Intervention de Bernard Perrut

Je salue l'habituelle qualité des travaux menés par Pierre Morange dans le cadre de la MECSS, cette fois pour traiter d'un sujet complexe aux implications majeures. L'avis est partagé : il est de l'intérêt de tous que les données de santé soient rendues plus accessibles. Cela ne peut se faire, cependant, sans précautions particulières puisqu'il s'agit de données à caractère personnel qui révèlent des indications sur l'état de santé des individus. À cela s'ajoutent les contraintes juridiques rappelées par le rapporteur et la nécessité de droits d'accès différenciés et de contrôle de l'exploitation.

Tout cela est décrit de manière exhaustive. Le rapport qui nous est présenté clôt donc une première étape de la réflexion de la MECSS sur un dispositif qui ne fonctionnera qu'après que tous les décrets nécessaires auront été publiés et une fois arrêtée la convention constitutive du groupement d'intérêt public du futur INDS. Quelle vision en avez-vous, et dans quel délai, selon vous, ces conditions seront-elles remplies ?

Le rapport évoque aussi la gouvernance du dispositif, son articulation avec le règlement européen bientôt en vigueur, la protection de la sécurité et de la confidentialité des données de santé ainsi que le modèle économique de l'exploitation des données du SNDS. Ce vaste spectre dit assez la complexité du sujet. Une réponse définitive ne peut être donnée aujourd'hui ; il faudra donc poursuivre ce grand oeuvre en traçant le bon chemin.