Intervention de Dominique Orliac

Le 28/10/2016 à 11:05, audrey22 (ex sous officier armée de l'air ministère de la défense) a dit :

Mme Orliac, je suis atteinte d'une maladie rare nommée le sed (sydrôme d'Elhers Danlos). Cette pathologie est incurable puisque votre ministre de la santé a supprimé la recherche sur cette maladie. Le professseur Hamonet seul spécialiste et référent de cette maladie a été remercié récemment. J'ai aussi appris par l'association du sed, que votre ministre de la santé a aussi demandé aux CPAM de refuser l'ALD à nous les malades du SED. Alors pourquoi autant d'hypocrisie ! Non toutes les maladies rares ne sont pas prises en compte. Pour obtenir l'ALD il y a deux listes : une liste de 30 maladies (dont la cyrhose)pour laquelle vous avez droit à l'ALD automatiquement et les autres dites hors liste. En fait il vaut mieux avoir une cirrhose qu'une maladie rare ! Ce que j'aimerais que vous m'expliquiez c'est pourquoi écrire autant de lois et de textes sur l'égalité de la santé pour tous, de la reconnaissance des maladies rares (cahiers de l'Orphet) et que dans la r&alité, ce n'est que du "vent"? La CPAM de St Brieuc (j'habite dans le 22) a accepté ma première demande d'ALD. Le renouvellement a ét& refusé. J'ai d onc écrit au ministre de la santé, à la CPAM nationale, au directeur M. Fatome Thomas de la sécurité sociale au ministère, à la HAS. Seule réponse (merci pour les autres qui n'ont pas eu la politesse de répondre) la HAS qui m'a envoyé les textes concernant la reconnaissance des maladies rares. Ces documents attestent que tous les soins que j'avais eus à cause de cette maladie correspondaient en tous points au cahier des charges pour obtenir l'ALD. Malgré les textes la CPAM a encore refusé mon renouvellement. A quoi servent tous vos textes ? Donc aujourd'hui, je ne peux bénéficier de certains déplacements pour des soins qui durent 8 mois par an. (balnéo et centre de rééducation). En conclusion, je ne peux soulager mes douleurs quotidiennes ni bénéficier de soins qui me soulagent. Il faudra aussi m'expliquer pourquoi la MDPH a reconnu ma maladie et que la CPAM ne la reconnaît pas. Comment se fait il que la MDPH ne soit pas associée à la CPAM. Il me semble là encore que ces deux organismes qui s'occupent et évaluent l'état de santé d'un citoyen, ne soient pas en relation. Mais comme dans beaucoup de domaines, le citoyen n'aura pas de réponse et devra se débrouiller comme il peut. N'est ce pas ?

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