
C’est quelque chose qui existe depuis des années, et c’est conforme à la fois à la liberté et à l’autonomie du patient et au devoir de solidarité vis-à-vis de sa vulnérabilité. C’est certes une situation dont il est responsable, mais comment empêcher quelqu’un de refuser un traitement salvateur ? Doit-on l’endormir au petit matin sans son avis et lui couper la jambe en lui expliquant le lendemain qu’on lui a sauvé la vie malgré lui ?
On voit donc bien que ce texte n’ajoute qu’un seul cas. Lorsque l’on accepte que le malade refuse un traitement salvateur, on doit faire en sorte, parce que c’est une solidarité fraternelle, médicale, que sa décision, qui va entraîner sa mort, ce dont il est averti, n’ait pas pour conséquence une souffrance intolérable. La sédation est proposée pour éviter une agonie douloureuse.
La commission est défavorable à ces amendements.
C’est un amendement de repli, puisque l’alinéa 4 n’a pas été supprimé.
Votre réponse, monsieur le rapporteur, correspond effectivement à certains cas, mais je pense que cet alinéa ouvre d’autres possibilités qui, elles, sont fondées uniquement par la volonté d’aller jusqu’au décès. C’est la raison pour laquelle je reste très circonspect.
L’amendement no 76 vise à limiter l’application de cet alinéa au patient atteint d’une affection grave et incurable, en phase terminale. Si l’on fait référence seulement à une affection grave et incurable, on ne sait pas exactement quel est son état de santé ; cela pourrait être très en amont par rapport à son « espérance de vie ». Il est donc important d’en limiter l’application aux cas de phase terminale. Sinon, ce serait encore un indice de plus qu’il y a un cheminement vers l’euthanasie.
La parole est à M. Philippe Gosselin, pour soutenir l’amendement no 349 .
Le débat est assez intéressant. Nous ne pensons qu’à des questions d’ordre somatique. Or le législateur, dans sa grande sagesse, a prévu qu’un patient pouvait être contraint à recevoir des soins en cas de problème de santé mentale – ce qui est de plus en plus difficile.
Même si l’ensemble de l’hémicycle pense bien aux questions somatiques, je ne peux m’empêcher de m’interroger, et M. Larrey aurait certainement eu d’excellentes réponses très rapides étant donné son efficacité d’intervention sur le champ de bataille. Certains patients sont en effet atteints de troubles pouvant porter atteinte à leur jugement qui ont à la fois une assise somatique et une assise psychique, et l’on peut heureusement dans ce pays recevoir des soins contre sa volonté, parce que le travail du médecin, c’est tout de même de sauver la vie avant toute chose. Ce n’est pas le sujet de ce soir, mais je peux vous garantir qu’il est beaucoup plus difficile pour les familles et les médecins d’hospitaliser les gens que l’inverse. Je n’ai jamais connu d’internement abusif.
Je pousse un peu loin le raisonnement exprès, mais nous avons tout de même des interrogations à ce sujet, qu’il ne faut pas oublier – et que nous retrouverons à propos des articles suivants.
La parole est à M. Jean-Frédéric Poisson, pour soutenir l’amendement no 795 .
Pour revenir sur les amendements précédents, il y a aussi des personnes appartenant à des sectes pour lesquelles il y a une obligation de soins contre leur consentement, et heureusement. Il ne peut y avoir une liberté totale, notamment pour les enfants, qui doivent être vaccinés et recevoir des soins.
Cette prétendue liberté individuelle sans limites, telle que vous la décrivez, m’inquiète donc beaucoup.
L’amendement no 77 est défendu.
L’association de l’analgésie et de la sédation profonde et continue jusqu’au décès doit se limiter à des cas effectifs de fin de vie.
La rédaction actuelle risque d’enfermer trop tôt le patient dans une volonté d’en finir avec sa vie, sans réversibilité possible, du fait de la systématisation d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès. Par ailleurs, elle peut entraîner une confusion entre sédation en phase terminale, qui soulage dans une fin de vie particulièrement difficile, et sédation terminale, qui provoque le décès.
La parole est à M. Philippe Gosselin, pour soutenir l’amendement no 348 .
La parole est à M. Jean-Frédéric Poisson, pour soutenir l’amendement no 797 .
La parole est à M. Philippe Gosselin, pour soutenir l’amendement no 875 .
La parole est à M. Philippe Gosselin, pour soutenir l’amendement no 347 .
La parole est à M. Jean-Frédéric Poisson, pour soutenir l’amendement no 798 .
La parole est à M. Philippe Gosselin, pour soutenir l’amendement no 346 .
C’est un amendement de précaution qui, encore une fois, ne déséquilibre pas votre texte, messieurs les rapporteurs, quels que soient les avis, qui sont bien différents dans l’hémicycle.
La parole est à M. Jean-Frédéric Poisson, pour soutenir l’amendement no 799 .
La parole est à Mme Véronique Massonneau, pour soutenir l’amendement no 522 .
Cet amendement vise à introduire un troisième cas pour lequel peut être pratiquée une sédation profonde et continue, celui où la dignité ne serait plus préservée malgré les soins et les traitements.
En cohérence avec l’article 1er de cette proposition de loi qui ouvre le droit aux patients à une fin de vie digne et apaisée, il faut permettre une sédation profonde jusqu’à la mort aux patients qui le souhaitent dès lors que toutes les autres solutions possibles ont été envisagées et n’ont pas garanti leur dignité.
C’est logique avec les amendements que défend Mme Massonneau, mais c’est en dehors du champ de la proposition de loi. La commission est défavorable à cet amendement.
Vous ouvrez des perspectives qui paraissent insuffisamment déterminées pour qu’on puisse limiter le champ d’intervention de la procédure que vous proposez. Je serai donc défavorable à votre amendement si vous ne le retirez pas.
Parler de « souffrance physique ou psychique » augmente considérablement le nombre de cas éventuels. S’il s’agissait de souffrance physique et psychique, à la limite, mais, là, c’est tout de même très inquiétant.
Si l’on suit le raisonnement des rapporteurs, l’article 3 de la loi est réservé à quelques cas particuliers. Or non seulement cet amendement ouvre largement à une multitude de cas, mais le fait que l’on puisse mettre en avant seulement une souffrance psychique m’inquiète considérablement. Pensez simplement au nombre de personnes âgées dont on ne prenait pas en charge la dépression autrefois, parce que l’on considérait normal qu’une personne âgée soit triste. Je ne sais pas si les gens qui ont rédigé cet amendement se rendent bien compte des conséquences qu’il peut avoir dans une loi, même une loi à venir.
Il y a en effet une erreur dans la rédaction. On ne devait pas parler de souffrance psychique pour la sédation profonde et continue. Ce doit être un mauvais « copier-coller ». Je retire l’amendement.
L’amendement no 522 est retiré.
La parole est à Mme Véronique Massonneau, pour soutenir l’amendement no 523 .
Cet amendement vise à s’assurer du respect du choix de la personne, notamment pour la durée de la sédation profonde et continue jusqu’au décès.
Vous venez d’expliquer, monsieur Leonetti, qu’il était compliqué de mesurer le temps qu’il reste à vivre à une personne, la notion de court terme est difficile à définir. Lorsque la sédation profonde et continue est mise en place avec arrêt des traitements, le décès est attendu à court terme. Or certains patients ne souhaitent pas que leur état d’inconscience se prolonge.
L’amendement no 523 , repoussé par la commission et par le Gouvernement, n’est pas adopté.
Nous arrivons, avec l’alinéa 5, à la troisième hypothèse de la mise en oeuvre d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès.
Le problème, c’est que nous sommes face à une personne qui est hors d’état d’exprimer sa volonté, alors même qu’elle n’est pas en fin de vie. Il n’y a pas cette notion de phase terminale. C’est la raison pour laquelle nous proposons la suppression de l’alinéa 5.
La parole est à M. Philippe Gosselin, pour soutenir l’amendement no 379 .
Ce type d’amendement montre bien les risques de dérives qui existent. Des impératifs seront transmis aux professionnels de santé. Mais imaginez que ce soit un non professionnel qui décide de la dose ou de la durée – car c’est bien le type d’amendement que nous avons eu à examiner à l’instant –, cela m’inquiète et me fait froid dans le dos...
La parole est à M. Jean-Frédéric Poisson, pour soutenir l’amendement no 698 .
C’est le genre de froidure dont il est difficile de se protéger, même avec des vêtements, monsieur Laurent ! Depuis le début de l’examen de l’article, le débat montre bien que la rédaction suscite des craintes légitimes, même si, je le répète, je ne pense pas que nos rapporteurs aient l’intention d’aller en quoi que ce soit vers une démarche euthanasique. Je conteste la rédaction, et non pas l’intention. L’alinéa 5 me gêne à deux titres. Comme nous l’avons dit pour l’article 2, il n’est pas fait mention de la fin imminente de la vie. En forçant le trait pour me faire comprendre – ce sera assurément différent dans la pratique, mais c’est tout de même ce qui sera écrit dans la loi –, cela veut dire que n’importe quelle personne qui n’est plus en situation d’exprimer sa volonté pourrait subir, en fin de compte, une sédation profonde et définitive, ce qui est plus que gênant.
Par ailleurs, l’articulation des alinéas précédents montre bien que prétendre imposer au personnel soignant et médical la volonté du patient, quelles que soient les circonstances, ne permet pas un exercice normal de la médecine, dans toute sa dimension d’art et de science. Or, c’est bien la conjonction des deux qui fait toute la richesse de cet exercice : le savoir scientifique universel et l’adaptation aux cas particuliers. Dès qu’il s’agit de créer des droits nouveaux, nous voyons bien que c’est extrêmement compliqué et que, en fait, c’est l’exercice médical qui se voit amputer d’une grande partie de sa richesse. Il est dommage que l’on consacre cette amputation dans cet article.
La parole est à M. Jean-Frédéric Poisson, pour soutenir l’amendement no 841 .
La parole est à M. Philippe Gosselin, pour soutenir l’amendement no 877 .
La parole est à M. Philippe Gosselin, pour soutenir l’amendement no 345 .
Cet amendement ne change pas la nature du texte, mais il l’équilibre. Il permet de rappeler qu’au bout du compte, c’est le praticien, avec son équipe, qui est le plus à même de juger de la situation clinique. Les décisions prises sont toujours subjectives. Or, la subjectivité est plus forte chez le patient, qui est certes le premier intéressé, que dans l’équipe de soin. Accepter cet amendement ne déséquilibrerait pas le texte. Il serait raisonnable de quitter la déraison et d’accepter cet aspect sage que nous vous proposons.
La parole est à M. Jean-Frédéric Poisson, pour soutenir l’amendement no 800 .
Avec ces différents amendements, nous essayons de dire que c’est l’état du patient qui doit être pris en compte de manière objective et clinique. À vouloir, sur ce cas particulier, omettre d’une certaine façon les urgences cliniques qui pourraient se présenter, on déséquilibre, peut-être même symboliquement, une partie de l’ensemble des droits. Cela pose, pour l’exercice de la médecine et l’accompagnement des patients, un problème plus général, qui s’étendrait au-delà du texte que nous examinons ce soir.
Je propose de rédiger ainsi la fin de l’alinéa 5 : « analgésie à laquelle il peut associer une sédation profonde provoquant une altération de la conscience, maintenue si nécessaire jusqu’au décès. » Le fait que le patient ne puisse exprimer sa volonté exige une vigilance accrue de la part du personnel médical et soignant, afin d’agir à son bénéfice. L’analgésie vient précisément éviter toute douleur au bénéfice du doute. La sédation profonde peut s’avérer inutile si le patient est déjà inconscient ou abusive si ce n’est pas le cas. Semblablement, toute situation n’exige pas de maintenir une sédation profonde jusqu’au décès.
