Intervention de Francis Vercamer

Madame la présidente, madame la secrétaire d’État, chers collègues, il était important que l’Assemblée nationale dresse un état des lieux aussi précis que possible des connaissances dont nous disposons sur la fibromyalgie. Cette pathologie est en effet mal connue et mal prise en charge, et les personnes qui en souffrent doivent non seulement en affronter les symptômes, mais aussi se battre pour être reconnues en tant que malades. Les chiffres des personnes atteintes sont eux-mêmes flous : on évoque 600 000, 680 000, voire 2 millions de personnes concernées. D’où l’importance, disais-je, d’un tel état des lieux. Aussi le groupe de l’Union des démocrates et indépendants a-t-il approuvé la création de la commission d’enquête sur la fibromyalgie. Mon collègue François Rochebloine, lui aussi particulièrement sensibilisé au sujet, s’associe à moi, cette après-midi, pour souligner la qualité du travail qui a pu être mené pendant plusieurs mois au sein de cette commission d’enquête.

Le groupe UDI soutient notamment la proposition no 1 du rapport issu de ses travaux, laquelle vise à substituer le mot « maladie » au mot « syndrome », afin de mettre enfin la France en harmonie avec l’Organisation mondiale de la santé, qui considère la fibromyalgie comme une maladie indépendante depuis 2006.

Je l’ai souligné en introduction, la maladie reste encore largement méconnue. Il apparaît donc indispensable, au regard de la prévalence de cette pathologie et des connaissances insuffisantes à son sujet, que tous les efforts soient déployés en matière de recherche et de prise en charge.

Par ailleurs, la prise en charge de la fibromyalgie devrait pouvoir s’inscrire dans le cadre d’un parcours de soins. En effet, trop de médecins, qui ne sont toujours pas persuadés de l’existence de ce syndrome pourtant réel, restent « fibrosceptiques ». La fibromyalgie est une maladie qui ne se voit pas, et beaucoup de malades se sont malheureusement entendu dire que le mal était peut-être dans leur tête.

La nouvelle organisation des soins, consécutive à la loi de modernisation de notre système de santé, devrait comporter un volet consacré à la fibromyalgie. Cette réorganisation implique également une nécessaire prise de conscience des médecins, en particulier des généralistes, ainsi qu’un investissement des associations agréées qui représentent les patients fibromyalgiques au sein des structures de concertation de santé, dans leur déclinaison territoriale et locale. J’aimerais d’ailleurs souligner et saluer le rôle central des associations de malades, aux niveaux national, régional et départemental.

Toujours dans le sens d’une meilleure prise en charge de la maladie, nous soutenons la proposition qui vise à encourager les initiatives en faveur d’une meilleure coordination entre la médecine de ville et les structures spécialisées dans la lutte contre la douleur. De façon plus générale, ces coordinations doivent permettre d’éviter les problèmes d’errance médicale des patients – certains évoquent même leur « nomadisme médical » avant d’avoir su de quoi ils souffraient.

Par ailleurs, les auditions et divers échanges avec des personnes malades ou des associations ont mis en lumière les inégalités de prise en charge par la Caisse nationale d’assurance maladie ou la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie. Actuellement, la prise en charge de cette pathologie se fait au cas par cas, de manière très inégale entre les départements. C’est pourtant une maladie chronique, invalidante et pénalisante pour la vie quotidienne des personnes atteintes. S’agissant de la prise en charge sociale et institutionnelle, les malades, connaissant souvent mal leurs droits, notamment concernant le handicap, la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé et de l’invalidité, attendent un état très avancé de la maladie pour les faire valoir. S’agissant de la prise en charge médicale, plusieurs dispositifs permettent d’aider les patients à faire face aux conséquences financières les plus sévères de la fibromyalgie. Toutefois, le reste à charge demeure très important et l’égalité de traitement sur l’ensemble du territoire n’est pas assurée.

C’est pour ces raisons que j’ai accepté de cosigner la proposition de loi de mes collègues Jean-Pierre Decool et Arnaud Viala, faisant suite aux travaux de la commission d’enquête et visant à améliorer la prise en charge de la fibromyalgie au titre d’affection de longue durée. Nous espérons que le Gouvernement soutiendra cette proposition de loi, laquelle devrait permettre une intervention de la Haute autorité de santé, afin de garantir que les cas sévères et coûteux en soins soient pris en charge de manière homogène sur tout le territoire national.

La commission d’enquête sur la fibromyalgie a permis de définir le dispositif qui permettrait de mieux accompagner les personnes atteintes par cette maladie. Ses propositions, à mon sens, peuvent constituer la base d’un véritable plan fibromyalgie, grâce auquel notre pays pourrait progresser de façon significative dans la connaissance de la maladie et l’accompagnement des personnes qui en sont atteintes.

Le groupe UDI souhaite donc que ces préconisations et propositions puissent être mises en oeuvre afin d’améliorer la qualité de vie au quotidien des personnes concernées.