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Ce débat, que nous avons souhaité, mon groupe parlementaire et moi-même, s’inscrit dans le prolongement des travaux de la commission d’enquête dont j’ai été l’initiateur et le rapporteur. Cette commission d’enquête avait été constituée le 24 mai 2016 et son rapport a été adopté, à l’unanimité de ses membres, le 12 octobre dernier. À l’issue de ses travaux, je crois pouvoir dire que la fibromyalgie est devenue une question de santé publique majeure, exigeant des mesures de reconnaissance et de prise en charge des patients qui ne peuvent plus être différées. La commission d’enquête avait pour vocation non pas de se substituer aux médecins et aux chercheurs – que nous avons auditionnés – mais de mettre en évidence les insuffisances de notre système de santé dans le traitement de cette souffr...
Madame la secrétaire d’État, merci de votre présence sur nos bancs, cette après-midi, pour ce débat consacré à un sujet que vous connaissez bien. Mes chers collègues, la commission d’enquête sur la fibromyalgie a été créée par la Conférence des présidents de l’Assemblée nationale, le 10 mai 2016, après un avis unanime de la commission des affaires sociales, réunie le 4 mai de la même année. Elle a travaillé sous la présidence de notre collègue Sylviane Bulteau et sous l’autorité du rapporteur Patrice Carvalho, qui est à l’origine de nos travaux. Tous deux se sont beaucoup investis, pendant de nombreux m...
...ulation adulte selon les sources, mais avec une dominante toujours féminine. Il peut aussi toucher des enfants. Aux termes du rapport du 16 janvier 2007 de l’Académie nationale de médecine, il s’agit d’« une réalité clinique […] autonome, une fois éliminées les autres affections qui peuvent révéler un syndrome douloureux chronique ». Cela me permet d’affirmer à cette tribune, modestement, que la fibromyalgie est bien une pathologie au sens médical du terme, et pas seulement un faisceau de symptômes. Le diagnostic de cette pathologie, bien que tardif, est maintenant établi beaucoup plus vite qu’auparavant, ce qui permet de diminuer le risque de syndrome dépressif réactionnel, secondaire, comme le soulignait le Pr Daniel Bontoux lors de son audition. Voici pourquoi, mes chers collègues, la première de...
Madame la présidente, madame la secrétaire d’État, mes chers collègues, l’essayiste Amos Oz affirme : « La souffrance est une île de certitude dans un océan d’incertitude. » Cette proposition, me semble-t-il, situe bien le débat qui nous retient aujourd’hui car elle décrit avec des mots justes ce que ressentent et portent en eux nos compatriotes atteints de fibromyalgie : la certitude des souffrances endurées, avec leurs lots d’invalidités et de handicaps ; l’île, ce sentiment cruel d’être isolé ; l’incertitude, celle de la science, de l’administration, du soignant, des proches et du lendemain dont on ne sait que trop bien de quoi il sera fait, celle liée à la non-reconnaissance d’un mal pourtant douloureusement exprimé dans la chair et qui empêche ceux qui en s...
Madame la présidente, madame la secrétaire d’État, chers collègues, il était important que l’Assemblée nationale dresse un état des lieux aussi précis que possible des connaissances dont nous disposons sur la fibromyalgie. Cette pathologie est en effet mal connue et mal prise en charge, et les personnes qui en souffrent doivent non seulement en affronter les symptômes, mais aussi se battre pour être reconnues en tant que malades. Les chiffres des personnes atteintes sont eux-mêmes flous : on évoque 600 000, 680 000, voire 2 millions de personnes concernées. D’où l’importance, disais-je, d’un tel état des lieux. Au...
Madame la présidente, madame la secrétaire d’État, mes chers collègues, le débat qui nous occupe cette après-midi porte sur le rapport de la commission d’enquête parlementaire sur la fibromyalgie. La commission des affaires sociales a en effet approuvé à l’unanimité la création de cette commission d’enquête en mai 2016, puis approuvé son rapport le 12 octobre dernier. La fibromyalgie, bien que reconnue par l’OMS depuis 1992, est effectivement mal connue. Ce syndrome, caractérisé par des douleurs diffuses, associées notamment à une grande fatigue et à des troubles du sommeil, n’a pas d’ét...