La parole est à M. Philippe Gosselin, pour soutenir l’amendement no 344 .
La parole est à M. Jean-Frédéric Poisson, pour soutenir l’amendement no 801 .
Défavorable également.
Il me semble que l’alinéa 5 a été mal lu par ceux qui défendent tous ces amendements. En effet, il renvoie à l’alinéa 2 de l’article 2. Relisez-le pour comprendre ce dont il s’agit !
Cet amendement vise à éviter les ambiguïtés de l’expression « une sédation profonde et continue […] maintenue jusqu’au décès ». Y a-t-il une intention d’aller jusqu’au décès ? Nous souhaitons insérer les mots « si nécessaire », afin que la sédation ne soit pas automatique, mais qu’elle corresponde à une nécessité. La réponse des rapporteurs et du Gouvernement est importante : nous verrons si l’intention est clairement d’aller vers le décès, que rien ne doit empêcher, ou si, au contraire, il s’agit de regarder, en fonction de la situation, si la sédation doit être mise en oeuvre jusqu’au décès, sans être systématique.
La parole est à M. Philippe Gosselin, pour soutenir l’amendement no 343 .
Il n’y a rien de pire que l’automaticité. Il faut rester au cas par cas. Ajouter la précision « si nécessaire » permettrait cette prise en compte.
La parole est à M. Jean-Frédéric Poisson, pour soutenir l’amendement no 802 .
La parole est à M. Jean-Frédéric Poisson, pour soutenir l’amendement no 816 .
La parole est à M. Philippe Gosselin, pour soutenir l’amendement no 862 .
La parole est à Mme Bernadette Laclais, pour soutenir l’amendement no 909 .
L’article 3 me semble exiger une précision. Je vous propose dans cet amendement de définir la sédation profonde et continue comme un acte de soin palliatif, et de préciser que la prescription du traitement doit être faite par des professionnels diplômés ou expérimentés dans le domaine des soins palliatifs.
Défavorable. Suite à l’audition du président de l’Ordre national des médecins, la sédation fait partie des soins palliatifs. L’amendement est déjà satisfait.
Je comprends votre démarche, madame Laclais. Nous avons eu des débats sur la nécessité de former l’ensemble des professionnels aux démarches de soins palliatifs. Mais nous avons le sentiment à lire votre amendement, si on lui donne une interprétation restrictive, que seuls certains médecins, qui seraient, en quelque sorte, estampillés « palliativistes », pourraient s’engager dans cette démarche. Or, l’idée est que cette culture de l’apaisement et de la fin de la souffrance, éventuellement de l’accompagnement, puisse être portée par l’ensemble de la communauté médicale. L’enjeu, c’est bien que ce soit l’ensemble des soignants qui reçoivent la formation nécessaire, plutôt que de restreindre la démarche à une partie des professionnels. Compte tenu des débats que nous avons eus et des engagements pris sur la formation, je vous suggère de retirer votre amendement, sans quoi j’émettrai un avis défavorable.
J’entends bien les remarques du rapporteur et de Mme la ministre, et je les en remercie. Je trouve toujours intéressant que la loi précise les choses. Monsieur le rapporteur, vous dites que la sédation profonde et continue fait partie des soins palliatifs, mais je ne suis pas sûre que tout le monde puisse l’appréhender de cette manière, et je crois que cela serait utile de le rappeler dans la loi. Madame la ministre, je suis la première à souhaiter le développement des soins palliatifs. Pour autant, aujourd’hui, nous ne pouvons pas considérer qu’ils soient parvenus au niveau souhaité, ni que tous les médecins soient formés. J’aurais aimé que nous puissions mieux préciser les choses. Néanmoins, je prendrai le débat parlementaire comme un élément permettant de rassurer celles et ceux qui se posent cette question. J’enregistre avec satisfaction, car vous l’avez dit plusieurs fois, monsieur le rapporteur, que la sédation profonde et continue est un soin palliatif. Je retire mon amendement.
L’amendement no 909 est retiré.
L’amendement no 766 , repoussé par la commission et par le Gouvernement, n’est pas adopté.
L’amendement no 83 est retiré.
L’amendement no 252 est retiré.
La parole est à M. Philippe Gosselin, pour soutenir l’amendement no 342 .
Il est retiré, puisque cela semble vous faire plaisir, madame la présidente.
Sourires.
L’amendement no 342 est retiré.
L’amendement no 506 est retiré.
L’amendement no 719 est retiré.
La parole est à M. Jean-Frédéric Poisson, pour soutenir l’amendement no 803 .
L’amendement no 803 est retiré.
La parole est à Mme Véronique Massonneau, pour soutenir l’amendement no 524 .
L’amendement no 524 est retiré.
La parole est à M. Philippe Gosselin, pour soutenir l’amendement no 341 .
L’amendement no 507 est retiré.
La parole est à M. Jean-Frédéric Poisson, pour soutenir l’amendement no 804 .
C’est un amendement à mon avis extrêmement important, car il porte sur le prolongement tout à fait inutile de l’agonie. Au passage, je remercie Jean Leonetti d’avoir rappelé que le code de déontologie demande de ne pas faire durer inutilement l’agonie. À la lecture des travaux du Comité consultatif national d’éthique – le CCNE –, il apparaît que celle-ci peut aller de quelques heures à plusieurs jours – il mentionne même deux semaines –, avec un florilège de symptômes extrêmement troublants pour l’entourage et que je décris en partie dans mon exposé sommaire. En 2000, dans son avis intitulé « Fin de vie, arrêt de vie, euthanasie », le Comité consultatif national d’éthique, présidé alors par Didier Sicard, avait évoqué, en termes très mesurés, l’exception d’euthanasie dans des cas exceptionnels. La notion a été reprise par la conférence des citoyens sur la fin de vie dans son avis du 14 décembre 2013. Le CCNE avait formulé deux exigences éthiques importantes, exigences auxquelles satisfait mon amendement : d’une part, l’existence d’une situation limite ou de cas extrêmes reconnus comme tels, et, d’autre part, le respect formel de l’autonomie du patient manifestée par une demande authentique.
Évidemment, dans l’alinéa que je propose d’insérer après l’alinéa 6, je ne peux pas caractériser avec précision – personne ne le peut d’ailleurs – ce qu’est « un délai raisonnable » au-delà duquel il y aurait possibilité de faire cesser l’agonie, mais c’est déjà appliqué dans certains services de façon très régulière.
Je souhaite donc que l’exception répondant à ces conditions soit introduite dans cette proposition de loi.
Avec cet amendement, mon cher collègue, nous revenons au débat de cet après-midi sur l’euthanasie et, en l’occurrence, sur l’exception d’euthanasie. Nous en avons déjà alors longuement débattu, et s’en est suivi un vote par scrutin public. Comprenez bien qu’avec la notion d’euthanasie, nous entrerions dans un paradigme qui n’est pas celui des auteurs de cette proposition de loi. Vous évoquez le Comité consultatif national d’éthique, mais il ne retient en aucun cas, dans son dernier avis, cette hypothèse. Votre amendement porte sur l’article 3, relatif à la sédation profonde et continue jusqu’au décès, et nous nous sommes déjà longuement exprimés sur les conditions requises, ce qui nous a conduits à émettre un avis défavorable à des amendements – émanant ce soir de l’opposition – afin de ne pas dénaturer cet article. Vous savez que celui-ci est central dans la proposition de loi. Son architecture serait remise en cause par l’introduction de la notion d’euthanasie, et les rapporteurs ne peuvent qu’émettre un avis, là aussi, défavorable, de même qu’ils seraient opposés à une proposition de loi qui retiendrait cette exception d’euthanasie. Je le répète : nous avons déjà eu ce débat cet après-midi.
Je ne sais pas si vous souhaitez maintenir cet amendement ou le retirer, mais j’attire votre attention sur le fait qu’il touche à un point extrêmement important.
Je m’inscris bien sûr dans le droit fil de l’intervention d’Alain Claeys. Il est intéressant de rappeler ce qu’était l’exception d’euthanasie dans l’avis du CCNE de 2000, publié en 2001 : il envisage alors dans certains cas exceptionnels, et pas du tout dans le cadre de la sédation terminale ou d’une agonie prolongée, la possibilité d’un acte euthanasique – employant même l’expression : « engagement solidaire ». Mais après la loi de 2005, Didier Sicard a considéré que si la notion d’exception d’euthanasie était nécessaire à une époque où existait l’obstination déraisonnable, elle n’avait plus d’intérêt depuis. J’ajoute que dans les conclusions du rapport qu’il a rédigé à la demande du Président de la République, après avoir parcouru la France, il n’est plus question ni d’exception, ni d’euthanasie, ni de suicide assisté. Au fur et à mesure de l’évolution de la législation et des pratiques à travers le développement des soins palliatifs, il a donc totalement renoncé à cette notion qui, de toute façon, était en elle-même très particulière puisqu’il est compliqué de prévoir la notion d’exception dans une loi.
Je rappelle aussi que Gaëtan Gorce, après avoir à un moment donné développé l’idée d’exception d’euthanasie, s’est trouvé la difficulté suivante : une exception n’est pas un droit, et il convient donc de déterminer qui la définirait, sans doute un comité de sages, nommé par je ne sais qui, qui aurait le pouvoir de dire « oui » ou « non » aux demandes d’exception… Or en droit français, un tel pouvoir suppose un droit de recours, ce qui n’était pas prévu. De surcroît, ces exceptions à la loi auraient été définies selon des critères forcément subjectifs.
En outre, vous évoquez le panel citoyen, mais vous savez que l’exception d’euthanasie prévue dans votre amendement n’est pas celle qu’il proposait : il s’agissait de malades purement inconscients hors sédation, et dont l’état pouvait de ce fait justifier l’application de la notion d’obstination déraisonnable aboutissant au décès, et la proposition de loi prévoit de tels cas.
En fait, vous redoutez l’agonie prolongée. Mais les termes que vous utilisez à cet égard n’apportent pas de précision. Qu’est-ce qu’un délai raisonnable ou déraisonnable ? Comment le définiraient la famille ou les proches ? Le dispositif que vous proposez est donc confronté à une difficulté particulière.
Pour terminer, si vous avez raison de rappeler que le terme « euthanasie » a été employé par le Comité consultatif national d’éthique, le texte que je présente avec Alain Claeys ne prévoit pas ce dispositif. Même si on peut très bien comprendre la raison pour laquelle vous revenez sur ce sujet, je rappelle que le long débat que nous avons eu en début d’après-midi a été tranché.
Vous devez bien comprendre que si le texte dérivait vers une pratique euthanasique ou vers le suicide assisté, il ne pourrait avoir la même nature que la proposition de loi initiale. Il en serait même profondément dénaturé.
Le débat peut se situer sur des plans assez différents. Sur le plan de la cohérence d’ensemble du texte, je ne peux qu’émettre un avis défavorable, monsieur le député, car votre amendement ne s’inscrit pas dans la logique retenue par le Gouvernement. Et puis, en admettant qu’il faille aller au-delà, la solution que vous proposez serait-elle facile à mettre en place ? Est-elle attendue par nos concitoyens ? Ne s’agirait-il pas plutôt d’un compromis à la fois très difficile à préciser et ne permettant pas d’ouvrir des droits faciles à identifier, soit, par conséquent, d’un compromis qui ne répondrait à aucune démarche clairement identifiée, contrairement aux amendements de cet après-midi sur le même sujet qui ont été repoussés ? Je donne un avis défavorable, tout en comprenant la démarche qui est la vôtre.
