Intervention de Jacques Lucas

Le Conseil national de l'Ordre des médecins (CNOM) a participé à cette réflexion dès l'élaboration de la loi en sa qualité de membre du groupe de concertation installé par Mme la ministre de la santé et des affaires sociales et coordonné par MM. Philippe Burnel et Franck Von Lennep, que vous avez reçus. Nous avons ensuite proposé plusieurs amendements à l'article 193, qui ne nous semblait pas immédiatement intelligible. Il ne l'est manifestement toujours pas, puisque notre directeur des affaires juridiques m'a dit se perdre quelque peu dans les moyens et les procédures mis en oeuvre pour élargir l'accès aux données publiques de santé.

Ce préambule explique pourquoi, à la première des demandes du questionnaire que vous nous avez adressé – « L'article 193 de la loi satisfait-il vos attentes ? » –, ma réponse est : « Oui et non ». On comprend qu'une base de données de santé « chaînées » soit utile pour piloter le système de santé et déterminer la qualité de ce que produisent les structures et les personnes et qui est pris en charge par la solidarité nationale ou le Programme de médicalisation des systèmes d'information (PMSI). Ce n'est pas tant l'organisation du SNDS, récemment précisée par décret, qui nous préoccupe que les conditions d'accès aux données. L'ouverture de l'accès est nécessaire, mais vous ne serez pas surpris de m'entendre dire que le CNOM, particulièrement soucieux de la protection des libertés individuelles, souhaite que l'on ne puisse redescendre à un degré de granularité qui permettrait de reconnaître les personnes. En bref, l'article 193 nous satisfait sous réserve d'adaptations ; elles pourraient avoir lieu si la loi de modernisation du système de santé venait à être modifiée au cours de la prochaine législature.

En revanche, il est un sujet sur lequel nous restons dans le brouillard : le fonctionnement du futur groupement d'intérêt public (GIP) dénommé « Institut national des données de santé » (INDS), que la loi charge d'« émettre un avis sur le caractère d'intérêt public que présente une recherche, une étude ou une évaluation ». L'intérêt « public » étant entendu comme étant l'intérêt « général », terme plus parlant, nous avions suggéré de modifier le libellé du texte de cette manière. À ce jour, la convention constitutive de l'INDS, qui doit faire l'objet d'un arrêté ministériel, n'est pas parue. Le CNOM a demandé qu'un comité d'éthique qui ne soit pas seulement décoratif soit placé auprès de l'INDS et que les personnalités qualifiées ainsi réunies soient appelées à se prononcer sur « le caractère d'intérêt public » des études envisagées. Selon les personnes chargées de la préfiguration de l'INDS, et dont le taux de rotation dit en soi les difficultés à aplanir le sujet, il serait question d'installer auprès de l'Institut un « comité de l'intérêt public ». On pense immanquablement au Comité de salut public, mais pourquoi pas ? Le tout est de savoir ce que l'on y fera. Il semble que le CNOM serait membre de cette instance, probablement en représentation des autres Ordres concernés, dont celui des pharmaciens, grands producteurs de données de santé.

Vous l'aurez compris, nous éprouvons encore une certaine perplexité.