Intervention de Ségolène Neuville

Dans ce contexte, l'acceptabilité de la radiation est difficile. En outre, il est possible qu'en cas de radiation totale, nombre de patients se procurent ces traitements à leurs frais, ce qui produirait une inégalité dans la prise en charge. Marisol Touraine a donc souhaité, avant toute décision, recueillir les propositions du président du comité de suivi du plan Maladies neurodégénératives concernant la stratégie de prise en charge des malades d'Alzheimer à mettre en oeuvre. Il s'appuiera bien entendu sur les travaux en cours de la HAS et proposera un protocole opérationnel permettant de faciliter les parcours des personnes. Mais chacun entend bien les inquiétudes qui ont été exprimées d'un côté comme de l'autre, madame la présidente, et je connais votre implication sur ce sujet.

Madame Faure, vous m'avez interrogée sur les maladies rares. Le deuxième plan est arrivé à terme au mois de décembre 2014, et nous avons décidé de prolonger le financement pour une durée de deux ans, le temps de dresser un bilan. Cette évaluation a été confiée au Haut conseil de santé publique et au Haut conseil de l'évaluation de la recherche et de l'enseignement supérieur. Selon les conclusions des rapports rendus publics, ce deuxième plan a renforcé la qualité de la prise en charge sanitaire et sociale des patients et de leurs familles, grâce notamment à une moindre errance diagnostique, et a placé la France en position de leader en matière de recherche, tant sur les nouveaux tests diagnostic que sur les nouveaux traitements.

Marisol Touraine a donc annoncé, au mois de juin dernier, le lancement d'un troisième plan. Il s'agit bien entendu d'un plan interministériel relevant à la fois du ministère de la santé et du ministère de la recherche. Deux experts ont été missionnés – le professeur Sylvie Odent, généticienne au CHU de Rennes, et le professeur Yves Lévy, président d'AVIESAN, l'Alliance nationale pour les sciences de la vie et de la santé – pour préparer ensemble les éléments constitutifs du troisième plan. Y sont évidemment associés l'ensemble des acteurs concernés : associations de patients, médecins, acteurs du secteur médico-social, soignants, services ministériels et industriels. La première réunion du comité de suivi s'est tenue en octobre, et je puis vous confirmer que les conditions sont aujourd'hui réunies pour que le troisième plan consacré aux maladies rares soit lancé au début de l'année 2017. Toutefois, l'important, pour les patients, est de savoir à qui s'adresser. Vous avez évoqué, à ce sujet, la labellisation des centres de référence « maladies rares », mais ceux-ci doivent travailler avec d'autres structures afin que, partout sur le territoire national, on sache à quelle consultation se présenter pour le diagnostic et le suivi. Cette organisation, mise en oeuvre par les différents plans, améliore grandement la prise en charge pratique des patients. Je rappelle que les maladies rares concernent tout de même environ 3 millions de personnes en France. Elles sont dites rares parce qu'elles touchent moins d'une personne sur 2 000, mais elles sont au nombre d'environ 8 000. On compte parmi elles certains cancers pédiatriques et certaines leucémies de l'enfant, qui sont donc, à ce titre, concernés par ce plan.