Intervention de Gilles Lurton

Madame la secrétaire d’État, nous venons de participer à une commission d’enquête sur la fibromyalgie, dont vous avez, à juste titre, salué la qualité du travail. Son objectif était d’apporter des solutions de prise en charge pour les personnes atteintes de ce syndrome.

Si nous en ignorons toujours les causes – vous l’avez également dit –, ses conséquences, elles, sont maintenant parfaitement identifiées. Nous connaissons aussi le nombre de patients fibromyalgiques : 2 millions de personnes seraient atteintes par cette pathologie. Toutes les catégories d’individus sont touchées : les femmes, très majoritairement, mais aussi les hommes ; les plus jeunes, également, parfois même des enfants en bas âge.

Ces patients sont en situation de détresse. Une détresse affective et psychologique d’abord, car l’absence de réponse à leur questionnement sur leur maladie accentue leur solitude et leur dépression. Une détresse professionnelle ensuite, car ils sont souvent contraints d’arrêter leur travail à cause d’un manque de sommeil ou du handicap provoqué par les douleurs qu’ils ressentent. Une détresse quotidienne également, car leur vie est lourdement affectée, s’agissant aussi bien des déplacements que des tâches ménagères ou des loirs. Une détresse financière enfin, car, faute d’un parcours de soins identifié, les patients s’engagent dans des thérapies qui, bien que leur efficacité soit parfois douteuse, sont coûteuses et non prises en charge par l’assurance maladie et les assurances complémentaires.

Et que dire des médecins, qui, eux aussi, se trouvent trop souvent désorientés face à ces patients ! Ils jouent un rôle fondamental dans l’accompagnement de la souffrance mais sont, la plupart du temps, démunis de solutions. Ils consacrent en tout cas beaucoup de temps à ces patients, et notre devoir est aussi de les aider.

Alors, madame la secrétaire d’État, sur la base des conclusions du rapport de Mme Bulteau et de M. Carvalho, quelles mesures comptez-vous prendre pour mieux accompagner ces patients et leurs médecins, dont les attentes sont grandes ? Comment comptez-vous soutenir l’effort de recherche scientifique sur cette maladie ? Et surtout, comment comptez-vous concrétiser la prise en charge de la douleur de ces patients, sur la base des recommandations de la Haute autorité de santé ? Enfin, envisagez-vous d’inclure cette maladie parmi les affections de longue durée ? Je voulais vous poser toutes ces questions, auxquelles vous avez déjà partiellement répondu.