Il faut tout de même avoir conscience de la portée de ce type d’amendement.
Premièrement, nous serions dans l’impérativité absolue – si je puis me permettre ce néologisme – par rapport aux praticiens.
Deuxièmement, un tel dispositif suppose de trouver, dans les hôpitaux, des praticiens qui se spécialiseraient dans l’euthanasie. En effet, si un médecin refusait une demande d’euthanasie qui lui semble inadéquate, il serait obligé de trouver un autre collègue, et ainsi de suite… C’est totalement inapplicable, antidéontologique et destructeur à l’égard des jeunes qui voudraient encore s’engager dans ce type de métiers !
Je veux bien que l’on ne soit pas d’accord, mais je ne veux pas qu’on utilise de faux arguments. Ainsi, le parallèle entre l’amendement no 560 que mes collègues et moi avons défendu collectivement cet après-midi et celui-ci n’existe pas. Le premier a certes été repoussé par l’Assemblée…
…après un long débat, mais celui-ci traite essentiellement d’une période très particulière qui précède la mort : l’agonie. Je demande à chacun d’entre vous d’aller voir sur le site de l’Agence nationale d’accréditation et d’évaluation en santé, l’ANAES, et ils pourront y découvrir huit pages sur ce que peut être une agonie prolongée, avec tous les symptômes qu’elle peut entraîner. Je considère qu’un être humain n’a pas à subir une agonie prolongée au-delà d’un délai que j’ai qualifié de « raisonnable » faute de pouvoir le calibrer, mais, messieurs les rapporteurs, vous utilisez vous-mêmes la notion de « délai raisonnable » dans votre propre texte. Ne me reprochez donc pas d’utiliser ces termes. Quant à la notion d’exception d’euthanasie, je l’ai utilisée parce que c’était la seule référence que je pouvais trouver dans les textes existants, mais il s’agit avant tout par cet amendement de ne pas laisser se prolonger une agonie au-delà du raisonnable, non pas pour le patient, lequel dort et dont je ne sais s’il souffre ou pas, parce que personne ne peut le savoir, mais pour son entourage, qui n’a pas à subir ce qu’est une agonie prolongée. Je ne veux pas que vous dénaturiez mon amendement, et je le maintiens bien évidemment !
L’amendement no 687 n’est pas adopté.
Je suis saisie d’un amendement rédactionnel, no 398 rectifié, présenté à titre personnel par MM. les rapporteurs.
L’amendement no 398 rectifié , accepté par le Gouvernement, est adopté et les amendements nos 902 , 688 , 674 et 907 tombent.
Il s’agit d’un sujet que nous avons déjà évoqué en commission. Nous proposons d’introduire une clause de conscience pour les médecins.
Les intentions de la sédation profonde et continue jusqu’au décès, telle qu’elle est prévue par l’article 3, sont ambiguës – surtout l’alinéa 4, qui prévoit que la sédation peut être déclenchée sur la seule volonté du patient. Le Conseil national de l’Ordre des médecins a certes donné son interprétation de cet article, mais ce n’est pas à lui de nous dire ce qui est ou non de l’ordre de la loi ; aux dernières nouvelles, c’est au législateur d’en décider. Selon cette interprétation – qui a d’ailleurs fait débat en interne –, il n’y aurait pas de volonté euthanasique dans cet article. Nous, nous pensons qu’il y a un cheminement dans cette direction, avec un risque non nul que l’on finisse par y arriver. Dans tous les cas, il convient de respecter la conviction des médecins qui verraient dans ce texte un premier pas vers l’euthanasie. Le présent amendement vise, non pas à se prononcer sur l’existence d’un tel risque – même si l’on peut penser qu’il existe, comme c’est mon cas –, mais à respecter la liberté de conscience des médecins.
Les médecins sont mis à mal par ce texte ; on prétend qu’il s’agit de passer du médecin au patient, mais le problème n’est pas de donner des droits au malade, il est de savoir comment garantir le dialogue entre le médecin et le malade afin de trouver la meilleure solution pour l’accompagnement de la fin de vie. Refuser cette clause de conscience serait une forme de brutalité malvenue qui renforcerait les suspicions que nous pouvons avoir à l’égard de ce texte.
La parole est à M. Philippe Gosselin, pour soutenir l’amendement no 340 .
Il importe de rappeler que le médecin est là pour soigner – quoique sans acharnement. C’est avec conviction que nous défendons la reconnaissance d’une telle clause de conscience.
Si, aux termes du code de déontologie médicale, le médecin est tenu de tout faire dans l’intérêt du patient ou de la patiente, je crains un déséquilibre croissant entre des demandes qui vont de plus en plus loin et qui sont récurrentes et le risque de judiciarisation que cela implique – on le verra tout à l’heure avec les notions de « personne de confiance », de « famille » et de « proches », qui me font penser à celle de « conseil de famille », qui n’a jamais été vraiment définie dans notre droit. Même si, techniquement, les médecins sont tenus d’appliquer le code de déontologie médicale et que cela pourrait paraître redondant, il me semble important, en particulier pour les futures générations de médecins qui suivent actuellement leurs études, que la loi réaffirme cette possibilité. Il s’agit donc d’une simple garantie, visant à rassurer tant les futurs professionnels de santé que celles et ceux qui craignent une dérive – car si celle-ci n’a pas eu lieu aujourd’hui, c’est parce que nous étions présents !
Exclamations sur plusieurs bancs du groupe SRC.
La parole est à M. Jean-Frédéric Poisson, pour soutenir l’amendement no 805 .
Cet amendement vise lui aussi à prévoir une clause de conscience, mais en l’assortissant d’un impératif de responsabilité, puisqu’il est prévu que si le médecin se dégageait de sa mission, il devrait en avertir le patient et transmettre au médecin désigné par celui-ci les informations utiles à la poursuite des soins. Notre objectif n’est pas que le médecin empêche le patient de faire respecter sa volonté, mais qu’il puisse faire jouer sa clause de conscience en transmettant le patient à un autre médecin qui serait prêt à s’engager sur la voie de la sédation profonde et continue. Il me semble que c’est la moindre des précautions !
La parole est à M. Jean-Frédéric Poisson, pour soutenir l’amendement no 843 .
La parole est à M. Philippe Gosselin, pour soutenir l’amendement no 879 .
Dans la discussion commune, nous en venons aux amendements identiques nos 575 rectifié , 736 rectifié et 882 rectifié .
La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement no 575 rectifié .
Il s’agit d’élargir la clause de conscience aux infirmiers, aux infirmières et aux auxiliaires médicaux qui pourraient être appelés à concourir à une sédation profonde et continue : leur conscience pourrait leur interdire de pratiquer de tels gestes.
La parole est à M. Jean-Frédéric Poisson, pour soutenir l’amendement no 736 rectifié .
La parole est à M. Philippe Gosselin, pour soutenir l’amendement no 882 rectifié .
Il s’agit d’une autre rédaction pour la mise en place de la clause de conscience, visant à concilier la conviction du médecin avec la volonté du malade et de sa famille.
La parole est à M. Jean-Frédéric Poisson, pour soutenir l’amendement no 844 .
La parole est à M. Philippe Gosselin, pour soutenir l’amendement no 880 .
Nous achevons cette discussion commune avec l’amendement no 525 .
La parole est à Mme Véronique Massonneau, pour le soutenir.
Défavorable.
Je voudrais dire aux orateurs du groupe de l’UMP qu’il m’a été fort désagréable de les entendre dire que c’était grâce à eux s’il n’y avait pas eu de dérive ; c’était discourtois de leur part.
Vos arguments, bien que maintes fois répétés, ne nous ont nullement fait changer d’avis et n’ont pas atténué notre détermination. Comme nombre de collègues ici présents, je peux souscrire à cette proposition de loi sans avoir besoin de votre contrôle !
Ah bon ? M. Dhuicq n’a-t-il pas dit : « Grâce à nous, il n’y a pas eu de dérive » ? Je m’inscris en faux contre de tels propos !
Nous n’avons jamais changé de position, et ce ne sont pas vos interventions réitérées qui nous ont freinés !
Exclamations sur les bancs du groupe UMP.
Chers collègues, le débat s’est bien passé jusqu’à présent ; pourquoi cela ne continuerait-il pas ?
Seule Mme Delaunay a la parole.
Il était normal, madame la présidente, que je réponde à un propos aussi discourtois.
D’autre part, contrairement à M. Breton, je considère que la mise en place d’une clause de conscience introduirait une ambiguïté – précisément celle à laquelle vous vous opposez : à savoir, que la sédation profonde et continue sous-tendrait un acte euthanasique. Je vous rappelle que l’article 47 du code de déontologie médicale permet à un médecin de se dérober à n’importe quel acte médical s’il juge que ses compétences sont, sinon insuffisantes, du moins inappropriées ; la tâche est alors confiée à un autre médecin. Toutes les possibilités sont couvertes, et ce n’est que dans les cas d’urgence qu’un tel transfert n’est pas permis.
C’est pourquoi, après mûre réflexion, et après avoir entendu le Conseil national de l’Ordre des médecins, nous avons écarté l’idée d’une telle clause de conscience. La sédation dont nous parlons depuis de longues heures est un acte thérapeutique sans arrière-pensées, qui vise à soulager le patient – c’est son aspect analgésique – et à le calmer.
Il se trouve que j’ai eu avec le rapporteur Alain Claeys un échange, tout à l’heure, sur le plateau de LCP, sur la clause de conscience. J’entends parfaitement ce que dit Mme Delaunay, mais je lui répondrai que l’article 47 du code de déontologie médicale est d’application générale et qu’il n’empêchera pas qu’en dehors des cas d’incapacité technique ou de difficulté à faire, il peut arriver qu’un médecin considère que, pour des raisons non pas techniques ou scientifiques, mais éthiques ou morales, il ne lui est pas possible de réaliser un tel acte. Quoi qu’il en soit, il réclamera l’application des articles du code de déontologie médicale qui traitent de la clause de conscience ; le Conseil de l’Ordre sera appelé à trancher, et l’on verra bien quelle sera sa décision. Pour ma part, je pense que ce n’est pas à la loi de trancher et c’est pourquoi j’ai déposé ces amendements.
Quant à la première partie de votre intervention, chère collègue, il est étonnant que vous jugiez discourtoise la remarque de notre collègue Dhuicq, qui était de nature purement arithmétique : il s’est contenté de constater que cet après-midi, une majorité des députés de gauche présents ont soutenu les amendements de nos collègues qui visaient à autoriser le suicide assisté.
Il s’agissait de décrire la réalité politique de l’hémicycle, rien d’autre ! Je crois qu’il y a eu une incompréhension, que je souhaiterais lever.
Je remercie Mme Delaunay pour son intervention. Si j’ai déposé cet amendement, c’est que je souhaitais que le débat parlementaire aborde cette question. Eu égard aux explications qui ont été données, je le retire.
L’amendement no 910 est retiré.
Ce sera ma seule intervention dans ce débat, que j’écoute avec passion, mais je voudrais répondre, avec beaucoup de courtoisie, à M. Poisson.
Pour rendre compte de ce qui s’est passé cet après-midi, nous ne pouvons pas comptabiliser les camps et opposer un côté de l’hémicycle à l’autre.
Nous devrions plutôt considérer que, sur un texte d’équilibre et la question de la clause de conscience, des députés se sont prononcés, en toute liberté et de manière responsable.
J’ai voté comme vous, mais je ne me sens pas pour autant proche de vous politiquement ; j’ai soutenu un projet d’équilibre proposé par des députés différents.