...aire d’État, vous venez de répondre en partie à la question que j’allais poser mais vous n’avez pas été jusqu’au bout. Comme j’ai un peu l’habitude des grandes déclarations d’intention qui ne sont pas suivies d’effets, je souhaite tout de même que vous soyez plus précise. J’ai rappelé tout à l’heure que l’Assemblée nationale avait adopté un amendement au PLFSS concernant les patients atteints de fibromyalgie. Son application constituerait un début de réponse à la détresse de ces malades, c’est un fait. Il dispose que l’État peut autoriser, pour une durée de trois ans et à titre expérimental, le financement, par le fonds d’intervention régional, des parcours de soins adaptés aux patients concernés ainsi que d’un forfait de coordinations par leur médecin traitant. Un décret en Conseil d’État doit préci...
Madame la présidente, madame la secrétaire d’État, mes chers collègues, ce débat concerne un véritable problème de santé qui constitue aussi un véritable enfer pour les personnes qui en souffrent. Sujet de débats et source de divisions au sein de la communauté médicale, la fibromyalgie est le syndrome douloureux chronique diffus le plus fréquent de tous. Il touche principalement les femmes et concerne tout de même 2 à 3 millions de Français. On constate que ce syndrome est encore aujourd’hui insuffisamment pris au sérieux et en compte. Les patients sont parfois stigmatisés et leur état n’est pas reconnu. Pourtant, nous savons détecter les symptômes les plus fréquents. Le probl...
... Dans cet énorme travail, prévaut la symptomatologie algique ou même hyperalgique que présente ce syndrome. Cet environnement douloureux chronique peut entraîner des états anxio-dépressifs chez des patients désespérant de prescriptions antalgiques efficaces. Le consensus, sur ce point, est général : tous nos collègues, comme le permet l’approche scientifique réduite que nous avons, ont défini la fibromyalgie comme une perturbation de la modulation des voies de la douleur, particulièrement complexes. Il faut espérer que l’expertise collective de l’INSERM, dont la publication est attendue pour cette année, fera un point actuel et exhaustif des connaissances scientifiques. Il reste que ce syndrome, ou plutôt cette maladie est particulièrement invalidante ; sur tous les bancs, nous sommes sensibles à ce...
Madame la présidente, madame la secrétaire d’État, mes chers collègues, douleurs diffuses et chroniques, paresthésies des membres, perturbations psychiques, épuisement constant, les personnes atteintes de fibromyalgie évoquent de nombreux symptômes pour décrire le mal qui les ronge. Pourtant, les examens physiques, biologiques et radiologiques ne décèlent aucune anomalie, dans l’état actuel de nos connaissances. Malgré une apparente intégrité physique, les patients atteints de fibromyalgie souffrent réellement et décrivent un mal-être constant, qui impacte négativement leur vie personnelle et professionnelle. ...
Madame la secrétaire d’État, nous venons de participer à une commission d’enquête sur la fibromyalgie, dont vous avez, à juste titre, salué la qualité du travail. Son objectif était d’apporter des solutions de prise en charge pour les personnes atteintes de ce syndrome. Si nous en ignorons toujours les causes – vous l’avez également dit –, ses conséquences, elles, sont maintenant parfaitement identifiées. Nous connaissons aussi le nombre de patients fibromyalgiques : 2 millions de personnes sera...
Madame la secrétaire d’État, ma question porte également sur la formation des médecins au sujet de la fibromyalgie. Cette maladie reste mal reconnue par le monde médical, d’abord parce qu’elle peut se trouver masquée par d’autres pathologies, ensuite parce que les praticiens ne la rencontrent qu’assez rarement. Le malade, quant à lui, est confronté à une multiplicité de symptômes ; il s’adresse donc d’abord à son médecin généraliste, puis à des médecins spécialisés dans la prise en charge de la douleur, comm...
Madame la secrétaire d’État, avec l’ensemble de mes collègues du groupe RRDP, je souhaite vous interroger sur la prise en charge de la fibromyalgie dans les départements et collectivités d’outre-mer. En France métropolitaine, un réel problème de disparité de traitement selon les départements et des difficultés de parcours de soins sont constatés ; cette situation a légitimement motivé tant le présent débat que la commission d’enquête l’ayant précédé, ainsi que les propositions de loi déposées par différents parlementaires. Si ce problème es...