10 interventions trouvées.
...e 24 mai 2016 et son rapport a été adopté, à l’unanimité de ses membres, le 12 octobre dernier. À l’issue de ses travaux, je crois pouvoir dire que la fibromyalgie est devenue une question de santé publique majeure, exigeant des mesures de reconnaissance et de prise en charge des patients qui ne peuvent plus être différées. La commission d’enquête avait pour vocation non pas de se substituer aux médecins et aux chercheurs – que nous avons auditionnés – mais de mettre en évidence les insuffisances de notre système de santé dans le traitement de cette souffrance et de formuler des propositions susceptibles de répondre au calvaire vécu par un grand nombre de patients. Le Pr Serge Perrot nous a donné une définition de la fibromyalgie : « une perturbation de la modulation des voies de la douleur, sy...
Les vingt auditions de la commission d’enquête ont permis d’entendre des soignants – médecins et professionnels paramédicaux –, des associations et des institutions. Plusieurs rencontres décentralisées, en particulier à l’hôpital Cochin, ont également été très précieuses : les tables rondes qui s’y sont tenues ont été fécondes en informations. Cela dit, les conclusions de la commission d’enquête sont strictement l’oeuvre de parlementaires et non des médecins ou des professionnels paramé...
...ffection douloureuse à plus d’un titre. En effet, le syndrome fibromyalgique reste encore sujet à de nombreux débats et à des errances de diagnostic. Sa prévalence reste imprécise puisqu’il frappe de 1,6 à 5 % de la population adulte selon les sources, mais avec une dominante toujours féminine. Il peut aussi toucher des enfants. Aux termes du rapport du 16 janvier 2007 de l’Académie nationale de médecine, il s’agit d’« une réalité clinique […] autonome, une fois éliminées les autres affections qui peuvent révéler un syndrome douloureux chronique ». Cela me permet d’affirmer à cette tribune, modestement, que la fibromyalgie est bien une pathologie au sens médical du terme, et pas seulement un faisceau de symptômes. Le diagnostic de cette pathologie, bien que tardif, est maintenant établi beaucou...
...duction, la maladie reste encore largement méconnue. Il apparaît donc indispensable, au regard de la prévalence de cette pathologie et des connaissances insuffisantes à son sujet, que tous les efforts soient déployés en matière de recherche et de prise en charge. Par ailleurs, la prise en charge de la fibromyalgie devrait pouvoir s’inscrire dans le cadre d’un parcours de soins. En effet, trop de médecins, qui ne sont toujours pas persuadés de l’existence de ce syndrome pourtant réel, restent « fibrosceptiques ». La fibromyalgie est une maladie qui ne se voit pas, et beaucoup de malades se sont malheureusement entendu dire que le mal était peut-être dans leur tête. La nouvelle organisation des soins, consécutive à la loi de modernisation de notre système de santé, devrait comporter un volet cons...
...re 1,5 et 2 millions de personnes dans notre pays, essentiellement des femmes, qui représentent 75 à 90 % des cas. Enfin, il est à noter que, ne figurant pas dans la liste des trente affections de longue durée, elle n’est pas prise en compte par les caisses d’assurance maladie de manière homogène sur notre territoire. Alors que le syndrome fibromyalgique n’est pas enseigné au cours des études de médecine, on peut aujourd’hui affirmer que c’est fort probablement l’une des affections qui a suscité le plus de controverses et de polémiques. Certains scientifiques ont même pu estimer que les troubles évoqués par les patients n’étaient que l’expression d’un mal-être psychologique et social. Heureusement, un nombre croissant d’experts tente de comprendre ce syndrome encore mystérieux, puisque les patie...
...u PLFSS concernant les patients atteints de fibromyalgie. Son application constituerait un début de réponse à la détresse de ces malades, c’est un fait. Il dispose que l’État peut autoriser, pour une durée de trois ans et à titre expérimental, le financement, par le fonds d’intervention régional, des parcours de soins adaptés aux patients concernés ainsi que d’un forfait de coordinations par leur médecin traitant. Un décret en Conseil d’État doit préciser les modalités de mise en oeuvre de ces expérimentations, notamment les caractéristiques de l’appel à projets national et les conditions d’évaluation de l’expérimentation en vue d’une éventuelle généralisation. Le contenu de chaque projet doit être défini par un cahier des charges arrêté par le ministre chargée de la santé et de la Sécurité socia...
...donc pas dans la connaissance de ce syndrome mais dans sa perception et son diagnostic. La fibromyalgie demeure méconnue. Le corps médical reste insuffisamment formé en la matière. C’est donc sur ce point que nous devons travailler. Je souhaite par conséquent appeler votre attention, madame la secrétaire d’État, sur la proposition no 3 de la commission d’enquête, qui préconise : « reconnaître la médecine de la douleur comme spécialité universitaire ou instituer la médecine de la douleur comme formation transverse, commune à plusieurs diplômes d’études spécialisées (DES) ». La question de la formation des professionnels de santé sur la problématique de la fibromyalgie au cours de leurs études se pose donc, les personnes que nous avons auditionnées étaient d’accord sur ce point. L’un des enjeux de...
Il s’agit donc de coordonner les professionnels car un seul spécialiste ne suffit pas. Généralement, les patients ne se font dépister qu’après avoir été orientés par leur médecin généraliste. D’où l’intérêt de former les professionnels de santé et de mettre le médecin généraliste au coeur du dispositif. Voici donc ma question, madame la secrétaire d’État : comment pourrions-nous parfaire la formation sur le plan de l’identification et de la prise en charge du diagnostic ?
... leur vie est lourdement affectée, s’agissant aussi bien des déplacements que des tâches ménagères ou des loirs. Une détresse financière enfin, car, faute d’un parcours de soins identifié, les patients s’engagent dans des thérapies qui, bien que leur efficacité soit parfois douteuse, sont coûteuses et non prises en charge par l’assurance maladie et les assurances complémentaires. Et que dire des médecins, qui, eux aussi, se trouvent trop souvent désorientés face à ces patients ! Ils jouent un rôle fondamental dans l’accompagnement de la souffrance mais sont, la plupart du temps, démunis de solutions. Ils consacrent en tout cas beaucoup de temps à ces patients, et notre devoir est aussi de les aider. Alors, madame la secrétaire d’État, sur la base des conclusions du rapport de Mme Bulteau et de ...
Madame la secrétaire d’État, ma question porte également sur la formation des médecins au sujet de la fibromyalgie. Cette maladie reste mal reconnue par le monde médical, d’abord parce qu’elle peut se trouver masquée par d’autres pathologies, ensuite parce que les praticiens ne la rencontrent qu’assez rarement. Le malade, quant à lui, est confronté à une multiplicité de symptômes ; il s’adresse donc d’abord à son médecin généraliste, puis à des médecins spécialisés dans la prise ...