En cela – et je fais le lien avec ce qui précède et l’amendement que ma collègue Bernadette Laclais a retiré après avoir été convaincue par les arguments de Mme Delaunay –, je me situerais plutôt dans la tradition de Didier Sicard, qui concluait son rapport ainsi : « Il serait illusoire de penser que l’avenir de l’humanité se résume à l’affirmation sans limite d’une liberté individuelle, en oubliant que la personne humaine ne vit et ne s’invente que reliée à autrui et dépendante d’autrui. »
Dans cette recherche collective du discernement, nous devons veiller à conserver une certaine courtoisie dans l’appréciation des avis des uns et d’autres, et ne pas créer des clivages artificiels quand nous essayons de nous rassembler.
Les amendements identiques nos 575 rectifié , 736 rectifié et 882 rectifié ne sont pas adoptés.
L’amendement no 525 n’est pas adopté.
Pour faire suite aux propos de notre collègue Potier, je souhaite que Mme la ministre n’emploie plus l’expression « les députés de l’opposition » à l’occasion de l’examen de cette proposition de loi – elle l’a utilisée à plusieurs reprises.
Quant à cet amendement, il vise à instituer un registre des sédations terminales. Il y a des risques de dérives, d’ambiguïtés. Un registre par établissement permettra de vérifier si des pratiques ne montrent pas une dérive euthanasique.
La parole est à M. Philippe Gosselin, pour soutenir l’amendement no 339 .
La confiance n’a jamais exclu un petit contrôle, et je crois que celui-ci pourrait s’imposer.
La parole est à M. Jean-Frédéric Poisson, pour soutenir l’amendement no 806 .
L’article 3, amendé, est adopté.
La parole est à M. Philippe Gosselin, pour soutenir l’amendement no 338 .
Je crois qu’il faut vraiment que la question de la tarification des actes soit sur la table. On le voit très bien : même des établissements publics, où la notion de rentabilité économique au sens classique du terme ne s’applique pas, ne sont pas incités à s’intéresser aux soins palliatifs, dans la mesure où la cotation est très défavorable. À la limite, plus un établissement est sensible aux soins palliatifs, moins il sera reconnu en termes de dotation. Il est donc vraiment nécessaire d’introduire des dispositions relatives à la T2A. Cet amendement le permettrait, s’il était adopté.
La parole est à M. Jean-Frédéric Poisson, pour soutenir l’amendement no 807 .
Défavorable.
En réalité, dans le cadre du rapport qui sera remis pour faire le bilan des soins palliatifs, ce point de la tarification pourra être abordé. Indépendamment des soins palliatifs, une réflexion plus générale est engagée en matière de santé. Il s’agit de voir comment un certain nombre de processus de soins, qui, manifestement, ne peuvent pas être pris en compte par une tarification à l’acte classique, peuvent faire l’objet d’une tarification que l’on appelle « au parcours », en tout cas d’une tarification globale. De ce point de vue, la question de la tarification qui correspond aux soins palliatifs est évidemment à l’étude aujourd’hui, mais y répondre par un amendement de ce type… Je ne suis pas capable de mettre en oeuvre le dispositif comme cela.
Des études sont menées, et le point sera fait dans le cadre du rapport qui vous sera proposé. Si vous ne retiriez pas ces amendements identiques, j’émettrais un avis défavorable.
Au-delà des explications, peut-on, madame la ministre, comprendre vos propos comme un engagement ferme du Gouvernement à avancer sur cette question de la T2A ?
Oui, monsieur le député, c’est un engagement à avancer, mais je ne prends pas d’engagement, aujourd’hui, sur le délai dans lequel nous allons pouvoir basculer vers un autre type de tarification.
La réflexion est engagée, pas seulement pour les soins palliatifs. Des expérimentations sont en cours, par exemple pour la prise en compte de soins liés à l’insuffisance rénale ou à des parcours de radiologie, notamment dans la prise en charge de cancers du sein. Vous le voyez bien, il y a là une volonté de mettre en place des tarifications nouvelles, pour des processus thérapeutiques longs et globaux.
Les amendements sont-ils retirés ?
La parole est à M. Philippe Gosselin.
Je suis saisie de plusieurs amendements de suppression, nos 86, 257, 337, 511 et 761.
La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement no 86 .
La parole est à M. Philippe Gosselin, pour soutenir l’amendement no 337 .
La parole est à M. Jean-Frédéric Poisson, pour soutenir l’amendement no 761 .
L’amendement no 481 , repoussé par la commission et le Gouvernement, n’est pas adopté.
La parole est à M. Philippe Gosselin, pour soutenir l’amendement no 380 .
La parole est à M. Jean-Frédéric Poisson, pour soutenir l’amendement no 742 .
La parole est à M. Alain Claeys, rapporteur, pour soutenir l’amendement no 399 .
L’amendement no 399 , accepté par le Gouvernement, est adopté.
J’évoquais cela tout à l’heure. Je trouve le terme de personne de confiance assez vague, et il me fait penser au conseil de famille qui figure dans d’autres lois.
L’amendement no 459 , repoussé par la commission et le Gouvernement, n’est pas adopté.
La parole est à M. Jean-Frédéric Poisson, pour soutenir l’amendement no 845 .
La parole est à M. Philippe Gosselin, pour soutenir l’amendement no 883 .
On parle d’équipe. Il me semble que le médecin prescrit et met en place, mais il ne met pas en place tout seul. Il est d’abord le prescripteur.
L’amendement no 474 , repoussé par la commission et le Gouvernement, n’est pas adopté.
L’amendement no 516 , repoussé par la commission et le Gouvernement, n’est pas adopté.
C’est un amendement de coordination rédactionnelle, madame la présidente.
L’amendement no 690 est retiré.
L’amendement no 400 , accepté par le Gouvernement, est adopté.
La parole est à Mme Véronique Massonneau, pour soutenir l’amendement no 527 .
L’amendement no 527 est retiré.
La parole est à M. Philippe Gosselin, pour soutenir l’amendement no 381 .
La parole est à M. Jean-Frédéric Poisson, pour soutenir l’amendement no 743 .
La parole est à M. Philippe Gosselin, pour soutenir l’amendement no 335 .
La parole est à M. Jean-Frédéric Poisson, pour soutenir l’amendement no 808 .
Cet amendement s’inscrit dans la série d’amendements que nous venons de défendre sur la notion d’effet. Il faut que nous soyons bien précis.
L’intention est-elle effectivement de soulager la souffrance, sans intention de donner la mort, et la notion de double effet qui était présente dans la loi de 2005 mais qu’on ne retrouve pas dans cette loi est-elle supprimée ? L’intention serait alors de soulager la souffrance mais, en même temps, il y aurait une intention cachée de provoquer la mort. Je crois qu’il faut être très clair à ce sujet, et c’est pour cela que nous proposons d’insérer le mot « secondaire » après le mot « effet ». Effectivement, il y a des moyens de soulager la souffrance au risque d’accélérer la survenue de la mort, car ils fragilisent l’organisme, mais il s’agit simplement là d’un risque couru, non d’une intention.
La rédaction actuelle est extrêmement ambiguë. Une clarification est nécessaire. Insérer le mot « secondaire » n’entraînerait pas de changement quant à l’intention initiale mais permettrait cette clarification. Si nous ne le faisons pas, cela voudra peut-être dire que l’intention était différente et que, si l’on voulait bien, effectivement, soulager la souffrance, il existait également une volonté d’aller vers la mort, une volonté et non plus un risque.
La parole est à M. Philippe Gosselin, pour soutenir l’amendement no 336 .
Effectivement, si on suit le fil de cette loi, si l’on écoute les explications de nos rapporteurs, le médecin est là pour soulager la souffrance et la sédation est pratiquée avant tout dans cette intention. L’objectif n’est pas de donner la mort.
La précision introduite par le terme « secondaire », même s’il peut paraître léger en l’occurrence, nous semblerait sage, et serait de nature à rassurer.
La parole est à M. Jean-Frédéric Poisson, pour soutenir l’amendement no 734 .
Bien entendu, l’effet initial est un effet bénéfique, et l’effet non initial est un effet latéral, collatéral, secondaire. Il n’est donc pas directement voulu. Et le double effet, je ne vous l’apprends pas, à vous qui siégez du côté droit de l’hémicycle, c’est saint Thomas d’Aquin qui l’a expliqué. Il a montré qu’une action bonne pouvait comporter une part d’action mauvaise.
Le seul problème, c’est de trouver la bonne rédaction pour qu’elle ne soit pas ambiguë. Nous avons réfléchi et pris des avis extérieurs, et « même si » nous paraît pertinent : « même » veut dire qu’il s’agit d’une éventualité, et « si » veut bien dire que c’est un effet collatéral.
Pourquoi ne pas ajouter le mot « secondaire » ? En français, ce mot a deux sens : ce qui se produit dans un second temps et ce qui est moins important. Dire que l’accélération de la mort puisse être un effet secondaire est très disproportionné s’agissant de l’équilibre entre la volonté d’alléger la souffrance et un effet secondaire, donc inférieur, qui serait d’accélérer la mort.
Nous avons supprimé le mot « secondaire » en raison de son ambiguïté car il signifie à la fois que l’effet est secondaire dans l’intention et dans l’action. Accélérer la mort n’est pas un effet minime ou secondaire, c’est pourquoi nous avons conservé « même si » : le médecin met en place l’ensemble des traitements…même s’ils peuvent avoir comme effet… »
Dans la loi de 2005, nous n’avions inscrit le « double effet » que parce qu’il fallait le faire figurer dans le dossier médical et prévenir le malade. En aucun cas, il n’a été défini.
Avec la rédaction actuelle, il n’y a pas d’ambiguïté : on engage une action « même si » cela doit entraîner une autre action. Le « même si » indique que la seconde action n’est pas intentionnelle.
Avis défavorable, donc.
Je comprends que le rapporteur défende la rédaction actuelle de l’alinéa 3, mais il n’en demeure pas moins que celle-ci ne répond pas à nos préoccupations et ne lève pas nos inquiétudes quant à la possibilité d’une volonté de donner la mort.
C’est pourquoi nous proposons d’ajouter après le mot « effet », le mot « indésirable » qui aurait le mérite de clarifier les choses en indiquant qu’il n’y a pas de volonté de donner la mort. Nous souhaitons écarter toute possibilité de provoquer la mort. Ne pas retenir le terme « indésirable » signifierait qu’il y a une intention suspecte.
La parole est à M. Philippe Gosselin, pour soutenir l’amendement no 334 .
La parole est à Mme Véronique Massonneau, pour soutenir l’amendement no 528 .
Le présent amendement vise à compléter la deuxième phrase de l’alinéa 3 par les mots : « et recevoir son accord ».
« Le médecin met en place l’ensemble des traitements même s’ils peuvent avoir comme effet d’abréger la vie. Il doit en informer le malade, et recevoir son accord. »
Avis défavorable. Cet ajout est redondant dans la mesure où la procédure est engagée à la demande du patient. On n’imagine pas que les professionnels puissent engager la sédation terminale sans l’accord du patient ou de la personne de confiance si le patient n’est plus en mesure de le donner. Si vous ne retirez pas l’amendement, j’émettrai un avis défavorable.
L’amendement no 528 est retiré.
Le présent amendement vise à compléter l’article 4 par l’alinéa suivant : « Toute personne a le droit d’être informée par les professionnels de santé de la possibilité d’être prise en charge à domicile, dès lors que son état le permet. » Cette demande ressort largement des sondages dans ce domaine et correspond à notre expérience de terrain. Dans la mesure du possible, les Français souhaitent terminer leur vie à domicile, en étant pris en charge de manière adéquate.
La parole est à M. Alain Claeys, rapporteur, pour soutenir le sous-amendement no 1070 .
Favorable au sous-amendement et à l’amendement.
