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Madame la ministre, mes chers collègues rapporteurs, l’article 8 de la présente proposition de loi renforce la portée des directives anticipées. Ces dernières permettent au corps médical de connaître avec certitude les volontés du patient. Si l’ambition est louable, des inquiétudes subsistent, et je souhaite vous en faire part. Tout d’abord, si le modèle des directives anticipées sera fixé par décret en Conseil d’État, qu’en est-il du contenu envisagé ? Dans la forme actuelle du texte, la personne est libre de rédiger ce que ...
L’article 8 va nous permettre de traiter des directives anticipées. On voit que l’association entre le mécanisme attaché au droit à une sédation profonde et continue et le mécanisme d’opposabilité des directives anticipées, selon les termes de Mme la ministre, peut être dangereuse. Dès lors, les professionnels de santé se trouvent totalement déresponsabilisés : ils deviennent de simples exécutants, de simples prestataires de services. Nous proposero...
La rédaction de l’article 8, qui constitue une évolution très sensible par rapport à la loi de 2005, pose trois difficultés principales. Tout d’abord, je continue de m’interroger sur l’extrême difficulté de rédiger de telles directives, même s’il existe un « formulaire cadre ». Je veux témoigner à nouveau devant cette assemblée du fait que j’ai moi-même tenté l’exercice : je me suis arrêté assez vite, car il est affreusement difficile de se projeter dans des circonstances inimaginables, de les décrire et de demander en conséquence au corps médical d’agir de telle ou telle manière. Par ailleurs, je vois une forme d’antinomie, r...
C’est pourquoi les sénateurs ont cherché à réécrire les différentes dispositions relatives aux directives anticipées, notamment celles qui concernent la procédure. L’amendement no 262 reprend in extenso le texte adopté par la commission des affaires sociales du Sénat, afin que nous puissions améliorer cette proposition de loi.
Il est important de s’entendre sur la portée des directives anticipées, tant en termes d’opposabilité que de contenu. Si l’on prévoit que ces directives ne peuvent exprimer que « la volonté de la personne relative à sa fin de vie », alors on fléchera leur contenu. C’est pourquoi nous souhaitons que la rédaction de l’alinéa 2 soit plus ouverte et que l’on évoque plutôt « les souhaits de la personne relatifs à son parcours de soins ». Au lieu de se limiter ...
Comme vient de l’expliquer Xavier Breton, les directives anticipées ne concernent pas seulement la fin de vie mais expriment les souhaits de la personne sur l’ensemble de son parcours de soins dès sa prise en charge médicale. Il est difficile de déterminer précisément le moment où la personne malade entre en fin de vie : elle doit donc pouvoir émettre des souhaits sur la manière dont elle souhaite être soignée en général.
Là encore, il s’agit de proposer que les directives anticipées permettent à la personne de préciser les soins qu’elle désire recevoir et le lieu où elle souhaite finir sa vie. Il ne faut pas se placer dans une logique de fin de vie ou de décès proche, mais d’accompagnement dans un sens plus large.
J’insiste sur la forme induite par la rédaction de la seconde phrase de l’alinéa 2, qui est exclusive. Dans le texte qui nous est proposé, les directives anticipées ne peuvent concerner que les objets désignés dans cette phrase, à l’exclusion de tous les autres. La formulation même de la phrase nécessite que l’on indique, d’une manière ou d’une autre, les autres objets que les directives anticipées peuvent concerner. Je comprends que c’est l’esprit des rapporteurs : il convient donc de préciser ces objets, au moins en termes génériques.
Pour ma part, je reste très dubitatif quant à la capacité de toute personne bien portante de rédiger des directives anticipées. Ce que l’on peut rédiger quand on est bien portant risque de ne pas correspondre à nos souhaits le jour où l’on sera gravement malade et encore en capacité d’exprimer sa volonté.
Pour établir ses directives anticipées en connaissance de cause, il semble indispensable que la personne soit éclairée dans le cadre d’un véritable dialogue avec un médecin.
Il vise à rédiger différemment l’alinéa 4, qui dispose aujourd’hui que les directives anticipées « s’imposent au médecin, pour toute décision d’investigation, d’actes, d’intervention ou de traitement ». Nous souhaitons que l’alinéa soit ainsi rédigé : « Le médecin en tient le plus grand compte possible pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement la concernant. » Les directives anticipées ne peuvent s’imposer purement et simplement à un médecin, sauf à réd...
