Intégré au projet régional de santé, le schéma régional d’organisation médico-sociale – SROMS –, décrit par les articles L. 312-4 et suivants du code de l’action sociale et des familles, est un outil de planification définissant les axes prioritaires des actions que l’Agence régionale de santé – ARS – prévoit de mener sur une période de cinq ans. Dans ma région, ce schéma pour la période allant de 2012 à 2016 n’a pas spécifié dans ses orientations le besoin de nouvelles places au sein des instituts médico-éducatifs. Il est ainsi prévu de faire du maintien à domicile la priorité en matière de prise en charge : les places dans les services d’éducation spéciale et de soins à domicile – SESSAD – sont donc privilégiées.
Cette priorité donnée au maintien à domicile, qui figure dans des directives nationales à l’intention des ARS, permet d’adapter les prises en charge aux besoins de chaque enfant, tout en tenant compte du contexte familial et social dans lequel il évolue. Si elles permettent incontestablement une prise en charge particulièrement bénéfique pour chaque enfant, ces places en SESSAD semblent souvent – hélas ! – difficiles à mettre en place parce qu’elles supposent la coordination de plusieurs types de soins, au domicile ou sur le lieu de scolarisation.
J’ai d’ailleurs été interpellée à plusieurs reprises sur le manque de places disponibles pour un suivi et une offre de soins adaptés aux enfants atteints de troubles autistiques, mais aussi sur la situation sociale et professionnelle des familles de ces enfants. Face à des prises en charge clairement déficientes, dans des cas encore trop nombreux, et au mieux mal adaptées, de nombreux parents – nous en avons tous été témoins – se retrouvent démunis.
Pouvez-vous, madame la secrétaire d’État, nous éclairer sur la réalité de la prise en charge de ces enfants dans le département de la Gironde, et sur l’adéquation entre les besoins identifiés et les orientations du SROMS ?