Le sous-amendement no 1070 , accepté par le Gouvernement, est adopté.
L’amendement no 912 , sous-amendé, accepté par la commission, est adopté.
L’article 4, amendé, est adopté.
La parole est à M. Jean-Louis Touraine, pour soutenir l’amendement no 550 portant article additionnel après l’article 4.
Il s’agit d’instaurer une clause de conscience pour le médecin qui sera au bénéfice du patient. Dans le code de la santé publique, figure une clause de conscience générale, mais celle-ci ne garantit pas suffisamment que le choix du patient sera respecté. En effet, « un médecin a le droit de refuser ses soins pour des raisons professionnelles ou personnelles. » Il n’a pas l’obligation de rechercher un médecin susceptible de le remplacer et correspondant au voeu exprimé par le patient dans son désir d’accompagnement de fin de vie.
Nous voulons garantir aux patients que leur volonté sera respectée par le choix d’une équipe médicale qui suppléera le médecin qui invoque la clause de conscience.
L’amendement no 550 , repoussé par la commission et le Gouvernement, n’est pas adopté.
La parole est à Mme Bernadette Laclais, pour soutenir l’amendement no 913 .
Cet amendement rédactionnel a pour objet de supprimer la notion de « nombre de places » de soins palliatifs, qui ne correspond pas à l’état du droit.
La suppression de cette référence permettra notamment aux agences régionales de santé de tenir compte, dans leur rapport annuel, du nombre de patients pris en charge en soins palliatifs en hospitalisation à domicile.
L’amendement no 913 , accepté par la commission et le Gouvernement, est adopté.
La parole est à Mme Bernadette Laclais, pour soutenir l’amendement no 915 .
Cet amendement rédactionnel a pour objet de supprimer la notion d’ « institutions sanitaires », qui n’a pas de portée réglementaire et de la remplacer par celle d’« établissements de santé et structures médico-sociales ».
La notion d’établissement de santé permettra également de préciser que le traitement à visée sédative et antalgique peut être administré dans le cadre d’une hospitalisation à domicile. En effet, les établissements d’hospitalisation à domicile sont reconnus comme des établissements de santé.
L’amendement no 915 , accepté par la commission et le Gouvernement, est adopté.
La parole est à Mme Anne-Yvonne Le Dain, pour soutenir l’amendement no 1001 .
Il s’agit de compléter l’article 4 bis par l’alinéa suivant :
« Chaque établissement concerné tient un registre référençant chaque cas de sédation profonde et continue ayant provoqué une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, en référence à l’article 3 de la loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Ce registre respecte l’anonymat du patient et doit être présenté sur sa demande à l’Agence régionale de santé. »
Il paraît nécessaire que chaque établissement de santé, et éventuellement l’ARS, ait une connaissance complète de la réalité des pratiques en son sein. L’établissement d’un tel registre peut aussi permettre d’éviter d’éventuelles dérives qui pourraient intervenir au fil des années.
Quelle que soit la bonne volonté de chacun, les dérives sont toujours possibles. Il suffit d’un registre simple, éventuellement sous forme papier, qui pourrait être sollicité par l’ARS en tant que de besoin. Il ne serait pas automatiquement remis chaque année. Les institutions se donnent la possibilité de regarder ce qui relève du dialogue entre le médecin et son malade, entre l’équipe médicale, la famille et le malade.
Sur des sujets aussi sensibles, il paraîtrait invraisemblable que l’établissement de santé soit obligé de tenir au jour le jour le registre des personnes qu’il emploie et qu’il n’existe rien pour retrouver, sous une forme anonyme, les pratiques qui ont été conduites en toute simplicité, légalité, sécurité et humanité.
L’amendement no 1001 , repoussé par la commission et le Gouvernement, est adopté.
L’article 4 bis, amendé, est adopté.
Plusieurs orateurs sont inscrits sur l’article 5.
La parole est à M. Nicolas Dhuicq.
Mon intervention vaudra défense des amendements que j’ai déposés sur cet article. Je m’interroge sur la formulation. Si j’ai bien compris le raisonnement des rapporteurs, nous sommes en dehors des cas prévus à l’article 3. Pour ce qui est de la clinique, en particulier en psychiatrie, il y a des contrevérités. J’ai peur d’une dérive à ce sujet.
Les amendements que j’ai déposés vont dans le sens d’un renforcement du dialogue entre le médecin et son patient.
Il est des moments où nous pouvons être particulièrement fiers de siéger dans cet hémicycle. C’est mon cas ce soir. Je le dis d’autant plus que j’ai été amenée à discuter avec des citoyens concernés de très près par le sujet du droit à choisir sa fin de vie. Je profite d’ailleurs de cette prise de parole pour saluer un citoyen de ma circonscription, Sylvain Chamoux, qui, hier, a assisté à nos débats. Il a rencontré des élus. Il souffre d’une maladie rare, paralysante – syringomyélie – et plaide pour le droit à mourir dans la dignité.
Par cet article, nous renforçons l’information du patient et donc par ricochets, la possibilité qui lui est donnée de refuser un traitement.
Je parlais à l’instant de fierté. Oui, je suis fière qu’une majorité de gauche soit une majorité qui permette la conquête de nouveaux droits. Je sais que de multiples sensibilités peuvent s’exprimer dans le cadre de ce débat, mais dans notre pays, la France, pays de droits et de libertés, comment est-il possible de refuser à tout citoyen de choisir d’exercer sa dernière liberté, l’ultime liberté ?
Lorsque le patient décide de l’arrêt des soins, c’est alors que les soins palliatifs interviennent. Ils ont vocation à soulager, à libérer progressivement et noblement de la souffrance.
Madame la ministre vos précisions sont importantes, car les difficultés d’applications de la loi Leonetti de 2005 résultent aussi de la difficulté à assurer de réels soins palliatifs effectifs. En effet, la Cour des comptes rappelle que la France arrive en 23e position en matière de « qualité de la mort », loin derrière la Grande-Bretagne, qui est en tête, suivie de l’Australie et de la Nouvelle-Zélande.
En la matière de nombreuses disparités existent, qui sont la traduction des inégalités territoriales que l’on connaît déjà dans d’autres domaines. Cette loi doit aussi nous permettre de franchir un nouveau seuil qualitatif pour les soins palliatifs. Que pouvez-vous nous dire à ce sujet ?
Cette proposition de loi, qui met le malade au coeur de la décision, est une avancée par rapport à la loi Leonetti, qui était elle-même une avancée sociétale en 2005. Elle permet notamment, avec l’article 5, une meilleure information des patients et donne droit au refus du traitement. En effet, l’article 5 nous amène à examiner la question de l’équilibre de la relation entre le patient et l’équipe médicale.
Une fois de plus, nous touchons à une question centrale, sensible par nature, car l’un comme l’autre sont amenés à être frappés dans leur conscience. En l’état actuel du droit, dans le contexte de l’information due au malade, il est implicitement reconnu au malade le droit de refuser ou d’interrompre tout traitement, même si cela met sa vie en danger.
Il est en outre précisé que, dans ce cas, le médecin doit tout mettre en oeuvre pour le convaincre d’accepter des soins indispensables. Chacun conviendra que cette formulation établit une hiérarchie de volontés qui place celle du malade au second rang. Or, toute notre ambition dans cette proposition de loi est justement de lui donner la priorité et une force supérieure à celle des non-malades, fussent-ils soignants.
C’est pourquoi, lorsque le malade exprime sa volonté de refuser ou de subir un traitement, le corps médical ne pourra désormais aller au-delà des explications nécessaires concernant les conséquences de ces choix. Dans ce nouvel équilibre entre le patient et les médecins, afin que le premier ne puisse être abandonné suite à son choix, ni le second se sentir délesté de la confiance jusque-là établie, il est proposé que le suivi du malade reste assuré par le médecin, notamment l’accompagnement palliatif.
Par cette configuration, il nous semble que chacun est reconnu à sa juste place dans ses droits et ses responsabilités. C’est là encore l’une des avancées de cette proposition de loi que je saluais tout à l’heure.
Je constate qu’il en va de même pour ceux de M. Jean-Frédéric Poisson.
Je suis saisie de plusieurs amendements identiques, nos 88 , 261 , 333 , 461 et 762 . Ces amendements sont défendus.
Je suis saisie de plusieurs amendements identiques, nos 88 , 261 , 333 , 461 et 762 . Ces amendements sont défendus.
Je suis saisie de plusieurs amendements identiques, nos 88 , 261 , 333 , 461 et 762 . Ces amendements sont défendus.
Je suis saisie de plusieurs amendements identiques, nos 88 , 261 , 333 , 461 et 762 . Ces amendements sont défendus.
La parole est à M. Gérard Sebaoun, pour soutenir l’amendement no 1000 .
Cet amendement tend à remplacer, au début de la troisième phrase de l’alinéa 5, les mots : « Il peut être fait appel » par les mots : « Elle peut faire appel ». Cette rédaction, qui modifie le sens du texte, précise que c’est bien le patient qui fait appel à un autre membre du corps médical pour obtenir des précisions avant de réitérer sa décision de refuser ou d’interrompre tout traitement.
L’amendement no 1000 , accepté par la commission et le Gouvernement, est adopté.
Le droit de retrait dont dispose tout médecin est garanti par l’article 47 du code de déontologie, qui précise en outre que le médecin qui ne souhaite pas accompagner un malade jusqu’au bout doit trouver une solution à la demande du malade et en référer au médecin que lui propose celui-ci.
Il peut cependant arriver que le malade n’ait pas d’idée quant à une autre solution. Je propose donc avec cet amendement que le médecin qui ne souhaite pas accompagner un patient jusqu’à la fin de sa vie avec la méthode sur laquelle nous travaillons ici doive s’adresser à l’institution à laquelle il est rattaché – à l’Ordre des médecins s’il s’agit d’un médecin à domicile ou, s’il dépend d’un établissement, à ce dernier –, afin qu’une solution soit trouvée dans les trois jours.
Il ne s’agit donc pas seulement d’un point de déontologie selon lequel un médecin devrait trouver un autre médecin à la demande du malade : si le malade n’a pas les capacités ou les connaissances lui permettant de trouver une solution, l’institution compétente se substitue au médecin pour préserver le droit de retrait exercé par celui-ci en son âme et conscience en même temps que l’intérêt du patient.
L’amendement no 681 , repoussé par la commission et le Gouvernement, n’est pas adopté.
L’article 5, amendé, est adopté.
L’article 6 est adopté.
L’article 7 est adopté.
En même temps que cet amendement de suppression, je défendrai les autres amendements que j’ai déposés sur l’article 8. Je prendrai néanmoins quelques instants pour débattre de la nouvelle portée que donnerait ce texte aux directives anticipées.
Il importe que la volonté des malades puisse éclairer les médecins dans leurs décisions, dans le cadre du dialogue qu’ils entretiennent avec les patients et leurs familles, mais il faut prendre garde de ne pas aller vers une sacralisation de la volonté individuelle, qui ferait des médecins de simples prestataires de services. De fait, par le biais des directives anticipées, le texte va très clairement vers une telle consécration, qui déshumanisera les relations entre les patients et leurs familles, d’une part, et, de l’autre, le personnel soignant.
Un amendement nous proposera même un registre national informatisé des directives anticipées : la déshumanisation est à son comble et nous allons vers le meilleur des mondes ! Imaginez une pièce où seraient conservées toutes les directives anticipées des citoyens : c’est ce qui sera fait virtuellement, par informatique. La sacralisation de la volonté individuelle fait peur et cette volonté doit avoir des limites car, si elle est illimitée, elle s’exerce au détriment de la fragilité et de la vulnérabilité qui peuvent affecter chacun et chacune d’entre nous.
