Sous la présidence de M. Didier Sicard, l'actuel Institut des données de santé (IDS) a estimé souhaitable que nous participions au comité d'experts, mais c'est tout récent. Je rappelle que tout a commencé après que M. Sicard eut cosigné avec M. Jean de Kervasdoué une tribune dans Le Monde, dans laquelle tous deux fustigeaient la sous-exploitation, tant par la puissance publique que par l'assurance maladie et les chercheurs, du précieux matériel que sont les données publiques de santé.
Parce que l'on parle beaucoup de burn out et de suicides chez les professionnels de santé, le CNOM avait l'idée de faire procéder à une étude sur l'état de santé du corps sanitaire français en croisant le répertoire d'identification des personnes physiques et le répertoire partagé des professionnels de santé. Après avoir, bien sûr, recueilli l'accord de la Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL), il nous faudra passer par un tiers de confiance, universitaire titulaire d'une chaire de santé publique ou chercheur à l'Institut national de la santé et de la recherche médicale, pour nous assurer que les informations recueillies ne permettent pas d'identifier les individus. Les médecins en difficulté peuvent nous être signalés par le biais de la fonction d'entraide du CNOM et nous nous efforçons de les aider. Là, c'est autre chose : il s'agit de dresser le tableau de l'état sanitaire des professionnels de santé dans leur ensemble et de leur consommation de soins. L'UNPS a de l'exploitation des données de santé une expérience plus grande que la nôtre mais qui reste mesurée, car il ne suffit pas d'avoir accès à ces données : il faut aussi disposer de capacités et de ressources propres spécifiques pour les traiter.
Étant donné le très faible nombre de médecins qui exercent dans certains territoires, l'échelon pertinent pour procéder à de telles études sans courir le risque de remonter jusqu'à l'individu est probablement le département.
De même, pour les patients, une expertise technique nous semble nécessaire pour déterminer le niveau de granularité acceptable des données agrégées, celui qui ne permet pas de ré-identifier les malades – en sachant que ce risque ne pourra pas être totalement exclu, notamment si les recherches portent sur des pathologies rares.
Le risque, vous l'avez souligné, est que les assureurs fixent une cotisation en fonction du risque individuel, ce qui est actuellement interdit par la loi ; faut-il, monsieur le député, renforcer la loi ?