Intervention de Pascale Boistard

Monsieur le député, je veux tout d’abord rappeler que, dans son rapport de 2007, l’Académie nationale de médecine avait considéré que la fibromyalgie ne correspondait pas aux critères de la définition médicale d’une maladie, et qu’elle l’avait qualifiée de syndrome.

Actuellement, des patients identifiés comme atteints du syndrome fibromyalgique peuvent être pris en charge dans le cadre de l’ALD 31, dite « hors liste ». Cette catégorie d’affections de longue durée a vocation à couvrir les patients atteints « d’une forme grave d’une maladie ou d’une forme évolutive ou invalidante d’une maladie grave ne figurant pas sur la liste des ALD 30 ». En effet, conformément à l’article L. 322-3 du code de la Sécurité sociale, l’admission en ALD 31 est appréciée par le médecin-conseil, sur la base des critères de gravité, d’évolutivité ou de caractère invalidant de la maladie, d’une part, et sur celle de la durée prévisible du traitement et de son caractère particulièrement coûteux, d’autre part. Ainsi, les formes sévères et invalidantes de fibromyalgie peuvent d’ores et déjà être exonérées du ticket modérateur au titre de l’ALD 31.

Environ 1 000 demandes sont examinées chaque année par les médecins-conseils de l’assurance maladie, dont 50 % recueillent un avis favorable. Votre commission d’enquête a mis l’accent sur les disparités observées, selon les territoires, en matière de taux de rejet de ces demandes. C’est pour cette raison que l’assurance maladie sensibilise régulièrement et outille son réseau médical en vue d’harmoniser les pratiques de prise en charge dans le cadre des ALD.

Les travaux de la Haute autorité de santé sur le diagnostic et la prise en charge médicale de la fibromyalgie, que j’ai évoqués dans ma première intervention, devraient permettre à l’assurance maladie de définir des outils pour harmoniser les avis rendus par les médecins-conseils sur les demandes de reconnaissance au titre de l’ALD 31 formulées par les patients.

Monsieur le député, ce sont les résultats de ces travaux qui nous permettront, de manière objective, d’aller plus loin, peut-être jusqu’à la reconnaissance de la fibromyalgie comme affection de longue durée.