La parole est à M. Jean-Frédéric Poisson, pour soutenir l’amendement no 763 .
La seule véritable gêne que j’éprouve à la lecture de cet article 8 – mais elle est centrale – tient à l’alinéa 4, qui commence par préciser que ces directives anticipées s’imposent au médecin. Ce corps de phrase me gêne à double titre.
Tout d’abord, comme je l’ai déjà dit à la tribune lors du débat du mois de janvier, il est affreusement compliqué de rédiger des directives anticipées – peut-être, chers collègues, avez-vous déjà essayé de le faire. Il existe certes des documents pré-écrits et des formulaires sur lesquels il ne reste qu’à indiquer son nom, son prénom, la date et l’heure.
Très franchement, si cela devient des documents automatiques, des formulaires administratifs sur lesquels il suffit de cocher des cases, alors ce ne sont plus des directives anticipées : cela s’appelle des notices ou des procédures – bref, tout autre chose !
Si cela doit être un document personnel qui engage chacun d’entre nous à se projeter dans ce moment absolument inimaginable qu’est la fin de sa propre vie dans des circonstances terribles, et si ce document absolument impossible à écrire doit s’imposer au médecin en dehors de toute forme de considération, alors il y a une forme d’illusion à considérer que ce document puisse manifester des volontés à ce moment précis.
Par ailleurs, je voudrais faire un parallèle, que nos collègues Claeys et Leonetti connaissent bien, avec la question du prélèvement d’organes et du fameux fichier issu des lois Caillavet et suivantes portant sur le problème des prélèvements. Il existe aussi une déclaration pour dire si on est d’accord et à quelles conditions – enfin, désormais, cela sert plutôt à dire si l’on n’est pas d’accord ! Je ne sais pas combien de nos concitoyens ont fait connaître, par cette mécanique, la volonté qui est la leur sur ce sujet – à mon avis, un nombre absolument infime en dépit de plusieurs campagnes de sensibilisation et de publicité.
Je crains que nous ne soyons, sur le sujet qui nous occupe, dans la même incapacité de faire connaître de manière tout à fait précise la pratique des directives anticipées. Pour ces raisons, et dans la mesure où je lis dans cet article que l’alinéa 4 est absolument central, je demande la suppression de cet article. Ainsi, les amendements divers que j’ai déposés seront réputés défendus.
Vous avez bien compris que cet article est central dans notre proposition de loi car il crée un nouveau droit pour les patients. Il faut toutefois sortir de certaines ambiguïtés qui peuvent exister. Nous disons très clairement, et c’est là toute la différence avec la loi de 2005, que ces directives anticipées s’imposent au médecin. Cela ne veut pas dire que nous supprimons de ce fait le dialogue singulier existant entre le médecin, le patient et sa famille. Simplement, nous l’encadrons.
Restent deux enjeux importants : leur rédaction, tout d’abord. Il ne vous a pas échappé que rédiger ces directives anticipées sur une feuille blanche est extrêmement difficile.
C’est la raison pour laquelle notre proposition de loi prévoit un cadre, afin de donner à ces directives anticipées un contenu lisible. J’ajoute que ces directives anticipées peuvent être rédigées avec son médecin traitant ou avec toute personne pouvant guider le patient.
Le deuxième enjeu concerne la collecte de ces directives anticipées. Nous avions initialement fait une proposition ; le Gouvernement fait une autre proposition, avec le registre, qui paraît plus pertinente compte tenu des techniques existant aujourd’hui. Ce corps de proposition entre parfaitement dans l’objet de cette proposition de loi.
Je voudrais insister sur un point important : ce nouveau droit ne se fait pas contre le médecin, contre l’équipe médicale. Il s’agit simplement d’un droit exercé dans le cadre du dialogue existant entre le patient et l’équipe médicale. Il ne faut pas envisager ce nouveau droit pour les patients comme une contrainte pour le médecin.
Ensuite viendra le sujet de la personne de confiance et de la famille.
Voilà la proposition que nous faisons avec ces directives anticipées : elle nous paraît centrale…
…et constitue l’une des justifications premières de notre proposition de loi.
J’en conclus que votre avis est plutôt défavorable.
Quel est l’avis du Gouvernement sur ces amendements de suppression ?
Avis défavorable.
Monsieur le rapporteur, j’entends bien ce que vous dites, mais j’ai du mal à comprendre comment vous pouvez défendre cette thèse. Vous nous dites que quelque chose qui s’impose au médecin ne le contraint pas : or j’ai beau être matinal, comme le dit la formule célèbre, j’ai un peu de mal à comprendre ! Soit cela s’impose et donc cela contraint, soit cela ne contraint pas et donc cela ne s’impose pas ! Comme disait le grand Coluche, « Choisis ton camp, camarade ! » – si je peux me permettre cette familiarité ! Un sujet pareil mériterait en effet quelques commentaires ou quelques précisions parce qu’il y a là quelque chose d’antinomique ; même s’il est tard, cela ne m’échappe pas complètement !
Le français est subtil et précis : ce qui est opposable n’a pas de dérogation ; ce qui est contraignant oblige à une procédure. Il est donc proposé que les directives anticipées soient contraignantes. Elles s’imposent ainsi au médecin, sauf s’il se trouve dans une situation d’urgence dans laquelle il n’a pas la possibilité de consulter les directives anticipées, ou bien s’il se trouve devant des directives anticipées qui apparaissent manifestement inappropriées dans sa situation.
Si c’était opposable, cela poserait un problème juridique ; mais ce système est contraignant, à tel point qu’il existe une procédure : si le médecin ne veut pas suivre les directives anticipées, il doit l’inscrire sur le dossier et appeler un autre collègue qui le confirme. Nous avons donc inversé l’ordre des facteurs : antérieurement, le médecin tenait compte des directives anticipées ; aujourd’hui, elles s’imposent à lui sauf s’il ne le souhaite pas, pour des raisons qui sont doubles et que je viens d’exposer, et dans ce cas il écrit sur le dossier médical les raisons pour lesquelles il ne les suit pas. Il a ainsi une contrainte dans le refus.
C’est si les conditions ne sont pas remplies, et il y en a deux : l’urgence et les directives manifestement inappropriées.
Si la situation est telle que vous l’expliquez, je comprends votre position.
Mais à l’alinéa 4, il est tout de même écrit : « Elles s’imposent au médecin, pour toute décision d’investigation, d’actes, d’intervention ou de traitement, sauf en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation. » Elles s’imposent donc au médecin !
Juste un point : j’ai déposé onze amendements sur ces directives anticipées visant à préciser leur portée ou leur mode de rédaction, à indiquer qu’elles peuvent consister non seulement en un refus, mais également en souhaits, qu’elles peuvent concerner des traitements ou le lieu de fin de vie, etc.
Je ne vais pas les défendre un par un, mais j’aimerais savoir si certains d’entre eux recevront un avis favorable. Sinon, force sera de constater que, sur la centaine d’amendements que nous avons présentés, aucun n’a été retenu : ce serait quand même un très mauvais signal en vue de notre rendez-vous de mardi prochain !
L’amendement no 693 est retiré.
Outre l’amendement qui est retiré, nous avons un amendement rédactionnel et un amendement qui transforme « à sa fin de vie » en « à son choix de fin de vie » : le Gouvernement donne un avis favorable à ces deux amendements.
Le Gouvernement donne un avis favorable à ce qu’il soit indiqué dans les directives anticipées le choix de sa fin de vie : avons-nous bien entendu ?
« Son choix de fin de vie » !
« Son choix de fin de vie » : on sait ce que cela veut dire ! Nous avons lu tous les amendements : il s’agit très clairement de l’euthanasie et du suicide assisté – ne tournons pas autour du pot !
Il y a un problème ! On parle bien de l’amendement no 691 , madame la présidente ?
Il s’agit bien de l’amendement no 691 .
La parole est à M. Gérard Sebaoun.
Je ne crois pas du tout que l’on ouvre un faux débat. Je fais un choix dans ma directive anticipée : j’en ai bien le droit ! Cela n’a rien à voir avec ce qui est ensuite la réalité de la loi.
Si j’entends l’amendement, malgré son air anodin, cela peut vouloir dire que le patient choisit dans ses directives anticipées la manière dont il va être tué ! Il fait le choix du produit, de la dose, etc. Il s’agit bien d’une dérive plus lourde que ce que vous pensez, madame la ministre !
Encore une fois, une juxtaposition de mots peut entraîner une ambiguïté. Une directive anticipée est bien entendu un choix, mais le fait de rapprocher choix et fin de vie donne l’impression qu’on va au-delà d’une directive anticipée dans le cadre législatif actuel. Cela peut laisser penser que l’on est en position de choisir sa fin de vie.
Tout à l’heure, nous avons constaté qu’un mot inutile pouvait créer une ambiguïté, et les rapporteurs ont reconnu qu’il valait mieux réfléchir à la bonne formule dans le cadre de la navette. Peut-être pourrions-nous profiter de cette navette pour réfléchir à une formule confirmant que les directives anticipées sont un choix mais que, pour autant, ce choix ne porte pas sur toutes les possibilités de la fin de vie. Alors que nous terminons ce texte dans un climat de confiance, je demande à Mme la ministre de pouvoir trouver un terme sans ambiguïté qui satisfasse tout le monde pendant la navette.
Il me semblait que la formulation proposée n’entraînait pas de changement d’interprétation du texte. À partir du moment où il existe une ambiguïté, il me semble préférable de ne pas aller sur ce terrain.
Dès lors, soit l’amendement n’est pas adopté et nous réfléchissons à la façon de poser le problème évoqué par M. Sebaoun, auteur de l’amendement, soit une ambiguïté apparaît et il ne me semble pas souhaitable que celle-ci perdure. Les questions ouvertes par la rédaction de cet amendement seraient alors examinées au cours de la navette.
Comment doit-on interpréter l’avis du Gouvernement à ce stade, madame la ministre ?
J’ai l’air de me contredire, mais je donne un avis défavorable. Si, nonobstant ce que je viens de dire, l’amendement devait être adopté, sa rédaction ferait de toute façon l’objet d’un examen dans le cadre de la navette ; mais il serait souhaitable que cet amendement ne soit pas adopté.
La réalité, c’est qu’on pourra écrire les directives qu’on voudra, que ce soit sur papier libre ou sur un formulaire prévu à cet effet, ce n’est pas ça qui changera la loi. Je peux écrire dix fois que je veux être euthanasié, si l’euthanasie n’est pas autorisée, je ne pourrai pas mourir par euthanasie !
L’amendement no 691 n’est pas adopté.
L’amendement no 772 , repoussé par la commission et le Gouvernement, n’est pas adopté.
L’amendement no 468 , repoussé par la commission et le Gouvernement, n’est pas adopté.
L’amendement no 469 , repoussé par la commission et le Gouvernement, n’est pas adopté.
Je regrette que nos amendements, qui tendaient à introduire des améliorations techniques, aient tous été rejetés. Nous prenons note de ces refus systématiques.
La parole est à M. Philippe Gosselin, pour soutenir l’amendement no 895 .
Je ne suis pas très convaincu par le distinguo fait par le rapporteur entre « contraignant » et « opposable ». Tout cela ne me paraît pas très clair, et je ne suis pas sûr que nos débats permettent d’éclairer ce point. J’espère que le Sénat sera plus perspicace et apportera des réponses plus précises.
Cet amendement vise à faciliter l’accès aux directives anticipées, l’enjeu étant d’assurer leur déploiement. Les faire figurer sur la carte Vitale n’a pas semblé constituer une solution satisfaisante. En effet ce support étant amené à évaluer et comportant des informations administratives, son accès n’est pas des plus simples pour les professionnels.