Je souhaite dire quelques mots des directives anticipées et de leur caractère « contraignant », et non « obligatoire ». Effectivement, on passe d’une situation dans laquelle ces directives pouvaient ne pas être prises en compte – vos amendements essaient d’y revenir –…
...s laquelle elles s’imposent. Toutefois, nous prévoyons évidemment des portes de sortie. La première exception est l’urgence : on pense par exemple au suicide, qui nécessite évidemment un geste de réanimation. L’urgence n’est pas propice à une réflexion approfondie, en collégialité, sur la nécessité de poursuivre ou de ne pas poursuivre des traitements. Il existe une deuxième exception lorsque ces directives paraissent inappropriées : dans ce cas, le médecin n’est pas obligé d’en tenir compte. Le médecin n’est jamais un prestataire de services. Au mieux, les directives anticipées lui imposent non de faire un geste, mais de ne pas faire un geste – en d’autres termes, elles lui imposent une limitation ou un arrêt des traitements. On peut se trouver dans une situation où le malade, s’il est conscient, ...
...e, souffrir de lésions cérébrales majeures et irréversibles et qui avons pris la précaution d’écrire que, dans telle circonstance, nous ne souhaitons pas aller au-delà de telle thérapeutique, de telle réanimation, ou que notre vie soit prolongée de façon artificielle. On retrouve ici la notion d’obstination déraisonnable, sur laquelle le malade est amené à exprimer sa volonté. L’architecture des directives anticipées est contraignante mais ne présente pas de caractère obligatoire. Suite à l’adoption de l’amendement de M. Sebaoun, il n’y a plus de modèle unique obligatoire, mais un modèle dont chacun pourra s’inspirer en ayant la liberté d’écrire ce qu’il souhaite. Pour ma part, je pense qu’il vaut mieux le faire en discutant avec son médecin plutôt que tout seul. Mais faut-il encore ajouter cette o...
L’objet de cet amendement est de clarifier le caractère contraignant des directives anticipées. L’article 8 de la proposition prévoit que celles-ci sont révocables à tout moment, et rédigées selon un modèle unique permettant d’assurer leur effectivité, leur respect de la loi et leur compréhension par tous. Ce même article prévoit deux cas dans lesquels un médecin peut se délier de ces directives, pourtant contraignantes : l’urgence et des directives « manifestement inappropriée...
Les directives anticipées doivent pouvoir traduire le souhait du patient concernant les conditions d’accompagnement en soins palliatifs jusqu’à sa fin de vie. Elles ne peuvent s’imposer au médecin au nom de la clause de conscience, y compris dans les conditions déontologiques de l’article R. 4127-47 du code de la santé publique.
Plutôt que de prévoir que les directives « s’imposent au » médecin, l’article devrait prévoir qu’elles « sont une aide » pour le médecin. Rendre contraignantes ces directives anticipées risque de supprimer le dialogue, pourtant nécessaire, avec la personne de confiance ou la famille, le médecin se retranchant derrière ces directives anticipées pour éluder toute responsabilité. Les professionnels de santé connaissent les limites des dir...
Si l’on maintient la référence à des directives anticipées « inappropriées », il apparaît à tout le moins nécessaire de renforcer la rédaction de l’alinéa, encore floue et prêtant trop le flanc à des interprétations contraires à l’esprit de la proposition de loi. En premier lieu, l’amendement introduit une notion de délai, dans lequel le médecin doit solliciter un avis collégial en vue de se délier de directives anticipées jugées inappropriée...
Le droit du citoyen à être soigné de façon bienveillante et sensée par des équipes médicales bien formées, évitant ainsi les situations d’acharnement thérapeutique ou de douleurs mal soulagées, devrait rendre inutile la rédaction de directives anticipées. Mais faute de confiance suffisante entre soignants et soignés, le législateur a prévu, depuis la loi Leonetti de 2005, la rédaction de directives anticipées, consultatives pour le médecin. La nouvelle proposition de loi entend les rendre opposables, au risque que certaines apparaissent inappropriées. Il faut penser aux choix – cornéliens – de traitements que le patient devra faire, ...