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...e dormir à nouveau, on peut le rendormir autant de fois que nécessaire et ce, malheureusement, jusqu’à la mort, s’il le faut. Mais s’il se sent mieux, la vie peut prendre un nouveau sens, et le malade peut préférer ne pas être rendormi. Ce droit de vivre encore est légitime et doit être protégé. La sédation profonde est une arme de dernier recours, lorsque l’on ne peut pas répondre autrement à la souffrance physique, psychique ou existentielle, quand on a tout tenté.
Avec cet article 3, nous arrivons à l’une des dispositions les plus importantes de ce texte, puisque, de fait, il instaure un droit à la sédation profonde et continue. Cet article soulève plusieurs problèmes. Premièrement, il emploie le terme de « souffrance » sans préciser s’il s’agit d’une souffrance physique, psychique ou morale ; or, on sait que ces différences peuvent être importantes. Deuxièmement, je rejoins tout à fait ce que disait notre collègue Bernadette Laclais à propos de la formulation « de ne pas prolonger inutilement sa vie », qui pose problème depuis la première lecture. On ne peut la laisser en l’état, et il faut souhaiter que nos ...
Il s’agit d’un article essentiel, dans la mesure où il fonde la grandeur du texte, au demeurant important, que nous examinons aujourd’hui en deuxième lecture. La notion de sédation profonde jusqu’au décès désigne un acte fort qui donne au patient, dont on sait qu’il va mourir, le moyen d’abréger ses souffrances, qu’elles soient physiques ou psychologiques. C’est un changement extrêmement important, structurant pour la société française. Il ne s’agit ni plus ni moins que de l’acceptation de la mort comme pouvant être une décision accompagnée par les soignants. J’ai déposé quelques amendements sur cet article et défendrai au cours des débats l’idée qu’il n’y a pas de vie inutile. Je souhaiterais d’ailleu...
...le question de la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès. Il n’est plus seulement question de soulager, mais de conduire à la mort. C’est un pas que beaucoup de médecins ne sont pas prêts à franchir. Ils l’estiment contraire à leur déontologie, et l’on doit prévoir à leur intention une clause de conscience, afin de respecter leurs convictions personnelles et éthiques. Éviter toute souffrance, c’est le but des soins palliatifs. Il convient donc – on ne le répétera jamais assez – d’améliorer les dispositifs pour soulager la souffrance, mais aussi de développer ces soins palliatifs trop rares, notamment en zone rurale. Il y a là une inégalité inacceptable. Mais n’allons pas plus loin : la sédation peut être contrôlée et réversible, permettant au malade d’avoir des temps de communication...
...ore une fois, il ne s’agit pas d’une opposition frontale : nous nous interrogeons simplement sur des dispositions qui nous apparaissent très clairement dangereuses. Cet article se singularise par des maladresses de rédaction, qu’il s’agisse du recours au concept d’utilité – je fais référence aux mots « de ne pas prolonger inutilement sa vie », – sur lequel on peut s’interroger, ou de la notion de souffrance, qui peut également susciter des interrogations : s’agit-il uniquement de la souffrance physique, ou cela peut-il aller jusqu’à des souffrances psychiques ou morales, beaucoup plus difficiles à évaluer ? Quant à la notion de sédation profonde et continue, il faut rappeler qu’à l’heure actuelle, les sédations sont dans quasiment tous les cas réversibles : aller vers une sédation continue jusqu’au ...
...position figure au chapitre « sédation continue en phase terminale ». Je rappelle que ce texte ne trahit pas la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, mais qu’il s’inscrit dans sa continuité. À mes yeux, il provoque une avancée significative pour au moins une raison : ce droit du malade à être soulagé – dont parlent les sociétés de soins palliatifs – lorsque la souffrance est réfractaire au traitement qu’on lui propose et que la médecine est devenue impuissante, eh bien oui, dans ces conditions, devient légitime. Est-ce un scandale d’avoir le droit de ne pas souffrir avant de mourir, lorsque la médecine est impuissante à soulager vos souffrances ? La réponse apparaît assez évidente.