Le Gouvernement propose que ces directives anticipées soient inscrites dans un registre national, dont la mise en oeuvre sera contrôlée par la CNIL.
Je voudrais faire deux remarques, l’une de forme et l’autre sur le fond.
Pourquoi préciser que les directives anticipées sont « notamment » conservées sur un registre national ? Cela signifie-t-il qu’elles peuvent être conservées ailleurs ? Si tel est le cas, où ? Quelles seraient les autres modalités de conservation ?
Deuxièmement, faudra-t-il considérer comme nulle et non avenue une directive anticipée qui ne figurerait pas dans ce fichier ?
La question est de savoir quelles conséquences sont attachées à cette inscription dans un registre national. Vous savez que la CNIL est toujours très réservée face à la création de nouveaux fichiers aussi importants que celui-ci, qui pourrait concerner plusieurs millions de personnes.
L’inscription dans ce fichier aura-t-elle vocation à donner date certaine aux directives anticipées ? Dans quelle mesure des directives manuscrites non enregistrées, parce que le patient n’aura pas pu ou pas souhaité le faire et aura préféré garder ce document par-devers lui, conféreront date certaine ?
Ce registre n’a pas vocation à être exhaustif, mais à permettre aux professionnels d’accéder aux directives anticipées. Il est évident que si vous préférez les conserver chez vous, les garder dans votre portefeuille ou les confier à un proche de confiance, elles restent tout à fait valables. Le registre est un mode de recueil et non une condition de validité. C’est un dispositif destiné à faciliter le recueil de ces directives par les professionnels dans des cas où le patient ne pourrait pas s’exprimer directement. Il va de soi que la directive anticipée perd beaucoup de son importance quand le patient peut s’exprimer.
Nous faisons l’hypothèse que ce dispositif connaîtra une montée en puissance progressive : l’ensemble de la population ne va pas du jour au lendemain se mettre à rédiger des directives anticipées, alors qu’ils sont aujourd’hui moins de 3 % à l’avoir fait.
L’amendement no 1068 est adopté.
La parole est à Mme la ministre, pour soutenir l’amendement no 1067 rectifié .
Il s’agit de mieux prendre en compte la spécificité de la situation des personnes protégées par l’ajout d’un sixième alinéa permettant, par exception, au juge des tutelles, ou le cas échéant au conseil de famille s’il a été constitué, d’autoriser la rédaction de telles directives, en considération de l’état de santé de la personne. Cela concernerait tant les personnes sous tutelle ou sous curatelle que celles sous mandat de protection future ou sous sauvegarde de justice.
Le conseil des familles n’est défini nulle part. On ne sait pas qui le constitue – les cousins au troisième ou au quatorzième degré peut-être ? J’attire votre attention sur le risque de ce flou artistique dans la pratique, notamment dans le cas d’hospitalisation sous contrainte.
C’est une pratique de justice, et ce sont des dispositions introduites par la chancellerie.
Il me semble qu’il faudrait préciser dans quel délai doit avoir lieu la consultation du juge des tutelles. Comme vous le savez, il faut parfois attendre des mois avant de connaître l’avis du juge des tutelles, pour bien des affaires. Dans ce cas précis, j’ai bien peur que l’avis n’arrive bien tard.
Cet amendement vise à ce que l’accompagnement du juge des tutelles permette à ces personnes de rédiger des directives anticipées ; faute de cet accompagnement, elles ne seraient pas considérées comme en état de le faire. Il s’agit donc d’une disposition protectrice de ces personnes.
L’amendement no 1067 rectifié est adopté.
L’article 8, amendé, est adopté.
Je défendrai en même temps l’amendement no 471 .
On est en pleine confusion quand on prétend permettre au patient de désigner son médecin traitant comme personne de confiance. Une relation de confiance entre le patient et son médecin est évidemment souhaitable, mais je vous mets en garde contre les risques de dérive. Il est bon de séparer les rôles et c’est le psychiatre qui parle.
Par ailleurs, si je comprends bien la portée de l’article, cette disposition concerne toutes les hospitalisations, y compris les hospitalisations sous contrainte. Quelle est la valeur d’une telle désignation quand elle est le fait d’un patient délirant ou d’un grand paranoïaque ?
J’ai eu le cas de patients qui avaient été agressés par des personnes et voulaient absolument continuer à recevoir leur visite. Dans leur délire, ils pourraient les désigner comme personnes de confiance. Vous allez compliquer le travail des soignants dans les hospitalisations sous contrainte ou en psychiatrie.
Faites en sorte, madame la ministre, qu’au moins le cas des hospitalisations sous contrainte soit exclu. Nous sommes dans une situation complètement folle : quand un patient arrive, la première chose que doivent faire les soignants est de lui faire signer un papier indiquant qu’il peut ester en justice. Quelle est la valeur de la signature d’un patient en pleine phase délirante ?
Avis défavorable. Si le malade est hospitalisé sous contrainte, il est sous tutelle et donc protégé.
Dans le cas qui nous occupe, il faut qu’il soit capable. En cas de maladie psychiatrique, il n’est pas en capacité. Par ailleurs, il y a obligation de lui demander un nom, pas obligation qu’il le donne. S’il est en période de délire, il ne va pas donner de nom ou on ne le notera pas.
Je veux bien qu’on prévoie des restrictions, mais il n’est pas anormal que pour toute hospitalisation, si le malade est en capacité, on puisse lui demander s’il veut désigner une personne de confiance.
Avis défavorable.
On peut être hospitalisé sous contrainte sans être incapable majeur. Le fait d’être sous tutelle ou curatelle n’a pas de rapport avec l’hospitalisation sous contrainte.
Je suis d’accord pour reconnaître que les cas que j’évoque seront très rares, mais les directeurs d’hôpitaux ont maintenant beaucoup de responsabilités, du fait des nouvelles lois. Contrairement à ce qu’on pourrait croire, il est très difficile, pour les familles et les proches qui vivent parfois un calvaire, de faire hospitaliser quelqu’un, alors que je n’ai jamais vu d’internement abusif. Dans cet article, il serait sage de prévoir une exception pour les hospitalisations sous contrainte, qui ne recouvrent pas la question des majeurs protégés.
L’amendement no 470 n’est pas adopté.
La parole est à Mme Anne-Yvonne Le Dain, pour soutenir l’amendement no 1051 .
L’amendement no 1051 , repoussé par la commission et le Gouvernement, n’est pas adopté.
La parole est à Mme Véronique Massonneau, pour soutenir l’amendement no 530 .
Il vise à supprimer les suggestions de liens entre le patient et la personne de confiance qu’il désigne.
L’amendement no 530 , repoussé par la commission et le Gouvernement, n’est pas adopté.
La parole est à M. Jean-Frédéric Poisson, pour soutenir l’amendement no 860 .
La parole est à M. Philippe Gosselin, pour soutenir l’amendement no 896 .
La parole est à Mme Véronique Massonneau, pour soutenir l’amendement no 531 .
Il ne s’agit pas de demander communication de l’intégralité du dossier médical à la personne de confiance, mais de prévoir celle des éléments de ce dossier qui permettraient d’éclairer cette personne sur l’état du patient.
Défavorable, parce que votre amendement reviendrait à donner accès au dossier médical.
L’amendement no 531 est adopté.
Je suis saisie de l’amendement no 471 de M. Nicolas Dhuicq qu’il a déjà défendu.
L’amendement no 471 , repoussé par la commission et le Gouvernement, n’est pas adopté.
L’amendement no 472 , repoussé par la commission et le Gouvernement, n’est pas adopté.
La parole est à M. Jean-Patrick Gille, pour soutenir l’amendement no 1039 .
Il porte sur la question délicate des tutelles et des personnes de confiance. Le nombre de personnes sous tutelle augmente avec le vieillissement de la population, pour atteindre 748 000 personnes.
L’article prévoit que le droit de désigner une personne de confiance ne s’applique pas quand une mesure de tutelle est ordonnée, mais que le juge a toutefois la possibilité de confirmer ou de révoquer la mission de la personne de confiance antérieurement choisie.
C’est insuffisant. Cet amendement vise donc à créer l’obligation pour le juge de s’enquérir de l’existence d’une personne de confiance. En effet, les décisions de mise sous tutelle interviennent souvent dans l’urgence, lorsque la personne est hospitalisée ou qu’il faut prendre des décisions très rapides concernant son patrimoine ou son orientation en EHPAD par exemple. Il existe donc de nombreux cas dans lesquels le juge des tutelles n’est pas invité à se prononcer précisément sur le sort de la personne de confiance préalablement désignée. Dans ces cas-là, les juges des tutelles introduisent souvent une disposition générale qui révoque toute procuration et tous les pouvoirs de représentation.
La révocation judiciaire de la personne de confiance par une disposition générale du jugement ou par une ordonnance spéciale place donc le patient dans la même situation que s’il n’avait jamais désigné de personne de confiance, ce qui est pour le moins paradoxal, puisqu’on désigne justement une personne de confiance pour anticiper une telle situation de perte d’autonomie ou de mise sous tutelle. Ce n’est pas une situation marginale, cela peut arriver à chacun d’entre nous. Il faut donc réécrire l’alinéa 4 pour obliger le juge à s’enquérir expressément de l’existence ou non d’une personne de confiance.
Comme nous l’avons vu s’agissant de la directive anticipée, il faut aussi qu’une personne sous tutelle puisse désigner une personne de confiance.
Avis défavorable, monsieur le député. Il nous semble que votre amendement serait source d’insécurité juridique, puisqu’il pourrait restreindre le pouvoir du juge, dès lors que la personne en charge de la protection serait un mandataire judiciaire à la protection des majeurs.
La réponse du Gouvernement vaut pour la seconde partie de mon amendement, qui prévoit la possibilité de désigner une personne de confiance quand on est sous tutelle.
Mais je demande au Gouvernement, comme je l’avais fait en commission, de creuser la question. Nous tous pouvons être amenés à désigner une personne de confiance, pour le moment où nous risquons de basculer. Je ne sais pas comment il faut le formuler et je veux bien reconnaître que ma formulation reste à préciser, mais il importe d’indiquer que le juge des tutelles aura un regard particulier sur la personne de confiance. Celle-ci a justement été désignée en prévision d’un tel moment.
L’amendement no 1039 n’est pas adopté.
L’article 9, amendé, est adopté.
L’amendement no 473 , repoussé par la commission et le Gouvernement, n’est pas adopté.
La parole est à M. Philippe Gosselin, pour soutenir l’amendement no 394 .
La parole est à M. Jean-Frédéric Poisson, pour soutenir l’amendement no 755 .
La parole est à Mme Véronique Massonneau, pour soutenir l’amendement no 532 .
Il s’agit de ne permettre qu’à la personne de confiance désignée de pouvoir témoigner des choix de fin de vie d’un patient inconscient. Je vous demande donc de supprimer la fin de la seconde phrase de l’alinéa 2. En effet, un patient qui ne désigne pas un membre de sa famille ou un proche peut l’avoir fait sciemment. De plus, dans le cas où un conjoint, un parent ou un enfant ne témoignerait pas de la même volonté, le médecin pourrait ne pas pouvoir arbitrer. Les motivations des proches et de la famille peuvent enfin différer, voire nuire à l’intérêt du patient.
C’est à défaut de personne de confiance qu’on va interroger logiquement la famille et les proches. L’avis de la personne de confiance désignée prédomine sur celui de toute personne du milieu familial. Avis défavorable.
Même avis pour les mêmes raisons.
J’évoque le cas où la personne de confiance n’a pas été désignée. Dans ce cas, il ne s’agit pas de faire prédominer son avis.
