Intervention de Dominique Tian

Au nom du groupe Les Républicains, je remercie à mon tour Pierre Morange. Pour avoir participé aux travaux de la MECSS alors qu'il la présidait avec Jean Mallot, j'ai constaté leur volonté de parvenir à des recommandations communes que les gouvernements devraient, en principe, s'empresser de suivre – malheureusement, on connaît les limites de l'exercice. Le recueil des données de santé passionne notre rapporteur de longue date, comme en attestent les travaux qu'il a conduits avec Jean-Pierre Door sur le dossier médical partagé. Cette fois, nous parlons d'open data et les enjeux sont considérables. La France disposant de bases médico-administratives de santé sans équivalent, nous devrions être premiers en la matière, mais tels sont les problèmes de gouvernance du dispositif, qu'il n'en est rien.

Dans son numéro de janvier 2017, le magazine Mutations de la Mutualité française publie l'entretien croisé de Didier Sicard, professeur de médecine et président d'honneur du Comité consultatif national d'éthique, et de Nicolas Revel, directeur général de la CNAMTS, à propos de l'exploitation des données de santé. M. Sicard y voit « un enjeu scientifique et économique majeur » mais il est d'avis que la France est « très en retard culturellement » à ce sujet, l'Assurance maladie se faisant « la gardienne un peu jalouse » de l'utilisation qui peut être faite des données du SNIIRAM. Il en résulte que si la loi autorise les opérateurs de toutes sortes à accéder à ces données, la culture du partage n'existe pas, de par « une peur de la rupture de confidentialité qui relève bien souvent du fantasme ».

M. Sicard poursuit en disant : « L'idée que les données de santé anonymisées mises en commun puissent avoir une fonction de santé publique n'a pas encore fait son chemin. Les données de santé ne sont pas au centre des stratégies, elles sont considérées comme secondaires. Dans des institutions comme la Haute Autorité de santé, qui ont pourtant un accès permanent au SNIIRAM, il n'y a pas de cellule dédiée à l'exploitation des données. Ce qui me frappe, c'est l'absence de curiosité et le conservatisme du monde médical. La France n'est pas un pays de santé publique et elle n'a pas encore pris le tournant numérique ». Que les délais de réponse aux demandes d'autorisation d'accès soient trop longs – il y faut parfois près de deux ans – est « décourageant et dissuasif » pour les chercheurs. Aussi M. Sicard souhaite-t-il que l'assurance maladie « s'engage dans un partenariat plus dynamique et plus collaboratif avec la communauté médicale et scientifique ».

Or le rapport qui nous est présenté aujourd'hui semble indiquer que le dispositif qui a été conçu pour remédier à cette lacune se traduit par un nouveau système très compliqué et qui ne fonctionne pas. On ne peut donc manquer de s'interroger : la voie et l'opérateur choisis sont-ils les bons ? Des mesures correctrices ne s'imposent-elles pas, alors que nous prenons du retard ? La Cour des comptes s'en inquiète également, mais les solutions qu'elle recommande n'étant pas exactement celles du rapporteur – que je félicite pour son excellent travail –, le débat doit se poursuivre.