Je réagis aux propos du rapporteur Jean Leonetti. La notion de souffrance réfractaire est absente dans l’un des trois cas qui figurent à l’article 3 – le deuxième, prévu à l’alinéa 4. Je cite : une sédation profonde et continue peut être mise en oeuvre « lorsque la décision du patient atteint d’une affection grave et incurable d’arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme. » À aucun moment il n’est fait état de souffrance réfractaire. Dans le premie...
...u système de santé, et est confirmée par la loi du 22 avril 2005, est non. On ne peut pas imposer un traitement à une personne qui le refuse, même s’il l’a antérieurement accepté. Par conséquent, on va débrancher le respirateur, ce qui va entraîner – on le sait – un étouffement du patient et, à court terme, sa mort certaine. Ce traitement de survie étant suspendu, comment pourrait-on attendre la souffrance réfractaire, dont on sait qu’elle va inéluctablement survenir, pour mettre en place le traitement qui va essayer d’empêcher sa survenance ? On voit bien qu’on est obligés non seulement – pardon de le dire techniquement – d’associer une sédation profonde, pour ne pas avoir les effets négatifs de l’arrêt d’un traitement, à l’arrêt du respirateur, en procédant d’abord à la première et ensuite au se...
Cet amendement vise à insérer, après l’alinéa 1, un alinéa ainsi rédigé : « une personne a le droit de demander une sédation transitoire pour être calmée de souffrances physiques ou morales mal soulagées. Un traitement à visée sédative provoquant une altération de la vigilance est proposé. Il est réversible à tout moment et réévalué quotidiennement après un bref temps d’éveil de la personne. Il est associé à l’administration d’antalgiques ou d’analgésiques proportionnés à l’intensité de ses douleurs. » Cet amendement prévoit effectivement des sédations transit...
... le texte issu de la première lecture à l’Assemblée nationale. Il a pour objet de récrire complètement les alinéas 2 à 7 de cet article 3. Il ne revient pas sur les trois cas que venons d’évoquer : son intérêt est de n’en retenir que deux. Le premier est celui dans lequel « le patient atteint d’une affection grave et incurable, dont le pronostic vital est engagé à court terme et qui présente une souffrance réfractaire à tout autre traitement, exprime la volonté d’éviter toute souffrance ». Dans ce cas, il s’agit effectivement de critères cumulatifs et l’on retrouve bien l’affection grave et incurable, l’engagement du pronostic vital, ainsi que la souffrance réfractaire. Or, dans la rédaction actuelle, l’alinéa 4 supprime la notion de souffrance réfractaire, et même la possibilité d’une telle souf...
L’alinéa 2 de l’article 3 prévoit qu’une sédation profonde et continue est effectuée à la demande du patient afin, notamment, d’éviter toute souffrance. Une telle notion peut être très large. La souffrance peut être passagère, elle peut être d’ordre psychologique, mais il est alors difficile de la définir. C’est la raison pour laquelle nous proposons de bien préciser que la souffrance doit être réfractaire et physique : réfractaire, c’est-à-dire qu’on ne peut pas lutter contre, et physique, pour éviter les appréciations purement subjectives d’un...
...nt que ce serait après une ou deux semaines. C’est un temps d’attente très long, autant pour le patient que pour la famille. Je ne reviens pas sur la polémique autour de la cessation de l’hydratation et de l’alimentation artificielles, mais nous risquons, avec ces deux solutions, d’imposer aux patients des conditions lentes et douloureuses de fin de vie. Nous avons affaire à un malade en pleine souffrance, atteint d’une maladie incurable, et nous allons ajouter l’angoisse à la souffrance. C’est pourquoi, pour notre part, nous préconisons d’agir avec davantage de clarté en prévoyant une aide médicalisée à mourir, de manière que le patient ne subisse pas cet ensemble d’inconvénients. J’ajoute qu’il y a un autre inconvénient : étant sous anesthésie générale continue « jusqu’au décès », selon les ter...
Cet amendement a pour objet de rappeler que la sédation requise par l’état d’un patient en soins palliatifs n’est pas forcément « profonde et continue ». Elle peut être ponctuelle, intermittente ou prolongée. Certains patients, s’ils souhaitent dormir lorsqu’ils présentent une souffrance insupportable, apprécient des plages d’éveil pour rester en relation avec leur entourage et communiquer avec lui, dans la mesure du possible. Cela est particulièrement fréquent lorsque le patient a subi une sédation pour des symptômes rebelles et des situations de détresse. Ce nouveau droit à la sédation profonde et continue pourrait faire oublier que d’autres modalités de sédation sont possibles...
