Intervention de Dominique Orliac

Les patients atteints de la chorée de Huntington, maladie neurodégénérative, bénéficient avec la maison d’accueil spécialisée « Le Chemin d’Éole », située sur la commune de Castelnau-Montratier, d’un lieu spécifique d’accompagnement dans le département du Lot.

Cette MAS, gérée par l’Institut Camille Miret et élaborée en étroite collaboration avec l’association Huntington France, fut la première unité française dédiée à la prise en charge des patients atteints de cette maladie. Depuis son ouverture en août 2010, la demande de prise en charge est croissante et, faute de places suffisantes, cette unité se trouve dans l’impossibilité de pouvoir répondre à la plupart des demandes d’accueil, entraînant ainsi les patients et leurs proches dans une situation de grande détresse.

En 2016, sur quatorze personnes examinées, huit ont été jugées admissibles et aucune d’entre elles n’a pu être admise du fait d’un manque cruel de place. De même, en 2015, sur quatorze personnes jugées admissibles, trois seulement avaient été admises. Face à cette problématique sanitaire, l’Institut Camille Miret a élaboré un projet d’extension de la MAS visant à créer dix places supplémentaires au sein de l’unité. Ce projet, soutenu par l’agence régionale de santé, permettrait de répondre au mieux aux besoins de la population. Cependant, comme tout projet, cette extension a un coût, que l’Institut Camille Miret ne peut supporter seul, d’autant qu’il serait indispensable de prévoir, au niveau national, un tarif majoré pour les MAS accueillant les patients atteints de cette maladie, dont la prise en charge est lourde et nécessite un suivi vingt-quatre heures sur vingt-quatre.

La ministre des affaires sociales et de la santé entend-elle apporter son soutien à ce projet, qui revêt un caractère de nécessité pour les malades, et réfléchir à un tarif majoré pour la prise en charge de patients atteints d’une pathologie lourde nécessitant un suivi continu ?