Intervention de Jean-Pierre Maggi

Ma question, qui s’adresse à Mme la ministre des affaires sociales et de la santé, porte sur la problématique du don volontaire de moelle osseuse.

La probabilité pour un receveur de trouver un donneur compatible est très faible – de l’ordre d’un pour un million. La recherche est d’abord menée dans le cercle familial proche. Les parents du receveur en sont exclus d’office puisque chacun d’eux n’a transmis à son enfant que la moitié de son patrimoine génétique. Quant aux frères et soeurs, leur taux de compatibilité n’est que de 25 %. En conséquence, 60 % des greffes de moelles osseuses, en France, sont réalisées en dehors du cadre familial.

Les receveurs doivent donc se rabattre ensuite sur le registre national des personnes inscrites comme volontaires au don de moelle osseuse, qui a aussi ses lacunes, à commencer par le trop faible nombre de personnes inscrites : on en comptait 248 000 en 2015, contre 6 millions en Allemagne, 740 000 au Royaume-Uni et 900 000 en Pologne. Le registre français ne suffit donc pas à satisfaire les besoins nationaux en matière de greffe de moelle osseuse, évalués à 2 000 par an environ.

Ainsi, en 2014, seule une personne sur huit a trouvé un donneur compatible via ce registre. Cette difficulté risque fort de s’aggraver dans un proche avenir puisque 50 000 personnes inscrites seront radiées du registre en 2024 au titre du dépassement de la limite d’âge, fixée pour les donneurs à soixante ans. Or le manque de communication autour de ce grand enjeu de santé publique rend peu probable une augmentation significative du nombre de personnes inscrites dans ce registre.

Il importe par ailleurs d’oeuvrer à une diversification massive des phénotypes représentés au sein du registre national. Les cartes génétiques des individus diffèrent fortement selon leur origine géographique. Les phénotypes de type européen étant surreprésentés au sein du registre national, les Français ayant des ascendances lointaines – notamment africaines ou moyen-orientales – ont encore moins de probabilités que les autres d’y trouver un donneur compatible. Ils peuvent alors étendre leurs recherches à quelque soixante-quatorze registres de cinquante-trois pays, recensant 26 millions de personnes, avec les difficultés que l’on imagine, notamment en termes de délais.

Quelles dispositions seront prises pour augmenter significativement le nombre d’inscrits dans le registre national et pour diversifier leurs phénotypes ?