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...aux médecins et aux chercheurs – que nous avons auditionnés – mais de mettre en évidence les insuffisances de notre système de santé dans le traitement de cette souffrance et de formuler des propositions susceptibles de répondre au calvaire vécu par un grand nombre de patients. Le Pr Serge Perrot nous a donné une définition de la fibromyalgie : « une perturbation de la modulation des voies de la douleur, système complexe : le cerveau, hypersensible à toutes les stimulations, ne parvient pas à inhiber la douleur, qui se diffuse ». Les causes de ces dérèglements restent l’objet de débats et d’études mais la réalité est là : entre 1,5 et 2 millions de nos concitoyens sont atteints et, de ce fait, confrontés à un état douloureux musculaire chronique, une fatigue continue et une souffrance psychologi...
...e mot « maladie » au mot « syndrome » dans la terminologie officielle. Les propositions suivantes, au nombre de dix-neuf, visent toutes à beaucoup mieux répondre à la grande détresse affective, psychologique, sociale ou financière générée par cette maladie fréquente, à travers les grands axes suivants : accentuer l’effort de recherche ; améliorer la formation des praticiens dans le domaine de la douleur en général et de la fibromyalgie en particulier, grâce à la diffusion, par exemple, des tests diagnostiques aux praticiens – notamment aux généralistes – et à la réactivation du quatrième programme national de lutte contre la douleur ; placer le médecin généraliste au coeur du dispositif de soins coordonnés, sur la base d’un référentiel de bonnes pratiques ; revoir la tarification des actes dispe...
...e l’enquête, devient particulièrement singulier. Si « la maladie est une réponse, une pauvre réponse que l’on invente à une souffrance », le syndrome, lui, n’apporte aucune réponse et laisse le patient à sa souffrance. La fibromyalgie est une maladie à évolution chronique. Elle doit donc être traitée de manière globale et systémique, d’autant que certains des maux qu’elle provoque – notamment la douleur, la raideur et la fatigue – limitent parfois considérablement les capacités fonctionnelles dans les activités quotidiennes. Outre le vote d’une proposition de loi, il conviendrait, à mon sens, de solliciter auprès de l’INRS – l’Institut national de recherche et de sécurité pour la prévention des accidents du travail et des maladies professionnelles – une expertise collective afin de faire le poi...
...ale. J’aimerais d’ailleurs souligner et saluer le rôle central des associations de malades, aux niveaux national, régional et départemental. Toujours dans le sens d’une meilleure prise en charge de la maladie, nous soutenons la proposition qui vise à encourager les initiatives en faveur d’une meilleure coordination entre la médecine de ville et les structures spécialisées dans la lutte contre la douleur. De façon plus générale, ces coordinations doivent permettre d’éviter les problèmes d’errance médicale des patients – certains évoquent même leur « nomadisme médical » avant d’avoir su de quoi ils souffraient. Par ailleurs, les auditions et divers échanges avec des personnes malades ou des associations ont mis en lumière les inégalités de prise en charge par la Caisse nationale d’assurance malad...
...upe cette après-midi porte sur le rapport de la commission d’enquête parlementaire sur la fibromyalgie. La commission des affaires sociales a en effet approuvé à l’unanimité la création de cette commission d’enquête en mai 2016, puis approuvé son rapport le 12 octobre dernier. La fibromyalgie, bien que reconnue par l’OMS depuis 1992, est effectivement mal connue. Ce syndrome, caractérisé par des douleurs diffuses, associées notamment à une grande fatigue et à des troubles du sommeil, n’a pas d’étiologie connue et n’est pas considéré comme une maladie. La fibromyalgie touche entre 1,5 et 2 millions de personnes dans notre pays, essentiellement des femmes, qui représentent 75 à 90 % des cas. Enfin, il est à noter que, ne figurant pas dans la liste des trente affections de longue durée, elle n’est ...
...a connaissance de ce syndrome mais dans sa perception et son diagnostic. La fibromyalgie demeure méconnue. Le corps médical reste insuffisamment formé en la matière. C’est donc sur ce point que nous devons travailler. Je souhaite par conséquent appeler votre attention, madame la secrétaire d’État, sur la proposition no 3 de la commission d’enquête, qui préconise : « reconnaître la médecine de la douleur comme spécialité universitaire ou instituer la médecine de la douleur comme formation transverse, commune à plusieurs diplômes d’études spécialisées (DES) ». La question de la formation des professionnels de santé sur la problématique de la fibromyalgie au cours de leurs études se pose donc, les personnes que nous avons auditionnées étaient d’accord sur ce point. L’un des enjeux de notre débat es...
...hyperalgique que présente ce syndrome. Cet environnement douloureux chronique peut entraîner des états anxio-dépressifs chez des patients désespérant de prescriptions antalgiques efficaces. Le consensus, sur ce point, est général : tous nos collègues, comme le permet l’approche scientifique réduite que nous avons, ont défini la fibromyalgie comme une perturbation de la modulation des voies de la douleur, particulièrement complexes. Il faut espérer que l’expertise collective de l’INSERM, dont la publication est attendue pour cette année, fera un point actuel et exhaustif des connaissances scientifiques. Il reste que ce syndrome, ou plutôt cette maladie est particulièrement invalidante ; sur tous les bancs, nous sommes sensibles à cet aspect. L’enjeu majeur, à l’heure actuelle, est donc la prise ...
Madame la présidente, madame la secrétaire d’État, mes chers collègues, douleurs diffuses et chroniques, paresthésies des membres, perturbations psychiques, épuisement constant, les personnes atteintes de fibromyalgie évoquent de nombreux symptômes pour décrire le mal qui les ronge. Pourtant, les examens physiques, biologiques et radiologiques ne décèlent aucune anomalie, dans l’état actuel de nos connaissances. Malgré une apparente intégrité physique, les patients atteints ...
...ment, parfois même des enfants en bas âge. Ces patients sont en situation de détresse. Une détresse affective et psychologique d’abord, car l’absence de réponse à leur questionnement sur leur maladie accentue leur solitude et leur dépression. Une détresse professionnelle ensuite, car ils sont souvent contraints d’arrêter leur travail à cause d’un manque de sommeil ou du handicap provoqué par les douleurs qu’ils ressentent. Une détresse quotidienne également, car leur vie est lourdement affectée, s’agissant aussi bien des déplacements que des tâches ménagères ou des loirs. Une détresse financière enfin, car, faute d’un parcours de soins identifié, les patients s’engagent dans des thérapies qui, bien que leur efficacité soit parfois douteuse, sont coûteuses et non prises en charge par l’assurance ...
... fibromyalgie. Cette maladie reste mal reconnue par le monde médical, d’abord parce qu’elle peut se trouver masquée par d’autres pathologies, ensuite parce que les praticiens ne la rencontrent qu’assez rarement. Le malade, quant à lui, est confronté à une multiplicité de symptômes ; il s’adresse donc d’abord à son médecin généraliste, puis à des médecins spécialisés dans la prise en charge de la douleur, comme les rhumatologues, les neurologues ou encore les psychiatres. Cette errance médicale peut parfois durer des années, vous l’avez dit. On observe alors une double souffrance des malades : non seulement ils ne trouvent pas de solutions thérapeutiques satisfaisantes mais, en plus, ils ont le sentiment que l’existence même de leur maladie est mise en doute par les professionnels de santé. Pour...