Si une personne de confiance est désignée, son avis prédomine sur tout autre avis non médical. On n’a pas à recueillir l’avis de la famille ou des proches.
En revanche, s’il n’y a pas de personne de confiance, on se tourne logiquement vers la famille et les proches.
C’est exactement ce dont je parle. S’il n’y a pas de personne de confiance désignée, je pense qu’il est dangereux, et sans doute impossible, de prendre l’avis de la famille. Vous voyez bien ce qui se passe dans l’affaire Lambert : si la famille ne se met pas d’accord, que fait-on ?
On ne demande pas son avis individuel à chaque personne, on demande à l’ensemble des proches et de la famille quel aurait été l’avis de la personne concernée. On recueille un témoignage. Bien sûr, cela vaut moins qu’une directive anticipée écrite, mais cela a permis, dans l’affaire Vincent Lambert, d’aboutir à une décision du Conseil d’État selon laquelle l’ensemble des témoignages recueillis montre que cette personne avait exprimé le souhait de ne pas être maintenue artificiellement en vie dans les conditions dans lesquelles elle se trouvait.
Je vous rappelle qu’il y a vingt mille arrêts de traitement de survie par an. Et il y a un cas, dans une famille déchirée, qui a entraîné un contentieux. Il ne faut pas non plus exagérer ce phénomène. La décision est généralement prise par le dialogue et la concertation, dans l’intérêt du patient qui ne peut plus s’exprimer.
L’amendement no 532 n’est pas adopté.
La parole est à M. Philippe Gosselin, pour soutenir l’amendement no 395 .
La parole est à M. Jean-Frédéric Poisson, pour soutenir l’amendement no 756 .
La parole est à M. Jean-Louis Touraine, pour soutenir l’amendement no 551 .
Cet amendement prévoit le recours possible à une médiation indépendante, impartiale et neutre dans les cas où les avis divergent au sein de la famille, sachant que celle-ci, dans de telles circonstances, n’a pas tendance à émettre l’avis que le malade aurait eu mais bien plutôt des avis personnels comme nous l’avons vu au cours de l’affaire Vincent Lambert.
Dans ce cas-là, comme le CCNE l’a suggéré, nous proposons de mettre en place une médiation indépendante afin d’éviter des recours en justice longs et douloureux pour toutes les parties.
Je ne pense pas qu’une médiation aurait réussi à concilier le différend profond existant au sein de la famille de Vincent Lambert.
En dix ans, sur 200 000 situations, nous n’avons compté qu’un seul contentieux et je ne pense donc pas que la médiation soit la solution. Il me semble que l’on compliquerait le droit alors que, dans l’immense majorité des cas, cela se passe je n’ose dire bien, mais normalement.
L’amendement no 551 , repoussé par le Gouvernement, n’est pas adopté.
L’article 10 est adopté.
Madame la présidente, je regrette de ne pas avoir eu l’occasion de défendre mon amendement no 1027 .
Veuillez m’excuser de ne pas avoir distingué le vôtre dans cette série. Cela dit, il a bien fait l’objet d’un avis de la commission et du Gouvernement et il n’a pas été adopté.
J’aurais aimé souligner qu’il pose une question de fond, celle du principe du rejet de la présomption de consentement.
L’article 10 est adopté.
La parole est à M. Jean Leonetti, rapporteur, pour soutenir l’amendement de conséquence no 397 rectifié.
L’amendement no 397 rectifié , accepté par le Gouvernement, est adopté.
L’article 11, amendé, est adopté.
La parole est à M. Philip Cordery, pour soutenir l’amendement no 779 rectifié .
L’amendement no 779 rectifié est retiré.
Je serai bref.
Il s’agit d’insérer sur la carte vitale 2 la mention de donneur pour les personnes souhaitant donner leurs organes de façon à éviter les discussions entre les médecins et la famille au moment d’un décès.
En faisant partie des directives anticipées, cela permettra aux donneurs d’exprimer clairement leur volonté, plusieurs centaines de vies pouvant ainsi être sauvées.
Nous savons en effet que 20 000 personnes demandent une greffe et que seuls un tiers ou un quart d’entre elles réussissent à en bénéficier alors que 90 % des greffes sont un succès.
Nous pourrions profiter de ce texte pour inclure cette mention dans les directives anticipées et, ainsi, sauver de nombreuses vies.
L’amendement no 517 , repoussé par la commission et le Gouvernement, n’est pas adopté.
La parole est à Mme Anne-Yvonne Le Dain, pour soutenir l’amendement no 858 .
Sagesse.
L’amendement no 858 est adopté.
La parole est à Mme Anne-Yvonne Le Dain, pour soutenir l’amendement no 904 .
Sagesse.
L’amendement no 904 est adopté.
La parole est à M. Jean Leonetti, rapporteur, pour soutenir l’amendement no 1008 .
Je reprends cet amendement de Mme Lagarde disposant que cette loi s’applique aussi en Nouvelle-Calédonie car cela avait été omis dans la présentation de la proposition de loi.
L’amendement no 1008 , accepté par le Gouvernement, est adopté.
Je suis saisie de plusieurs amendements, nos 577 rectifié , 709 rectifié , 737 rectifié , 884 rectifié et 999 , pouvant être soumis à une discussion commune.
Les amendements nos 577 rectifié , 709 rectifié , 737 rectifié , 884 rectifié sont identiques.
La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement no 577 rectifié .
La parole est à Mme Françoise Dumas, pour soutenir l’amendement no 999 .
Il s’agit de confirmer la nécessité de réaliser un état des lieux de ce texte, dont nous devons nous féliciter de la triple avancée consensuelle qu’il contient.
Dans la lignée des lois précédentes, il place le patient au coeur de toutes les décisions.
Nous souhaitons que le Gouvernement puisse remettre chaque année un rapport au Parlement évaluant les conditions d’application de la présente loi ainsi que la politique de développement des soins palliatifs, laquelle doit être généralisée.
Un tel rapport permettrait de suivre les conditions d’application de la loi et la politique menée en matière de soins palliatifs, qui est encore insuffisamment développée.
Cette mission pourrait être confiée à l’Observatoire national de la fin de vie créé en 2010 dans le but de fournir des données objectives et fiables quant à la réalité des situations de fin de vie en France et d’éclairer les choix réalisés en matière de politique sanitaire et sociale.
L’amendement no 999 me semble plus complet que les autres car il demande un rapport à la fois sur le texte et les soins palliatifs.
Je propose aux auteurs des autres amendements de bien vouloir les retirer.
Lors de ma présentation initiale du texte, à la tribune, j’ai annoncé que je donnerai un avis favorable à l’adoption de cet amendement.
Les amendements identiques sont-ils retirés au profit de l’amendement n° 999 ? Monsieur Breton ?
Non. Nous souhaitons qu’une évaluation annuelle soit réalisée sur le développement des soins palliatifs mais nous ne souhaitons pas qu’il y en ait une chaque année pour réactualiser ce débat et rouvrir la boite de Pandore, comme ce fut le cas avec la proposition no 21 du candidat Hollande.
Nous avons échappé de peu à la légalisation de l’euthanasie et au suicide assisté
Exclamations sur les bancs du groupe SRC
grâce à la mobilisation des députés du groupe UMP et il faudrait recommencer ?
Notre collègue Delaunay a été très claire en annonçant que l’on risquait de remettre cela au menu l’année prochaine. Nous le refusons. Une évaluation annuelle de ce texte constituerait pour nous une provocation. Nous la souhaitons, en revanche, s’agissant du développement des soins palliatifs, priorité qui nous réunit tous ici.
Il n’y a là aucune provocation. C’est une nécessité, comme nous l’avons dit depuis le début de ce débat – il en va d’ailleurs de même en ce qui concerne les lois bioéthiques.
S’agissant d’une loi comme celle-ci, relative à la fin de vie, il est utile que le Parlement soit éclairé tous les ans sur les réalisations effectuées et le suivi des mesures que nous avons adoptées.
Cela ne signifie pas que, tous les ans, le Parlement referait une loi ! Non ! Mais il doit en revanche suivre l’application de la loi, ce qui me semble tout de même la moindre des choses.
Nous avons constaté les inégalités qui existent face à la mort et il me semble qu’une évaluation annuelle de la situation est nécessaire. Nous faisons ainsi preuve de responsabilité.
Je le répète, il n’y a là aucune provocation.
La loi de 2005 dont tout le monde sait, maintenant, qu’elle était parfaite…
Sourires
… tout en étant perfectible prévoyait en son article 15 une révision annuelle de son bilan.
Je reconnais très humblement que la fréquence du rapport gouvernemental n’a pas été très élevée, néanmoins, nous avions décidé que cette loi – qui, à notre avis, franchissait un pas décisif dans l’accompagnement de la fin de vie – méritait la présentation annuelle d’un rapport.
Compte tenu de l’inquiétude que je vois poindre chez notre collègue Xavier Breton – nous pouvons aussi la partager –, je pense qu’il est préférable de publier un rapport annuel plutôt que d’opter pour une révision périodique de la loi.
Nous savons ce qu’il en a été avec les lois de bioéthique. A peine esquisse-t-on une révision que les journalistes ne cessent de demander ce qu’il y a de nouveau. Dès lors, il faut presque obligatoirement changer la loi pour prouver que nous sommes actifs.
En l’occurrence, il s’agit d’un rapport. A l’instar de Mme la ministre, les députés doivent le concevoir comme une évaluation des mesures mises en place afin de vérifier que nos concitoyens peuvent effectivement en bénéficier.
Comme nous l’avons dit pendant ce débat, les soins palliatifs étant extrêmement liés à la mise en place d’une loi et que la loi ne suffit pas, non plus que leur développement, il est préférable de disposer d’un bilan des deux dispositifs afin de vérifier si nous sommes en adéquation avec les objectifs que nous avons définis ensemble.
Les amendements identiques nos 577 rectifié , 709 rectifié , 737 rectifié , 884 rectifié ne sont pas adoptés.
L’amendement no 999 est adopté.
Je ne sais pas s’il s’agit d’une obstination déraisonnable de ma part de défendre un amendement après une centaine d’autres qui ont tous été refusés ou si ce sera une obstination déraisonnable de votre part de le repousser !
Il s’agit donc d’une proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie et non en faveur des malades en fin de vie ou des personnes en fin de vie, si l’on veut être rigoureux.
Ce que nous proposons, c’est de supprimer la deuxième occurrence du mot « des », de telle façon que le titre devienne : « Création de nouveaux droits en faveur des malades et personnes en fin de vie ». Ce sont bien les malades et les personnes qui sont en fin de vie, et pas seulement les personnes.
La parole est à M. Philippe Gosselin, pour soutenir l’amendement no 396 .
Mon collègue a raison : c’est tout à fait l’esprit du texte, alors autant le dire.
La parole est à M. Jean-Frédéric Poisson, pour soutenir l’amendement no 757 .
Nous avons achevé l’examen des articles de la proposition de loi.
Je rappelle que la Conférence des présidents a décidé que les explications de vote et le vote par scrutin public sur l’ensemble de la proposition de loi auront lieu le mardi 17 mars, après les questions au Gouvernement.
Prochaine séance, ce matin, à neuf heures trente :
Proposition de loi visant à garantir le droit d’accès à la restauration scolaire ;
Proposition de loi visant à assouplir le mécanisme dit du droit d’option départemental ;
Proposition de loi relative aux connaissances linguistiques des candidats francophones à la naturalisation.
La séance est levée.
La séance est levée, le jeudi 12 mars, à une heure quarante-cinq.
La Directrice du service du compte rendu de la séance
de l’Assemblée nationale
Catherine Joly