L’alinéa 2 soulève des inquiétudes sur les notions de souffrance, de prolongation inutile de la vie et de sédation profonde et continue. Cet amendement vise à le compléter en prévoyant que cette sédation s’effectue, selon une précaution d’usage, « conformément aux recommandations de bonne pratique édictées par la Haute autorité de santé ». Ces recommandations permettraient de s’assurer que les risques identifiés dans cet alinéa sont bien endigués par la HAS.
Nous en venons avec ces amendements aux trois cas de mise en oeuvre de la sédation profonde et continue. L’alinéa 3 expose le premier, « lorsque le patient atteint d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire au traitement ». Cet amendement prévoit de substituer aux mots « dont le pronostic vital est engagé à court terme » l’expression « en phase terminale ». Si cet article vise à mieux diffuser les bonnes pratiques de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs, la SFAP, il convient d’être très précis et de limiter la sédation systématique proposée par cet article à la to...
...s’agit là d’un état que la médecine reconnaît comme étant celui de personnes atteintes d’une maladie grave et incurable sans rémission possible, d’une personne condamnée par sa maladie. Il est bien question ici de maladie, et non de handicap. J’ajoute que l’impasse thérapeutique n’est pas la simple condition au bénéfice de la sédation profonde. Elle vaut aussi pour des personnes malades dont les souffrances sont insupportables et inapaisables. Dans ces cas, il est légitime de répondre à de telles souffrances, que la fin de vie soit pronostiquée à court terme ou non.
Cet amendement vise à insérer le mot « physique » après le mot « souffrance » dans l’alinéa 3. Les personnels soignants constatent en effet régulièrement qu’une personne en fin de vie dont la souffrance physique est apaisée ne demande plus d’aide active à mourir, même si elle avait pu exprimer un tel souhait auparavant. L’état dépressif qu’elle avait pu connaître s’éloigne d’autant. C’est donc bien la seule souffrance physique réfractaire qui peut entraîner l’application...
Cicely Saunders, qui a décrit les soins palliatifs au XXe siècle, affirmait que la fin de vie est l’objet d’une souffrance globale, dont on ne parvient pas à distinguer la part physique de la part psychique. C’est précisément l’objectif des soins palliatifs que de prendre en charge globalement cette souffrance. Limiter celle-ci à des douleurs purement physiques restreindrait leur mission, qui est d’accompagner et de soulager. C’est pourquoi je juge plus approprié d’employer le terme de « souffrance réfractaire ».
...t et non de sa santé physique. Comme le soulignait tout à l’heure le rapporteur, il s’agit d’un cas de figure qui, parfois, peut se justifier médicalement, mais une telle rédaction risque de donner lieu à toutes sortes de dérives : on pourrait citer d’autres exemples où la décision d’arrêter le traitement engagerait en elle-même le pronostic vital à court terme, alors même qu’il n’y aurait aucune souffrance, actuelle ou à venir ; pourtant, le droit à la sédation profonde et continue s’appliquerait. Cet alinéa 4 est vraiment très dangereux, c’est pourquoi nous insistons pour obtenir sa suppression.
... de le convaincre du bien-fondé du traitement, mais il ne pourra pas s’opposer à la volonté du patient. Cela n’a rien à voir avec la dignité, cela a à voir avec l’autonomie et avec l’impossibilité – philosophique, dirais-je – d’imposer à quelqu’un qui ne le souhaite pas un traitement, quel qu’il soit. Le patient arrête donc le traitement et va mourir. L’arrêt du traitement risque d’entraîner des souffrances ; par conséquent, dans le cadre des soins palliatifs, on va accompagner le patient afin qu’il ne souffre pas. C’est la raison pour laquelle la sédation accompagne l’arrêt des traitements de survie. Tout cela n’a rien à voir avec la dignité, et je continue à penser ce que j’ai dit tout à l’heure sur la définition de celle-ci – d’ailleurs, je crois que M. Poisson partage mon point de vue sur la qu...