Les amendements de Hélène Geoffroy pour ce dossier
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Je vais rappeler la teneur de l’article 47, ce qui me permettra de répondre plus rapidement aux amendements suivants parce que j’ai bien compris, madame la présidente, que devions accélérer le rythme.
J’ai compris, monsieur Tian, que vous n’étiez pas pressé... L’article 47 permet de traiter les questions de données de santé. Vous nous proposez, monsieur Tian, un amendement de douze pages – je reconnais qu’il s’agit d’un amendement conséquent – qui réécrit l’ensemble de l’article 47, mais qui ne permet pas de préserver l’équilibre auquel nou...
Je demanderai à M. Bapt de retirer son amendement au profit du mien. L’ajout par le Sénat d’une d’un tiers de confiance habilité par la CNIL apporte en effet une garantie supplémentaire de protection des données personnelles. Il semble qu’un arrêté soit plus adapté qu’un décret pour préciser les caractéristiques de fonctionnement de cet organis...
Il s’agira bien d’un arrêté. En cas de réitération de demandes, l’INDS et la CNIL ont des procédures simplifiées qui précisent qu’il n’est pas nécessaire de demander à chaque fois les autorisations une fois qu’elles ont été acquises. Il n’y a donc pas d’inquiétude à avoir.
Avis favorable à titre personnel car la commission n’a pas examiné cet amendement, mais il va tout à fait dans le sens que j’ai défendu.
Ces amendements ont été acceptés par la commission, mais pas pour les raisons invoquées par M. Lurton. Je ne partage pas son objectif concernant l’accès des mutuelles au NIR sans autorisation par un décret en Conseil d’État. En revanche, l’article 27 de la loi Informatique et libertés ne concerne que les personnes morales de droit public ou cel...
Cet amendement tend à clarifier le droit à l’information lorsqu’on recueille des données à des fins de recherche, d’étude ou d’évaluation. En effet, si les données sont recueillies par les chercheurs auprès des personnes elles-mêmes ou auprès de l’équipe médicale, une information au cas par cas est prévue pour chaque réutilisation de ces donnée...
Cet amendement réécrit complètement l’article 47. Or, les modifications que vous apportez – dont je ne ferai pas le détail pour ne pas prolonger les débats – ont été rendues inutiles par les modifications opérées en commission. Je rappelle simplement que cet article 47 est celui de l’open data, qui définit un nouveau cadre d’accès aux données ...
Ces amendements tendent à préciser le droit d’accès des journalistes, qui sont garants de l’information de chacun. Certaines inquiétudes ont en effet pu naître chez les journalistes, craignant de ne pouvoir faire leur travail d’investigation et d’information des citoyens. Mme la ministre a rappelé que certains journaux publiaient des palmarès :...
Madame la députée, vous proposez de limiter le futur système national de données de santé à deux composantes : le SNIIRAM de l’assurance maladie et le Programme de médicalisation des systèmes d’information – PMSI –, qui nous vient des hôpitaux. Vous proposez des appariements ponctuels sur autorisation, ce que le texte proposé à l’article 47 ne ...
Avis favorable à ces deux amendements. Ils apportent une précision utile qui lèvera toute ambiguïté sur la participation des fédérations d’organismes complémentaires à cette concertation importante qui définira l’échantillon des données de remboursement figurant dans le SNDS.
Madame la députée, je vous demande de retirer cet amendement. Non qu’il ne soit pas intéressant – car je comprends bien qu’il a pour finalité de permettre aux assurés d’avoir accès à l’historique de leurs remboursements et au nom des professionnels de santé qui l’auraient consulté –, mais parce qu’il me semble qu’il vise, plutôt que le SNDS, le...
Votre amendement est satisfait. En tout cas, si votre préoccupation est la façon dont est constitué l’échantillon des données de l’assurance maladie complémentaire, elle est satisfaite car, comme on l’a rappelé dans un amendement qui vient d’être adopté, cet échantillon sera réalisé d’une façon concertée et, bien sûr, dans le respect du secret ...
Cet amendement aussi est satisfait. L’information des citoyens et des patients est déjà prévue à l’alinéa 23 de cet article. Et pour ce qui concerne la question de la qualité des soins, une disposition semblable vient d’être adoptée par l’amendement no 2527 du Gouvernement. Aux termes de cet amendement, l’alinéa 20 de cet article précise bien q...
La commission a donné un avis défavorable, parce que ces deux amendements sont satisfaits. L’un est satisfait par l’alinéa 23, dont j’ai parlé il y a quelques instants, qui prévoit l’information des professionnels de santé, des structures et des établissements de santé ou médico-sociaux sur leur activité. L’autre est satisfait par l’alinéa 71 q...
Les termes « public » et « général » peuvent être considérés comme synonymes. Cela a été un sujet de débat important en commission. Nous avons choisi de conserver l’expression « intérêt public » par cohérence avec les directives européennes et avec la loi du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés. Cela permet d’ê...
La commission est défavorable à cet amendement, car les fédérations hospitalières ne sont pas tout à fait dans la même situation que les organismes qui disposeront d’un accès permanent à certaines catégories de données du système national de données de santé. Elles représentent tout de même les intérêts de leurs membres. L’accès permanent à ce...
Je ne voudrais pas laisser penser qu’elles n’auront pas accès à des données. Ce que vous demandez, c’est un accès permanent. Il est évident qu’elles auront accès au SNDS, par les procédures prévues par ce texte ; elles pourront même bénéficier des référentiels que produira la CNIL – nous en parlerons peut-être un peu plus tard, car des amendeme...
Madame la députée, je comprends vos inquiétudes concernant l’utilisation des données de santé. Mais en interdisant à tous les industriels, à tous les assureurs, d’accéder à ces données, on risque d’empêcher la réalisation de recherches et d’études d’intérêt public. Je précise à nouveau qu’il convient de distinguer deux types de données : celle...
Cet amendement s’inscrit effectivement dans la continuité du précédent. Je ne citerai pas à nouveau l’ensemble des garde-fous prévus par la loi. En supprimant l’alinéa 43, vous supprimez une solution technique tout à fait sécurisante. En effet, il oblige les entreprises privées à démontrer que les finalités interdites ne peuvent pas être attein...